joehoe gewicht terug beter!!!

Deze morgen wees de weegschaal 44,9 aan, met bril werd dit 45 kg dus heel goed he.

Morgen gaat mijn papa terug werken en zit ze de hele tijd alleen, hopelijk lukt het haar een beetje.

Amper last gehad van de chemo deze keer, het was natuurlijk ook maar 1/3 van de dosis.  Hopelijk blijft het zo.  Woensdag meer nieuws.

Groeten
Katrien

25 september chemo kon doorgaan

Vandaag om half zeven in Bredene vertrokken om tijdig in het UZ te zijn.

Eerst werd haar bloed geprikt om te kijken hoe het met haar bloedwaarden gesteld was.  De bloedplaatjes waren goed hersteld maar het was toch nodig om twee zakken bloed bij te krijgen.  Dit zou haar algemene toestand verbeteren want ze voelt zich soms wel heel zwak.

Vandaag ook de eerste keer geen rolstoel gebruikt om in de K2 te geraken.  Op het gemak gewandeld en de grenzen zijn opnieuw verlegd.  Volgende week worden we opnieuw verwacht.

Deze morgen wees de weegschaal 44,5 aan dus dat was ook al bemoedigend nieuws.

tot een volgende keer

Groetjes
Katrien

24 september

Morgen heel vroeg in de weer voor de één derde van de derde chemo.

Laat ons hopen dat de bloedwaarden deze keer wel goed zijn, zodat we verder kunnen aftellen.

In een normaal stramien worden de rest van de chemo's zo geregeld
derde chemo  wordt verdeeld over:
25 september
2 oktober
9 oktober
vierde chemo wordt verdeeld  over:
16 oktober
23 oktober
30 oktober
vijfde chemo verdeeld over:
6 november
13 november
20 november
zesde chemo verdeeld over:
27 november
4 december
11 december

Het zullen zware weken worden maar:


23 september, een weekje extra recup doet precies wel deugd

Deze ochtend kreeg ik een berichtje op school dat haar gewicht toch al naar 44 kg is gegaan :)

Ik ben zeker dat het begin augustus zelfs onder de 40 is gegaan dus laat ons zeggen op een 7-tal weken een goeie 5-tal kilo erbij.

Woensdag opnieuw voor 1/3 van de derde chemo. Hopelijk kan het doorgaan...

Volgende week moet mijn vader terug gaan werken, dus dan zal ze wel wat meer alleen zijn, zelf zie ik er een beetje tegenop.  Ik hoop dat het lukt!!

Groetjes
en tot later!!

18 september derde chemo kon niet doorgaan.

Deze morgen om 6 u 30 in Bredene vertrokken om tijdig in het UZ te zijn.  Haar bloed werd getrokken maar haar bloedplaatjes waren niet goed en daardoor kon de chemo niet doorgaan.

Er werd gebeld naar professor Denys.  Nieuw plan: elke week chemo dus de derde dosis wordt over drie keren verdeeld.

Vanaf nu moeten we dus elke woensdag richting UZ.  Maar daardoor gaan de nevenwerkingen minder zijn en haar dieptepunt zal minder diep zijn.  Volgens die dokter doen ze dit in Amerika standaard zo.  Toch even geïnformeerd of de werking dan hetzelfde zou zijn maar dat werd mij gegarandeerd.

De eerste keer sedert de behandeling dat iets niet loopt voor het vooropgestelde schema.  :(

Heel wat op het programma de komende maand dus.
7 oktober terug naar professor Ceelen
9 oktober een tweede CT scan om te zien of de chemo zijn werk doet.
16 oktober op consultatie bij Professor Denys
18 oktober naar algemene genetica om na te gaan of er erfelijke factoren in het spel zijn.

Zelf heb ik momenteel een dipje...  Wat als ons binnen een maand wordt gezegd dat de chemo niet aanslaat en het terug uitgezaaid is...  Ik weet wel dat ik positief moet blijven maar het gevoel van onzekerheid maakt terug meester van mij...  Het is hard, altijd positief te moeten zijn en toch zo overmand te zijn van angst en dit vooral niet te laten merken.  Ik kon niet rap genoeg naar huis, mijn wonden likken in een hoekje om mezelf terug op te krikken en terug de moed bij elkaar te rapen.
De pijn en de kwaadheid is terug...

Katrien

mijn leven voor altijd anders... 16 september

Al een dag of tien had Fabrice een soort zweertje in zijn mond op zijn gehemelte.  Vandaag stuurde hij mij een berichtje dat die zweer gegroeid was.  Het was precies alsof de hemel terug op mijn hoofd viel.  Ik heb hem dan toch kunnen overtuigen om naar de dokter te gaan.  Ik weet dat niet alles kanker is maar ik kan het niet laten...  Hij had nochtans vergadering maar ik stond er op dat hij naar de dokter ging, het is maar een consultatie en voor gemoedsrust doet een mens veel. Zal ik ooit terug wat meer kunnen relativeren? 

Hij is net thuis en blijkbaar is het een ontsteking van de speekselklier.  Niets om je ongerust over te maken maar als het niet verdwijnt en blijft groeien, moet hij het laten verwijderen door een stomatoloog.  Blij dat dit van de baan is. 

Woensdag de derde chemo...  Hopelijk kan hij doorgaan want als haar bloed niet goed is zou het wel eens kunnen dat het uitgesteld wordt.  Ze had twee blauwe plekken op haar arm waar ze geen verband kon leggen met iets waar ze zich tegen gestoten heeft.  Duimen dus.

Groetjes
Katrien

gewicht opnieuw iets beter

Vorige week maandag viel haar gewicht echt tegen, waarschijnlijk ook omdat ze toen op haar dieptepunt na de chemo zat.  Vandaag liet ze me weten dat ze 43 kg weegt. Dus op 1 week tijd 800 gr is bijgekomen.   Waarschijnlijk zal dit elke keer een wisselwerking zijn tussen afvallen en terug bijkomen maar ik ben al blij dat ze niet meer zakt.  Toen ik van reis kwam woog ze nog amper 40 kg en nu blijft haar gewicht stabiel  tussen de 42 en 43 kg.  Eens dat stoma weg is, zal dit allemaal wel beter gaan. 

Mijn oprechte deelneming aan de familie De Mol

Niet iedereen krijgt een eerlijke kans, de broer van Ann De Mol (vriendin van mijn mama)  is zondagavond gestorven.  Opnieuw het besef dat het leven niet eerlijk is en veel te hard!! Opnieuw het besef dat we de kansen die mijn mama krijgt met beide handen moeten aannemen en geloven in de goede afloop.  Jammer genoeg kreeg Kris en zijn familie die kans niet.  Ik leef enorm mee met hen en hoop dat ze dit verdriet en deze leegte op termijn een plaats gaan kunnen geven in hun leven.  Al weet ik zelf niet hoe ik het zou moeten doen. 

De hele ochtend zijn mijn gedachten uitgegaan naar de familie van Kris.  Rust zacht xxx



12 september opnieuw wat beter...

Dag iedereen

lang geleden dat ik nog eens schreef maar het begin van het schooljaar is altijd een drukte...

Sedert maandag zie ik duidelijk verbetering. Ze is zo emotioneel niet meer en ziet er zo getrokken niet meer uit. 

Wel was er een serieuze terugval in haar gewicht maandag waardoor ze echt wel héél ontgoocheld was.  Ze was terug 2 kg kwijt (maandag) maar woensdag vertelde ze me dat er al terug 700 gr terug bij was.   Al een geluk dat ze die TPN heeft want anders weet ik echt niet waar haar gewicht nu zou zitten.

Er zijn deze week ook al een aantal mensen op bezoek geweest en merk precies dat deze korte bezoekjes haar ook deugd doen, wat in het begin zeker het geval niet was.  Normaal gezien kruipt ze elke namiddag in bed maar doordat ze de laatste dagen slecht sliep, probeert ze nu enkel gewoon te rusten in de zetel waardoor haar nachtrust de goeie kant op gaat.

Volgende week komt haar derde chemo eraan.  We zitten dan aan de helft,  toch een goed vooruitzicht.  Hopelijk deed de chemo wat hij moest doen.   Nog steeds is ze niet al haar haar kwijt.  :)  Nog geen pruik nodig gehad, ook al denk ik dat het na de derde chemo wel zal moeten...   Maar goed, ze heeft toch sterk haar amai maar ja dat kan ook niet anders met zo een sterke madame!!

Ben al heel blij dat ik even een relatief positief bericht kan posten, ook al weet ik dat de volgende chemo opnieuw hetzelfde zal teweegbrengen.  We moeten er door en we gaan er door.  Ik hou er de moed in en blijf geloven in de positieve afloop.   Het is wel niet altijd gemakkelijk om je mama zo te zien afzien terwijl je er niets kan tegen doen.  

Tot de volgende keer en bedankt voor het massale volgen

Katrien

is zo waar....


6 september

de eerste schoolweek zit er op...  De week is voorbij gevlogen.  Het deed deugd mijn zinnen te verzetten maar de realiteit is er en blijft er.

Het is echt een slechte week, ik kan het op haar gezicht aflezen maar als ik vraag, dan zegt ze dat het wel gaat...

Ze wil me sparen en dat voel ik.. Ze ziet er erg tegenop dat mijn vader terug gaat werken; het alleen zijn...
Ik wil best haar gezelschap houden en er steeds voor haar zijn  op mijn vrije momenten maar ze wil niet dat ik mijn leven volledig op haar afstem.  Het zal inderdaad voor mij niet altijd gemakkelijk zijn maar dan denk ik dat het voor haar nog veel zwaarder is.

De stoma, de TPN,... het weegt allemaal heel zwaar door en het is allemaal moeilijk voor haar.  Ik motiveer haar steeds door te zeggen dat het tijdelijk is en dat de TPN haar vooruit helpt maar dat is gemakkelijk gezegd.
Morgen is het Amélie haar verjaardag, ze wordt 7 jaar.  Toen ik er met mijn mama over begon zei ze: "7 jaar geleden was het allemaal zo veel beter... " wat moet ik daar op antwoorden?  Het is niet altijd gemakkelijk. Hopelijk kan het feestje morgen haar zinnen wat verzetten, ik wil zo graag het beste voor haar.




4 september

Deze ochtend richting Deinze gegaan.  Ik had dinsdag paella gemaakt en nam de overschot mee, zo moest mijn vader vandaag ook eens niet koken.

Ik heb de fiets van mijn mama gebruikt om naar de markt te gaan en wat boodschappen te doen, nadien wou ik even een carwash doen en op cadeautjesjacht voor Amélie haar verjaardag en dan heb ik haar toch kunnen motiveren om even mee te gaan.  Ook al is ze niet meegegaan binnen in de winkel, even rondrijden door Deinze en eens iets anders zien dan de vier muren is toch ook al iets.

Zaterdag zouden ze voor de verjaardag van Amélie naar zee komen dus dan kan ze toch nog eens genieten van een dagje buitenlucht.

Ik merkte toch op dat ze heel zwak is, bij het rechtstaan kreeg ze draaiingen, de chemo mat haar wel af.
Toch zeg ik haar dat,  hadden we bij de eerste chemo kunnen tekenen voor de bijwerkingen en de last die ze nu heeft, we dit zeker op voorhand hadden gedaan.  Als ik hoor wat sommige mensen hebben dan valt het bij haar echt mee.

Bij de volgende chemo zitten we al aan de helft....
 

gewicht gaat de goeie kant uit.

Was gisteren nog vergeten te vermelden dat er ook goed nieuws was.  Ondertussen wijst de weegschaal 44 kg en 200 g aan.  Nog niet spectaculair maar toen ik terug kwam van reis ging het richting 40 kg en nu gaan we toch richting 45 kg.  De TPN doet zijn werk en ik merk op dat haar eetlust echt wel beter wordt.


2 september start van een nieuw schooljaar

Vandaag een mindere dag.  Toen ik deze middag er kwam, merkte ik op dat ze het heel moeilijk had en ze begon ook te wenen als ik er haar naar vroeg.

Een toch wat druk weekend in combinatie met de chemo van donderdag en een aantal moeilijke nachten maakte haar toch heel zwak.

Ik hoop dat het snel overwaait maar telkens ze zich beter voelt, kondigt een nieuwe chemo zich aan.  Ik ben al blij dat ze niet ziek is en moet overgeven en dat het zich beperkt tot vermoeidheid en verzwakt zijn maar toch is het niet te onderschatten.

De molen van het schoolgaan is ook terug begonnen.  Ik hoop dat we allemaal een evenwicht kunnen vinden en alles en iedereen op elkaar kunnen afstemmen.  Het zal wat zoeken worden...