18 september derde chemo kon niet doorgaan.

Deze morgen om 6 u 30 in Bredene vertrokken om tijdig in het UZ te zijn.  Haar bloed werd getrokken maar haar bloedplaatjes waren niet goed en daardoor kon de chemo niet doorgaan.

Er werd gebeld naar professor Denys.  Nieuw plan: elke week chemo dus de derde dosis wordt over drie keren verdeeld.

Vanaf nu moeten we dus elke woensdag richting UZ.  Maar daardoor gaan de nevenwerkingen minder zijn en haar dieptepunt zal minder diep zijn.  Volgens die dokter doen ze dit in Amerika standaard zo.  Toch even geïnformeerd of de werking dan hetzelfde zou zijn maar dat werd mij gegarandeerd.

De eerste keer sedert de behandeling dat iets niet loopt voor het vooropgestelde schema.  :(

Heel wat op het programma de komende maand dus.

7 oktober terug naar professor Ceelen

9 oktober een tweede CT scan om te zien of de chemo zijn werk doet.

16 oktober op consultatie bij Professor Denys

18 oktober naar algemene genetica om na te gaan of er erfelijke factoren in het spel zijn.

Zelf heb ik momenteel een dipje...  Wat als ons binnen een maand wordt gezegd dat de chemo niet aanslaat en het terug uitgezaaid is...  Ik weet wel dat ik positief moet blijven maar het gevoel van onzekerheid maakt terug meester van mij...  Het is hard, altijd positief te moeten zijn en toch zo overmand te zijn van angst en dit vooral niet te laten merken.  Ik kon niet rap genoeg naar huis, mijn wonden likken in een hoekje om mezelf terug op te krikken en terug de moed bij elkaar te rapen.
De pijn en de kwaadheid is terug...

Katrien

mijn leven voor altijd anders... 16 september

Al een dag of tien had Fabrice een soort zweertje in zijn mond op zijn gehemelte.  Vandaag stuurde hij mij een berichtje dat die zweer gegroeid was.  Het was precies alsof de hemel terug op mijn hoofd viel.  Ik heb hem dan toch kunnen overtuigen om naar de dokter te gaan.  Ik weet dat niet alles kanker is maar ik kan het niet laten...  Hij had nochtans vergadering maar ik stond er op dat hij naar de dokter ging, het is maar een consultatie en voor gemoedsrust doet een mens veel. Zal ik ooit terug wat meer kunnen relativeren? 

Hij is net thuis en blijkbaar is het een ontsteking van de speekselklier.  Niets om je ongerust over te maken maar als het niet verdwijnt en blijft groeien, moet hij het laten verwijderen door een stomatoloog.  Blij dat dit van de baan is. 

Woensdag de derde chemo...  Hopelijk kan hij doorgaan want als haar bloed niet goed is zou het wel eens kunnen dat het uitgesteld wordt.  Ze had twee blauwe plekken op haar arm waar ze geen verband kon leggen met iets waar ze zich tegen gestoten heeft.  Duimen dus.

Groetjes
Katrien

gewicht opnieuw iets beter

Vorige week maandag viel haar gewicht echt tegen, waarschijnlijk ook omdat ze toen op haar dieptepunt na de chemo zat.  Vandaag liet ze me weten dat ze 43 kg weegt. Dus op 1 week tijd 800 gr is bijgekomen.   Waarschijnlijk zal dit elke keer een wisselwerking zijn tussen afvallen en terug bijkomen maar ik ben al blij dat ze niet meer zakt.  Toen ik van reis kwam woog ze nog amper 40 kg en nu blijft haar gewicht stabiel  tussen de 42 en 43 kg.  Eens dat stoma weg is, zal dit allemaal wel beter gaan. 

Mijn oprechte deelneming aan de familie De Mol

Niet iedereen krijgt een eerlijke kans, de broer van Ann De Mol (vriendin van mijn mama)  is zondagavond gestorven.  Opnieuw het besef dat het leven niet eerlijk is en veel te hard!! Opnieuw het besef dat we de kansen die mijn mama krijgt met beide handen moeten aannemen en geloven in de goede afloop.  Jammer genoeg kreeg Kris en zijn familie die kans niet.  Ik leef enorm mee met hen en hoop dat ze dit verdriet en deze leegte op termijn een plaats gaan kunnen geven in hun leven.  Al weet ik zelf niet hoe ik het zou moeten doen. 

De hele ochtend zijn mijn gedachten uitgegaan naar de familie van Kris.  Rust zacht xxx

12 september opnieuw wat beter...

Dag iedereen

lang geleden dat ik nog eens schreef maar het begin van het schooljaar is altijd een drukte...

Sedert maandag zie ik duidelijk verbetering. Ze is zo emotioneel niet meer en ziet er zo getrokken niet meer uit. 

Wel was er een serieuze terugval in haar gewicht maandag waardoor ze echt wel héél ontgoocheld was.  Ze was terug 2 kg kwijt (maandag) maar woensdag vertelde ze me dat er al terug 700 gr terug bij was.   Al een geluk dat ze die TPN heeft want anders weet ik echt niet waar haar gewicht nu zou zitten.

Er zijn deze week ook al een aantal mensen op bezoek geweest en merk precies dat deze korte bezoekjes haar ook deugd doen, wat in het begin zeker het geval niet was.  Normaal gezien kruipt ze elke namiddag in bed maar doordat ze de laatste dagen slecht sliep, probeert ze nu enkel gewoon te rusten in de zetel waardoor haar nachtrust de goeie kant op gaat.

Volgende week komt haar derde chemo eraan.  We zitten dan aan de helft,  toch een goed vooruitzicht.  Hopelijk deed de chemo wat hij moest doen.   Nog steeds is ze niet al haar haar kwijt.  :)  Nog geen pruik nodig gehad, ook al denk ik dat het na de derde chemo wel zal moeten...   Maar goed, ze heeft toch sterk haar amai maar ja dat kan ook niet anders met zo een sterke madame!!

Ben al heel blij dat ik even een relatief positief bericht kan posten, ook al weet ik dat de volgende chemo opnieuw hetzelfde zal teweegbrengen.  We moeten er door en we gaan er door.  Ik hou er de moed in en blijf geloven in de positieve afloop.   Het is wel niet altijd gemakkelijk om je mama zo te zien afzien terwijl je er niets kan tegen doen.  

Tot de volgende keer en bedankt voor het massale volgen

Katrien