uitnodiging

Dag iedereen

Mijn mama heeft vorige week woensdag nog een chemo gehad.  Nog twee te gaan.   Ze heeft er relatief weinig last van.  Ik had die dag een afspraak met Ann Reymen in Gent en ben samen met Ann binnen gesprongen terwijl mijn mama wachtende was op de chemo.  Ze vond het wel fijn om Ann eens te ontmoeten.  Nadien zijn we in Bistro Ghelamco een pasta gaan eten.   Was echt fijn om Ann terug te zien, toffe madame met een visie. We zouden echt heel graag een verschil maken voor de terugbetalingsproblematiek waar ook ik als patiënte mee te maken heb gehad.  Wie weet wordt 2016 wel het jaar waar dit in kan gebeuren.

Ik ben heel blij dat zij haar nek wil uitsteken om op politiek vlak iets te veranderen.  

's Avonds had ik een afspraak met iemand van het bestuur van de organisatie Beautiful After Breast Cancer.   Dit is een organisatie die vrouwen na borstkanker ondersteunt op allerlei vlakken.
Ik wil me heel graag inzetten voor de organisatie als vrijwilliger.

Uit ons gesprek bleek dat ze wel iemand kunnen gebruiken die weg kan met sociale media en de website zou ook een opfrissingsbeurt kunnen gebruiken.   Bij deze werd ik gebombardeerd tot verantwoordelijke sociale media.     :)

Op zondag 10 januari organiseren we een fundraising evenement waar Ann Reymen gastvrouw zal zijn.

Waar?    KBC Arteveldetoren Sint-Denijs Westerem 

Wat?     10 u 30 worden jullie verwacht en krijgen jullie de mogelijkheid de Panoramazaal van de                      Arteveldetoren te bezoeken.

              11 u  Conference “Het Waterloo van links”:   Ivan De Vadder, Karl Meersman en Jan De                       Smet pakken uit met het jaaroverzicht van 2015.  

              12 u 15 aperitief aangeboden door Beautiful ABC stichting en KBC

                          Mogelijkheid bezoek Panoramazaal

                13 u 00 Einde

Inschrijven voor 4 januari.   inschrijving fundraising activiteit    (hier vind je alle details)  

Stan Van Samang, VTM , Deze is voor jou, 6 januari, ALLEMAAL KIJKEN

Hoi hoi

eindelijk mag en kan ik meer vertellen.  Op 6 januari start dus een nieuw programma :'Deze is voor jou'  

Via mijn blog kreeg ik de vraag om hier aan mee te doen en ik heb die kans met twee handen gegrepen.  Het resultaat kunnen jullie zien op 6 januari.  

interessante filmpjes BRCA gen mutatie

Dag iedereen

Ik ben sedert kort lid van een groep op facebook met vrouwen die ook een genmutatie hebben.

Via die site, vind ik regelmatig interessante dingen waarvan ik denk dat ze misschien andere mensen kunnen ondersteunen. Ik wil ze dan ook op mijn blog plaatsen omdat ik het vooral jammer vond dat ik alles zelf heb moeten uitzoeken en misschien kan ik hier dingen centraliseren

Zo is er een documentaire Tijdbommen.   Tijdbommen
Een aangrijpende documentaire over Sanne, die op 21-jarige haar gezonde borsten preventief laat verwijderen, als blijkt dat ze gemuteerd is met BRCA1. Een erfelijk gen met een zeer verhoogd risico op borst- en eierstokkanker. Sanne laat zich tijdens het hele proces filmen, van amputatie tot revalidatie, een heftige ervaring met mooie en verdrietige momenten, over twijfel en onbeantwoorde vraagstukken. Het filmproces heeft vijf jaar geduurd.

Professor Blondeel stuurde me ook de link van een andere film.   Nieuwe tieten
‘Nieuwe Tieten’ is het relaas van Sacha Polaks zoektocht naar wat haar mogelijkheden zijn. Haar queeste brengt haar onder meer naar het UZ in Gent, bij plastisch chirurg Phillip Blondeel die bekend staat om borstreconstructie met eigen weefsel. ‘Nieuwe Tieten’ is een persoonlijke en openhartige documentaire. De ervaringen van Sacha zijn vaak aangrijpend en emotioneel, maar ook verhelderend en soms zelfs hilarisch.

Marc Coucke en Yamina Krossa scoren. Blij dat er mensen zijn die hun nek uitsteken.

Bedrijfsleider en zakenman Marc Coucke investeert 75 miljoen euro in kankerpreventie, -diagnose en -therapie. Dat heeft hij zopas bekendgemaakt op een persconferentie op zijn kasteeldomein in Merelbeke.

Sinds de verkoop van zijn farmaceutisch bedrijf Omega Pharma heeft Coucke al in verschillende sectoren geïnvesteerd. Hij pompte onder meer geld in de Oostendse bouwgroep Versluys, van zijn goede vriend Bart Versluys. Coucke is voorzitter van voetbalclub KV Oostende en investeerde recent ook in dierenpark Pairi Daiza.

Nu maakt hij 75 miljoen euro vrij voor kankeronderzoek. Van dat bedrag gaat er 2,5 miljoen euro naar het goede doel Stop Darmkanker. Met dat budget kan de vzw zijn werking professionaliseren. Perrigo, het Amerikaanse farmabedrijf dat Couckes bedrijf Omega Pharma overnam, zal de vzw ondersteunen. 

"Oncologie ligt vanzelfsprekend dicht bij mijn roots, maar vermoedelijk is dit het domein in de medische wetenschap waar het meeste evolutie in zit", motiveert Marc Coucke zijn beslissing. "Zowel op het vlak van preventie, detectie als in het genezingsproces hebben we een aantal initiatieven genomen."

Verder gaan de investeringen naar vier innovatieve bedrijven, met voorop het Zwitserse Sophia Genetics, dat via complexe DNA-analyses kanker precies kan diagnosticeren en behandelen. Ook wordt geïnvesteerd in de Belgische start-up miDiagnostics (ontwikkeling van een chip zodat mensen zelf bloedanalyses kunnen uitvoeren), het Amerikaanse bedrijf MdxHealth (testen om prostaat- en darmkanker op te sporen) en investeringsmaatschappij Droia (dat op zijn beurt investeert in innovatieve kankertherapieën).

1 december

Dag iedereen

De chemo van vorige week verdraagt mijn mama relatief goed.  Ze is moe en heeft wat last van pijnlijke ledematen.  We zitten op de helft en dat is het belangrijkste, we kunnen beginne aftellen ;)

Zondag is de papa van Skip gestorven.   Hij vocht al een aantal jaren moedig tegen kanker.

.Can you tell me whe he's gone?You know, he freed a lot of peoplebut it seems the good die young, yeah.I just looked around and he was gone.
 
dikke knuffel aan Skip, Annelies en de familie xxx


Groetjes Katrien