29 februari
Dag iedereen
Regelmatig zoek ik leuke teksten, artikels en spreuken om op de facebook pagina en de website van Beautiful after breast cancer te zetten. Mocht je interessante artikels hebben, tips of wat dan ook, geef ze gerust door.
We zijn momenteel bezig een patiënten/lotgenoten deel te maken op de website waar mensen hun ervaringen, vragen,... kwijt kunnen. Alles is welkom.
Je mag mailen op katrien.baele@skynet.be
Op pinterest kwam ik onderstaande quote van Olivia Newton John tegen. Deze vind ik wel echt toepasselijk... In a way I look at my mom's cancer journey as a gift....
22 februari
Dag iedereen
Nu een weekje bezig met de medicatie en tot nu toe loopt alles goed. Weinig tot geen bijwerkingen maar wel een hele opgave om het tijdig en juist te nemen. Is beetje een routine waar ze zal moeten in geraken.
Verder gaat alles zijn gangetje. Alles kabbelt voorlopig rustig verder. Mag wel eens...
Groetjes
Katrien
Nu een weekje bezig met de medicatie en tot nu toe loopt alles goed. Weinig tot geen bijwerkingen maar wel een hele opgave om het tijdig en juist te nemen. Is beetje een routine waar ze zal moeten in geraken.
Verder gaat alles zijn gangetje. Alles kabbelt voorlopig rustig verder. Mag wel eens...
Groetjes
Katrien
open brief dd 28/10/2015 van Ann Reymen aan Maggie De Block. Het is toch een moordwijf die Ann ;)
Open brief aan Maggie De Block: 'Een nieuw paar borsten is geen nieuw paar schoenen'
Radio-en tv-presentatrice Ann Reymen ging van een D-cup naar een B-cup na een preventieve borstamputatie en -reconstructie. In een open brief aan Maggie De Block pleit ze voor een betere terugbetaling bij borstreconstructies. 'Een vrouw zou zo'n levensbepalende keuze niet moeten maken op basis van haar budget: een nieuw paar borsten is geen nieuw paar schoenen.'
Maggie De Block © Belga
15.000 euro. Dat zijn 2 nieuwe borsten, gemaakt van buik, Maggie. Tepels inclusief, Maggie. 1.5 kg, rauw vlees aan de haak, de oude borsten in de container bij het ziekenhuisafval. Dat zijn later nog de correcties en tatoeages die als tepels moeten dienen. De littekens lijken een breed lachende mond onder de navel die als neus moet dienen, behalve dan dat er niets te lachen valt.
4.000 euro is wat er door vrouwen gemiddeld nog betaald moet worden voor een dubbele borstreconstructie met eigen weefsel, preventief of na een amputatie. Uit eigen zak als ze geen hospitalisatieverzekering hebben. En dan soms nog niet. Waar wordt de lijn getrokken? Wie wel, en wie niet?
Er is een terugbetalingssysteem, ik hoor het u al zeggen. Zo worden reconstructies met siliconen wel volledig terugbetaald, maar dekt de terugbetaling bij een eigenweefselreconstructie niet volledig de lading. Omdat er veel chirurgen aan te pas komen, dure handen en veel werkuren. Ook al heeft de meerderheid van de vrouwen in België een hospitalisatieverzekering, u hebt de verantwoordelijkheid om ervoor te zorgen dat alle vrouwen toegang hebben tot de beste zorg. Mijn rekening moet u niet maken. Die van hen wel.
Dat ze dan voor die siliconen gaan, hoor ik u ook nog zeggen. Dat kost minder. Maar een vrouw zou zo'n levensbepalende keuze niet moeten maken op basis van haar budget. Een nieuw paar borsten is geen nieuw paar schoenen.
4.000 euro, dat blijft veel geld, Maggie. Zoveel geld dat veel vrouwen met een verhoogd risico op borstkanker een preventieve ingreep op de lange baan schuiven, of na een amputatie verder moeten leven met een leegte, letterlijk en figuurlijk.
Met een genetisch bepaald verhoogd risico op borstkanker wilde ik niet wachten en heb ik voor een mastectomie gekozen. Mijn borsten zijn nu gemaakt van mijn buik. Had ik maar niet zo op mijn lijn gelet, dan waren ze nu dikker. Maar ik stel het goed. Medelijden is dus overbodig, Maggie. Doe liever iets aan het systeem. Misschien ligt het aan mij, maar de logica lijkt ver weg.
4.000 euro die naar een preventieve operatie gaat, kost toch minder dan een jaar kankerbehandeling, half jaarlijkse controle, mammografieën en echografieën, Maggie? En dan zijn er nog de kosten die er bijkomen omdat vrouwen vaak pas na een jaar weer kunnen gaan werken omdat hun energie er met de laatste chemokuur uitgekotst werd.
4.000 euro is vierhonderd porties spaghetti, Maggie. Want er zijn zelfs vrouwen die een benefiet moeten houden om die nieuwe borsten te financieren, en dus gaan ze in de dichtstbijzijnde parochiezaal pasta serveren. Plat gekookt en met een wrange smaak, omdat benefietmaaltijden per definitie moeilijk door de strot te rammen zijn. Je proeft toch altijd dat er mogelijks iemand kan sterven als je je bord niet leeg eet.
4.000 euro. Daar kan een vrouw al eens iets mee doen, Maggie. Willen we anders eens gaan lunchen? Ik betaal je spaghetti wel.
10 februari controle bij professor Denys
Dag iedereen
Nu de chemokuur is afgelopen, moest mijn mama terug op controle bij professor Denys. De laatste scans bespreken en de nieuwe aanpak met de medicijnen bespreken.
Professor Denys was heel blij mijn mama in zo een goede conditie te zien want in 2013 had ze dit nooit durven hopen. Ze heeft veel geluk dat ze nu kan gebruik maken van de medicatie die op de markt is. Vroeger was het een studie en dan wist je niet of je de echte medicatie kreeg of een placebo maar doordat de testfase voorbij is, kan ze de echte medicijnen nemen. Elke dag: 's morgens 8 pillen en 's avonds 8 pillen.
Even uitleggen wat die pillen doen:
DNA-reparatiemechanismen zijn heel belangrijk voor delende cellen, aangezien deze continu blootstaan aan schade van buitenaf. Eén van de supereigenschappen van kankercellen is dat die ook constant delen, zelfs sneller dan normale cellen. Ze zijn dus ook sterk afhankelijk van reparatiemechanismen Een van de belangrijkste molecule voor het reparatiemechanisme is het eiwit PARP 1.
De medicatie blokkeert het eiwit PARP -1 waardoor deling tegen wordt gegaan.
Het feit dat erfelijkheid een rol speelt bij mijn mama, is eigenlijk goed nieuws. Studies bewijzen dat Olaparib heel goede resultaten heeft. De voorwaarde om de medicijnen te mogen nemen is dat het BRCA 1-2 mutatie moet zijn aangetoond en dat de kanker goed reageert op chemo.
Groetjes
K
Nu de chemokuur is afgelopen, moest mijn mama terug op controle bij professor Denys. De laatste scans bespreken en de nieuwe aanpak met de medicijnen bespreken.
Professor Denys was heel blij mijn mama in zo een goede conditie te zien want in 2013 had ze dit nooit durven hopen. Ze heeft veel geluk dat ze nu kan gebruik maken van de medicatie die op de markt is. Vroeger was het een studie en dan wist je niet of je de echte medicatie kreeg of een placebo maar doordat de testfase voorbij is, kan ze de echte medicijnen nemen. Elke dag: 's morgens 8 pillen en 's avonds 8 pillen.
Even uitleggen wat die pillen doen:
DNA-reparatiemechanismen zijn heel belangrijk voor delende cellen, aangezien deze continu blootstaan aan schade van buitenaf. Eén van de supereigenschappen van kankercellen is dat die ook constant delen, zelfs sneller dan normale cellen. Ze zijn dus ook sterk afhankelijk van reparatiemechanismen Een van de belangrijkste molecule voor het reparatiemechanisme is het eiwit PARP 1.
De medicatie blokkeert het eiwit PARP -1 waardoor deling tegen wordt gegaan.
Het feit dat erfelijkheid een rol speelt bij mijn mama, is eigenlijk goed nieuws. Studies bewijzen dat Olaparib heel goede resultaten heeft. De voorwaarde om de medicijnen te mogen nemen is dat het BRCA 1-2 mutatie moet zijn aangetoond en dat de kanker goed reageert op chemo.
Groetjes
K
Mijn TIETEN-PACT met Ann Reymen 9 februari
Hoi iedereen
Hele fijne dag gehad, Ann Reymen kwam me een bezoekje brengen aan zee.
Het was leuk nog eens wat ervaringen te kunnen delen met iemand die hetzelfde meemaakte als ik. Zoals het is met alles, kan enkel iemand echt begrijpen wat het is, als je hetzelfde meemaakte.
Ik kreeg diezelfde dag ook een telefoon van een plastische chirurg van Brussel. Op 23 april is er een congres in Brussel en hij nodigde me uit om aanwezig te zijn.
Er zal ook een debat plaatsvinden met Maggie De Block over de terugbetalingsproblematiek. Ik heb een heel lang gesprek gehad met de dokter. Hij vertelde me over hoe terugbetaling bij reconstructieve chirurgie soms heel onrechtlijnig is. Voor de terugbetaling wordt dit nog te vaak als plastische heelkunde gezien wat uiteraard te gek is voor woorden. Hij gaf een aantal voorbeelden zoals:
- kinderen met flaporen: de terugbetaling kan enkel als er emotioneel leed wordt aangetoond
- borstverkleiningen: worden wel betaald mits rugklachten
- ingrijpen voor religieuze overwegingen zoals de besnijdenis bij Joodse jongetjes wordt dan wel terugbetaald.
- borstreconstructies met implantaat wordt wel volledig terugbetaald niettegenstaande zo een implantaat na een aantal jaar moet vervangen worden en de totale kostprijs voor een vrouw die gemiddeld 80 jaar wordt, veel hoger ligt dan het kostenplaatje van reconstructie met eigen weefsel.
....
Er zal waarschijnlijk tijdens het congres over de lonen van de chirurgen gesakkerd worden. Ja ze verdienen goed hun boterham maar iedereen lijkt te vergeten dat die mensen al die jaren gestudeerd hebben. Bovendien duurt zo een operatie uren en wordt gedaan door een team van een hele boel mensen. Ik vermoed dat hun ereloon ook geen zuivere winst is en er ook nog kosten en belastingen moeten afgetrokken worden. Ook de nazorg die ik kreeg tijdens mijn ziekenhuisopname was niet te onderschatten. De dokter kwam heel vaak checken of er geen complicaties waren en dit bovenop de twee operaties die zes uur duurden. Als hun uurloon wordt berekend volgens hetgeen het RIZIV aanvaardbaar vindt dan zou dit 20 EUR/uur zijn... Welke vakman komt daarvoor buiten?
Momenteel ben ik aan het verbouwen, als ik de uurlonen van de vakmannen bekijk, die zijn ook niet mis....Wanneer ik naar mijn borsten kijk, kan ik niet anders dan concluderen dat een plastische chirurg ook een vakman is en dat loon verdient.
Er is dus nog veel werk aan de winkel.
Ann en ik sloten een TIETEN-PACT. Ons doel: helpen een steen verleggen in de terugbetalingsproblematiek van borstreconstructies. YES WE CAN!!!!
Hele fijne dag gehad, Ann Reymen kwam me een bezoekje brengen aan zee.
Het was leuk nog eens wat ervaringen te kunnen delen met iemand die hetzelfde meemaakte als ik. Zoals het is met alles, kan enkel iemand echt begrijpen wat het is, als je hetzelfde meemaakte.
Ik kreeg diezelfde dag ook een telefoon van een plastische chirurg van Brussel. Op 23 april is er een congres in Brussel en hij nodigde me uit om aanwezig te zijn.
Er zal ook een debat plaatsvinden met Maggie De Block over de terugbetalingsproblematiek. Ik heb een heel lang gesprek gehad met de dokter. Hij vertelde me over hoe terugbetaling bij reconstructieve chirurgie soms heel onrechtlijnig is. Voor de terugbetaling wordt dit nog te vaak als plastische heelkunde gezien wat uiteraard te gek is voor woorden. Hij gaf een aantal voorbeelden zoals:
- kinderen met flaporen: de terugbetaling kan enkel als er emotioneel leed wordt aangetoond
- borstverkleiningen: worden wel betaald mits rugklachten
- ingrijpen voor religieuze overwegingen zoals de besnijdenis bij Joodse jongetjes wordt dan wel terugbetaald.
- borstreconstructies met implantaat wordt wel volledig terugbetaald niettegenstaande zo een implantaat na een aantal jaar moet vervangen worden en de totale kostprijs voor een vrouw die gemiddeld 80 jaar wordt, veel hoger ligt dan het kostenplaatje van reconstructie met eigen weefsel.
....
Er zal waarschijnlijk tijdens het congres over de lonen van de chirurgen gesakkerd worden. Ja ze verdienen goed hun boterham maar iedereen lijkt te vergeten dat die mensen al die jaren gestudeerd hebben. Bovendien duurt zo een operatie uren en wordt gedaan door een team van een hele boel mensen. Ik vermoed dat hun ereloon ook geen zuivere winst is en er ook nog kosten en belastingen moeten afgetrokken worden. Ook de nazorg die ik kreeg tijdens mijn ziekenhuisopname was niet te onderschatten. De dokter kwam heel vaak checken of er geen complicaties waren en dit bovenop de twee operaties die zes uur duurden. Als hun uurloon wordt berekend volgens hetgeen het RIZIV aanvaardbaar vindt dan zou dit 20 EUR/uur zijn... Welke vakman komt daarvoor buiten?
Momenteel ben ik aan het verbouwen, als ik de uurlonen van de vakmannen bekijk, die zijn ook niet mis....Wanneer ik naar mijn borsten kijk, kan ik niet anders dan concluderen dat een plastische chirurg ook een vakman is en dat loon verdient.
Er is dus nog veel werk aan de winkel.
Ann en ik sloten een TIETEN-PACT. Ons doel: helpen een steen verleggen in de terugbetalingsproblematiek van borstreconstructies. YES WE CAN!!!!
Abonneren op:
Posts (Atom)