niet zo een goed nieuws

Dag iedereen

Vandaag kregen we de uitslag van het genetisch onderzoek.  Helaas is mijn mama drager van het BRCA 2 gen.  Opnieuw een slag om te incasseren.  Dragers van dit gen hebben 25 % kans om eierstokkanker te krijgen en 85 % kans op borstkanker.  Dit betekent concreet dat bij mijn mama die borstkanker ook kan krijgen.

Wanneer je drager bent van dit gen kan je twee dingen doen, je kan gaan voor intensieve screening of je kan preventief je eileiders en/of borsten laten wegnemen.  Het borstscreeningsonderzoek is heel goed maar van eierstokkanker ligt dit anders.    Dit is uiteraard iets dat iedereen voor zichzelf beslist.  Aan de hand van een stamboom heeft de arts ook ons duidelijk gemaakt wie in rechtstreekse lijn 50 % kans maakt om ook drager te zijn van dit gen.  Ik ben daar jammer genoeg ook bij.  Ik heb me dan ook onmiddellijk laten testen en zal op 25 juni de uitslag hierover kennen.  Opnieuw hard nieuws om mee te dragen.  2 maanden wachten op het nieuws.  Ik heb nu ook de tijd om voor mezelf te beslissen wat ik ga doen, ergens in mijn hart heb ik de beslissing al gemaakt maar ik wil uiteraard niet voor lopen op de feiten.  Het blijft 50/50.

Groetjes
Katrien


27 april

Dag iedereen

Ondertussen een weekje gewerkt en alles draait min en meer op een normale manier.

Donderdag bleven we in Deinze slapen omdat we vrijdag ochtend heel vroeg vertrokken naar Londen op schooluitstap.  Donderdagavond zaten we voor het eerst sinds lang met z'n allen aan de keukentafel.  Voor het eerst sinds maanden had ze een fricandon met madeirasaus en aardappelen klaargemaakt voor zes personen. Wat vroeger een fluitje van een cent was, was plots een overwinning.   Ik zag dat het haar moeite kostte maar ik zag ook dat ze genoot van ons allemaal samen rond de tafel te hebben en te kunnen zorgen.   Ik geneerde me enerzijds maar ze wou het persé doen en ik liet haar begaan.  Ik vermoed dat ze bekaf was maar ze deed het toch maar weer.

Zaterdagavond  zijn we samen met ons oma naar de voetbal geweest.  Een paar maanden geleden zei ze mijmerend dat ze zo graag terug eens een voetbalmatch zou meegemaakt hebben en nu zo veel maanden later is ze met ons mee geweest.  KV Oostende tegen AA Gent.  Het heeft haar deugd gedaan en het heeft ons deugd gedaan haar zo te zien genieten.

Dinsdag weten we meer over het erfelijkheidsonderzoek, ik hou jullie op de hoogte!




18 april

dag iedereen

de vakantie is bijna voorbij.  Het heeft me goed gedaan om alles op een rijtje te zetten en mijn evenwicht terug te zoeken.  Vorige week nog eens langs geweest bij mijn huisdokter en zij was aangenaam verrast en feliciteerde me zelfs dat ik op eigen kracht dit voor elkaar kreeg.  Dat deed me deugd van te horen.  Ik heb nog steeds mijn momenten maar dat heeft iedereen wel eens...

Met mijn mama gaat het elke dag beter.  Ze is optimistisch en doet elke dag meer in haar huishouden.  Ze doet haar strijk, kookt haar eigen potje, haalt de post zelf uit,...  Het lijken misschien banale dingen maar als ik het vergelijk hoe ik haar in februari gezien heb, is dat voor mij een wereld van verschil.

30 april nadert, dan moet ze terug naar professor Denys, ik hoop zo dat haar bloedwaarden goed zijn. Zondag komen ze richting zee voor Pasen, ze zal blij zijn om nog eens uit haar vier muren te zijn want dat begint te wegen.  Vorige week is ze met de buren iets gaan drinken in een tea-room in Astene en dat heeft haar deugd gedaan.  In de komende weken probeer ik haar nog eens mee te nemen naar de cinema.

Ik hou jullie verder op de hoogte

Groetjes
K

7 april

Dag iedereen

Vorige week zijn we naar de thuiszorgwinkel geweest om mijn mama haar maten te laten opnemen voor een band van  http://www.bellastoma.be/ Heel netjes en ik denk dat dit echt een heel goed hulpmiddel zal zijn.

Zondag zijn we naar de musical van Doornroosje gaan kijken en het was mooi, ik was blij dat ze eindelijk nog eens kon genieten.

Het revalideren is begonnen en ik hoop op het einde van de maand goed nieuws te horen ivm met de tumormarkers.

We moeten ook gaan voor het geneticaonderzoek, op het einde van de maand weten we of mijn mama het gen BRCA1- of BRCA2 heeft.  Als dat zo is dan moet ik mij ook laten onderzoeken en zal ik over zes maanden weten of ik dit gen ook heb.  Heel vreemd maar ik heb zo het voorgevoel dat ik dat gen niet heb, belachelijk om te denken maar ik denk de genen van mijn vader te hebben :)  Mocht het toch blijken dat mijn voorgevoel fout is, dan weet ik al wat ik ga doen, misschien kan ik het beter zien als een privilege dat ik zo goed gevolgd word.

Met mij gaat het de goede weg, ik probeer echt vooruit te kijken en de dag te nemen zoals hij komt, dat lukt de ene keer beter dan de andere keer.   Een bevestigende uitslag op het einde van de maand over de tumormarkers zou iedereen natuurlijk een boost geven dus doe allemaal maar een kaarsje branden !!!!



3 april 2014

Dag iedereen,

het is lang geleden dat ik tijd heb genomen nog iets neer te pennen.  Ik ben vooral bezig geweest met een evenwicht te zoeken voor mezelf.   Ik was een beetje einde mijn Latijn zoals ze het zeggen.  Ik ging met lichamelijke klachten naar de dokter maar die verzekerde dat er niets aan de hand was en dat het stress was, ze waarschuwde me als ik zo verder ging ik zo eindigen met een burnout.  Het rare is dat de lichamelijke klachten inderdaad zo goed als verdwenen zijn, het is inderdaad stress en emoties die de bovenhand hadden genomen.  Het menselijk lichaam is toch iets heel raar.

Met mijn mama gaat het vrij goed.  Hoe ze zich echt van binnen voelt dat weet ik niet maar ze is positief en gaat vooruit.

Groetjes
Katrien