21 oktober

Het is dus nooit slecht het buikgevoel te volgen.   Zaterdag was ik ontzettend moe en had ik eigenlijk meer zin om uit te slapen dan naar Brussel te rijden  voor het congres maar er was iets in mij die me er toch deed heen gaan.

Gisteren ben ik gecontacteerd door professor Blondeel, plastisch chirurg UZ Gent.   Hij vroeg me mijn dossier door te geven ivm mijn terugbetaling van de hospitalisatieverzekering.   Indien er inderdaad onregelmatigheden zijn gebeurd, wil hij me helpen. Hoe?  Dat weet ik nog niet, zijn secretaresse ging me bellen om een afspraak te maken.

Ik doe momenteel mee aan een onderzoek van www.brca.be waar ik me heb geëngageerd om via een forum gedurende een tweetal weken de werkwijze van genetische centra, de testingperiode, de noden van de patiënten,... onderling te bespreken.   Ik ben binnen mijn parcours duidelijk goed begeleid geweest,er zijn zelfs mensen die telefonisch werden ingelicht over het feit dat ze draagster waren van het gen, ook merk ik dat mensen meer inlichtingen willen over de methodes. Alles wordt wel uitgelegd maar vaak is dat te veel informatie in eens.   Er is ook duidelijk nood aan psychologische begeleiding, dit werd mij voorgesteld maar is duidelijk niet standaard in alle centra.  Bijna alle vrouwen willen graag in contact komen met lotgenoten en dat kan ik beamen, dat zou inderdaad een hulp zijn geweest.  Via het internet vind je er wel maar vaak moet je zelf op zoek en veelal kom je mensen van Nederland tegen.  Ik vermoed dat Belgen nog te schuchter zijn om openlijk te praten over dergelijke dingen.    Er is echt nog veel werk aan de winkel!

Ik droom er van om in gesprek te gaan met de verzekeringsmaatschappijen om er fundamenteel iets te kunnen aan veranderen.  Transparantie, menselijkheid,....meer vragen we niet.
Ik droom er van om mee te helpen de noden van vrouwen tijdens hun testing in kaart te brengen.   Er moet toch standaard psychologische begeleiding zijn...   Er moet toch een infobrochure kunnen worden meegegeven aan de patiënten want de uitleg die je krijgt van de dokter dringt vaak niet door en dan komen mensen thuis en beginnen ze internet raad te plegen.  Er moet toch al bij de mededeling van het resultaat kunnen meegedeeld worden wat een gemiddeld kostenplaatje is en welke terugbetaling er is via mutualiteit en/of hospitalisatieverzekering.   Het kan toch niet dat vrouwen niet voor een operatie kiezen omdat ze de financiële middelen niet hebben.  Er zou toch een mogelijkheid moeten zijn dat genetische centra of psychologische begeleiders lotgenoten samenbrengen.    Jullie horen het: mijn vechtlust is terug....  waar ik een jaar geleden van droomde, is gebeurd.  Er is iemand die mijn kan en wil helpen. Niet voor mijn eigen centen alleen, ik zou gewoon het verschil willen maken voor iedereen die hier ooit mee te maken krijgt, misschien wel voor mijn eigen kinderen...