16 februari mogelijks opnieuw een tegenslag.

De verpleegkundige van wit-geel kruis denkt dat mijn mama met een fistel heeft.  Als dit waar is, zal er mogelijks opnieuw een operatie zijn.  De thuisverpleegster probeert professor Ceelen te bereiken wat tot nu toe nog niet gelukt is.  Ik hou jullie op de hoogte.  In ieder geval blijven de tegenslagen zich opstapelen en leven we allemaal al geruime tijd op onze reserve.

Hopelijk snel nieuws.

14 februari de limiet was bereikt

Ik kwam vrijdag 14 februari thuis bij mijn mama, Fabrice en ik stonden op het punt te vertrekken voor een weekendje Brugge maar beiden zagen we dat  het water aan mijn mama haar lippen stond.  We konden ze zo niet achterlaten.

Even gebeld met Rosemie en die zei ook om het ziekenhuis te contacteren. Zo gezegd zo gedaan. Ik kreeg een collega van professor Ceelen en de lijn en die adviseerde om onmiddellijk te komen.   We zijn daar enorm goed ontvangen door het verpleegkundig personeel.  Professor Ceelen is onmiddellijk komen kijken en besefte de ernst van de situatie.  Ze krijgt nu spuiten om haar stoelgang in te dikken een klever tegen de pijn en een medicijn om de maagzuren te neutraliseren.   Opname had ideaal geweest volgens de dokter maar een bedtekort liet dit niet toe.  Het was al zo ver dat mannen en vrouwen kamers moeten delen....   Mijn mama zag dat echt niet zitten: uren op een wc stoel zitten in het bijzijn van vreemde mensen... Dit was voor haar een stap te ver en dat begreep ik ook.

Tegen 4 uur waren we terug in Deinze en konden we met enkele uren vertraging toch nog vertrekken naar Brugge.

Groetjes
Katrien

12 februari nog steeds heel moeizaam

Dag iedereen

Ik denk dat ik gisteren mijn dieptepunt heb bereikt.  Ik voelde me zo leeg, machteloos, verloren,... Het is eigenlijk moeilijk om het uit te leggen hoe ik me echt voelde. Toen ik op de terugweg was van de dokter belde Joselien en ocharme het meisje belde op een verkeerd moment, ik heb me langs de kant moeten zetten van de weg want de tranen bleven komen.  Ergens deed het deugd om eens vrij te kunnen praten over mijn emoties want je kan niet altijd de sterke zijn.  Ik ben ook maar een mens.

Met mijn mama gaat het echt niet goed.  Ze zit er door, ik heb ze nog nooit zo gezien en geloof me, dat maakt een mens klein.

Door constant diarree te hebben is haar huid volledig kapot en heeft ze helse pijn.  Geen enkele zalf helpt en we weten niet hoe we het moeten aanpakken.  Het is eigenlijk  niet verantwoord dat ze alleen is maar het is natuurlijk niet altijd haalbaar dat er iemand altijd is.  We proberen de taken te verdelen en ik probeer bij Familiehulp om een halve dag meer te krijgen.

Gisteren ben ik vroeg gaan slapen en ik voelde me deze ochtend veel beter, maar na een aantal uren getuige te zijn van wat ze allemaal moet doorstaan ben ik opnieuw zo emotioneel moe.  Zou het liefst in mijn bed kruipen en slapen zodat ik alles vergeet.

Laat ons hopen dat ik jullie volgende week beter nieuws kan melden.

Groetjes
K

moeizaam

Hallo iedereen

We hebben ons niet echt kunnen voorstellen wat het ongedaan maken van de stoma in werkelijkheid betekende en misschien best ook.  Ik denk dat mijn mama 5 uur van haar dag op de wc zit, niet normaal...  Ze is terug een aantal stappen achteruit gegaan.  Omdat het niet haalbaar is om telkens tot naar het toilet te spurten, hebben we zo een wc stoel besteld bij de thuiszorgwinkel.  Ik vind het voor haar zo gênant dat het op deze manier moet gaan maar  ze heeft geen andere optie. Door de diarree is haar achterwerk ook helemaal aangetast en heeft ze helse pijnen wanneer ze naar het toilet gaat.   Dit wordt beslist terug een moeizame revalidatie.  De artsen hebben ook beslist om nog wat TPN te geven ter ondersteuning want doordat ze zo veel op het toilet zit en haar eten niet of amper wordt opgenomen, bestaat de kans dat ze terug veel afvalt.  Dit moeten we uiteraard vermijden.

Nu begrijp ik waarom Ceelen eerst suggereerde de stoma te houden.  Mensen die hetzelfde ondergingen, zeggen dat dit normaal is maar het is erg om aan te zien.  Momenteel terug een emotioneel dipje voor mij.  Dit is er precies te veel aan, wachten op de resultaten van de operatie was slopend en emotioneel en nu dit, zo moeten aanzien hoe ze afziet...  Niet prettig, ook al weet ik dat dit het ticket tot een normaal leven is en ook al weet ik dat we zo veel dingen hebben om dankbaar voor te zijn.

Je hoort het, ik zit er even door.  Het liefst zou ik slapen en over een maand wakker worden, als het allemaal wat beter gaat...  Voor haar is het natuurlijk nog veel erger, zij moet het allemaal ondergaan!

Ik hou jullie op de hoogte en hoop dat ik snel wat positiever kan zijn!!!
Katrien

5 februari morgen mag ze naar huis!!!!

Dag iedereen


Alles is goed verlopen.  Vandaag ben ik nog even een langs geweest en de dokter zou ze zelfs vandaag al naar huis hebben gestuurd.  Het is nu morgen geworden want er was niets georganiseerd...

De darmen doen nog steeds raar en het zijn drukke toiletbezoeken maar dat zou allemaal normaal zijn en op termijn moeten goed komen.

Verder vind ik wel dat ze er goed uitziet.  Ik hoop dat ze nu wel niet te fel vermagerd doordat ze heel snel naar het toilet moet nadat ze gegeten heeft.  Ze moet nu imodium bij nemen zodat alles was vaster wordt.

Laat ons nu hopen dat alles verder goed evolueert...

tot binnenkort

Bedankt voor de massa berichtjes, kaartjes en telefoontjes, jullie waren terug geweldig!!!