Een tijdje geleden dat ik iets schreef...
Vandaag heeft mijn mama haar tweede chemo gehad. Ik kon er spijtig genoeg niet bij zijn want ik had zitdag en personeelsvergadering. Mijn vader is mee gegaan en Rosemie om mij mama wat gezelschap te houden.
Haar haar begint nu serieus uit te vallen maar ik vond dat ze er in haar gezicht echt goed uit zag. Voller en energieker.
Ik ben super tevreden met mijn uurrooster. Wel heeft mijn mama moeten doorgeven dat chemo op donderdag niet meer kan want ik moet dit jaar wel op donderdag wel werken. Maar ik ben op dinsdag, woensdag en vrijdag namiddag thuis. Dus dat is echt wel goed voor mij. Op die manier kan ik woensdag boodschappen gaan doen voor haar en vrijdagnamiddag haar ook gezelschap houden.
Ik zie het schooljaar volledig zitten en apprecieer enorm het medeleven van mijn collega's en directie.
Tot gauw!!!
24 augustus een dagje aan zee
Vandaag is mijn mama voor de eerste keer sedert de communie van Amélie naar zee gekomen.
Ik nodigde ook tante Agnes en nonkel Marnix uit die ik nog altijd eens wou bedanken voor het vele werk op de communie. We hebben gezellig gepraat en getafeld en tussen de regendruppels door even op terras gezeten. Ik denk wel dat het haar deugd heeft gedaan. Hopelijk is de stap gezet voor de volgende keren...
Ik nodigde ook tante Agnes en nonkel Marnix uit die ik nog altijd eens wou bedanken voor het vele werk op de communie. We hebben gezellig gepraat en getafeld en tussen de regendruppels door even op terras gezeten. Ik denk wel dat het haar deugd heeft gedaan. Hopelijk is de stap gezet voor de volgende keren...
ik heb een doosje in mijn hart...
daarin heeft mijn moeder een plaatsje... heel apart
Het doosje staat altijd een beetje open
en ik kan gewoon bij haar binnenlopen.
Ik praat dan over hele gewone dingen
samen gaan we terug in onze herinneringen.
Voor altijd heb je in mijn hart
dat doosje, héél apart!!
22 augustus
Vandaag zag mijn mama er veel beter uit dan het begin van de week. Zaterdag komen ze zelfs naar zee, ben blij dat ze de moed bij elkaar raapt om dit te doen.
Na de personeelsvergadering nog op zoek gegaan naar een toffe broek. Myrna bracht al eens een broek mee, waar ze al heel veel geniet van heeft gehad maar het is een driekwart broek dus was het wel nodig dat ze nog iets anders had, zeker naar de herfst toe.
In de Esprit winkel heb ik een toffe broek gevonden. Het is nog niet zo evident. Ze heeft het liefst één die vooraan met een touw aan te spannen is en gemakkelijk zit en vooral ook niet kreukt als ze in de zetel ligt. Deze week op zoek geweest in Oostende, vandaag in Deinze.
Verder niet veel te melden, alles gaat zijn gewone gangetje en volgende week de volgende chemo!!!
Na de personeelsvergadering nog op zoek gegaan naar een toffe broek. Myrna bracht al eens een broek mee, waar ze al heel veel geniet van heeft gehad maar het is een driekwart broek dus was het wel nodig dat ze nog iets anders had, zeker naar de herfst toe.
In de Esprit winkel heb ik een toffe broek gevonden. Het is nog niet zo evident. Ze heeft het liefst één die vooraan met een touw aan te spannen is en gemakkelijk zit en vooral ook niet kreukt als ze in de zetel ligt. Deze week op zoek geweest in Oostende, vandaag in Deinze.
Verder niet veel te melden, alles gaat zijn gewone gangetje en volgende week de volgende chemo!!!
20 augustus: een pruik gaan kiezen....
Een drukke week, deze week... Vandaag zijn we in Kuurne bij pruiken Devos voor een pruik gaan kijken. http://www.pruikendevos.be/
Ik zag er echt tegen op maar ik moet zeggen dat het beter mee is gevallen dan ik had gedacht. Het is echt nog mooi en eigenlijk wel levensecht. Die dame deed dat echt goed en ze had enorm veel keus waardoor je onmiddellijk een keuze kan maken en niet om de haverklap terug moet.
Joseline is mee geweest, een schat van een vrouw, ik apprecieerde haar advies enorm. Ik kan me er nu iets meer bij voorstellen en ook Emiel en tante Denise vonden het goed.
Opnieuw een stap gezet.
Ik zag er echt tegen op maar ik moet zeggen dat het beter mee is gevallen dan ik had gedacht. Het is echt nog mooi en eigenlijk wel levensecht. Die dame deed dat echt goed en ze had enorm veel keus waardoor je onmiddellijk een keuze kan maken en niet om de haverklap terug moet.
Joseline is mee geweest, een schat van een vrouw, ik apprecieerde haar advies enorm. Ik kan me er nu iets meer bij voorstellen en ook Emiel en tante Denise vonden het goed.
Opnieuw een stap gezet.
19 augustus op consultatie bij professor Ceelen
Vandaag werden we om negen uur bij professor Ceelen verwacht voor de opvolging van het stoma en haar gewicht. Aangezien de TPN nog maar pas gestart is, is die 1 kilo niet zo slecht. Hij wil haar over 6 weken terug zien en kijken hoe het evolueert. Misschien een kleine kans dat het stoma dan weg kan maar hoor aan zijn praten dat hij liever zou wachten tot na de chemo.
Na de consultatie hup naar K2 om haar bloed te laten nemen. Na de 10de dag doen ze dat om te zien hoe het gesteld is met haar witte en rode bloedcellen.
De rode bloedcellen waren goed maar de witte bloedcellen aan de lage kant. Opletten geblazen.
De assistente vermoedt dat ze nooit echt veel last zal hebben van haar chemo omdat het nu ook niet het geval is geweest,laat ons hopen.
Donderdag 29 augustus moet ze opnieuw... Ik kan er niet bij zijn want ik moet werken.
Morgen gaan we naar Kuurne om een pruik, ze heeft nog niets van haar haar verloren maar de dokter zei dat dit zeker nog zal volgen, dat is bij elke persoon anders. Elke dag is een gewonnen dag.
Heb het emotioneel zwaar momenteel. Ik ben heel moe en voel me zo machteloos.
Morgen is een nieuwe dag... met nieuwe moed!
Na de consultatie hup naar K2 om haar bloed te laten nemen. Na de 10de dag doen ze dat om te zien hoe het gesteld is met haar witte en rode bloedcellen.
De rode bloedcellen waren goed maar de witte bloedcellen aan de lage kant. Opletten geblazen.
De assistente vermoedt dat ze nooit echt veel last zal hebben van haar chemo omdat het nu ook niet het geval is geweest,laat ons hopen.
Donderdag 29 augustus moet ze opnieuw... Ik kan er niet bij zijn want ik moet werken.
Morgen gaan we naar Kuurne om een pruik, ze heeft nog niets van haar haar verloren maar de dokter zei dat dit zeker nog zal volgen, dat is bij elke persoon anders. Elke dag is een gewonnen dag.
Heb het emotioneel zwaar momenteel. Ik ben heel moe en voel me zo machteloos.
Morgen is een nieuwe dag... met nieuwe moed!
16 augustus
Gisteren eens een dagje niet naar Deinze geweest. Maar aan de telefoon hoorde ze er krachtig uit en heel positief. Haar gewicht gaat de goede kant uit dus die zorg is er toch niet meer! Ze had ook een relatief goede nacht gehad en de pomp van de TPN was niet in alarm gegaan.
Vanavond ga ik eens met mijn vader uit eten zodat hij er ook eens uit is. De boog kan niet altijd gespannen staan!!! Morgen mag hij mee met een buur naar een voetbalmatch kijken en dan gaan Amélie en ik in Deinze logeren zodat mijn mama niet te lang alleen is.
Normaal gezien zat ik nu in een all in hotel in Kos... maar ik zou er voor geen geld van de wereld willen zijn nu. Mijn plaats is thuis, hier bij mijn ouders.
Vanavond ga ik eens met mijn vader uit eten zodat hij er ook eens uit is. De boog kan niet altijd gespannen staan!!! Morgen mag hij mee met een buur naar een voetbalmatch kijken en dan gaan Amélie en ik in Deinze logeren zodat mijn mama niet te lang alleen is.
Normaal gezien zat ik nu in een all in hotel in Kos... maar ik zou er voor geen geld van de wereld willen zijn nu. Mijn plaats is thuis, hier bij mijn ouders.
13 augustus
De nacht van maandag op dinsdag de eerste keer TPN toegediend gekregen. Daardoor had ze wel niet zo een goede nacht. De pomp maakt wat lawaai en 's ochtends is het ook in alarm gegaan. De leiding was ook wat tekort waardoor ze minder kon bewegen.
Ze is wel een kilo aangekomen op een week dus dat is wel goed nieuws. Ze eet wat beter en als die TPN zijn werk doet, kan dit enkel maar beter worden.
Deze nacht had ze wel last van gewrichtspijnen maar een pijnstiller heeft dit ongemak opgelost. Ik vond wel dat ze er wat moe uitzag en hoop dat ze deze nacht toch wat slaap kan inhalen. Ik weet niet of het haarverlies ooit zal wennen, ik kan me het zo slecht voorstellen...
Morgen maak ik lekkere scampi's voor haar, ze had daar zin in en dan maken ik dat klaar met heel veel plezier.
Katrien
Ze is wel een kilo aangekomen op een week dus dat is wel goed nieuws. Ze eet wat beter en als die TPN zijn werk doet, kan dit enkel maar beter worden.
Deze nacht had ze wel last van gewrichtspijnen maar een pijnstiller heeft dit ongemak opgelost. Ik vond wel dat ze er wat moe uitzag en hoop dat ze deze nacht toch wat slaap kan inhalen. Ik weet niet of het haarverlies ooit zal wennen, ik kan me het zo slecht voorstellen...
Morgen maak ik lekkere scampi's voor haar, ze had daar zin in en dan maken ik dat klaar met heel veel plezier.
Katrien
10 augustus nog steeds geen last van bijwerkingen :)
Deze namiddag nog een laatste solden gedaan en 2 fleurige polo's gekocht voor mijn mama.
Vandaag kreeg ze van de ouders van een vriendje een mooi boeket bloemen, het deed haar enorm deugd te weten dat al die mensen zo aan haar denken.
Ook de papa van Emiel stak haar een hart onder de riem en zei dat ze een sterke vrouw was en er zeker ging doorkomen! Hij zei zelfs dat hij haar eens ging meenemen om naar AA Gent te gaan kijken als ze zich iets beter voelt.
Verder niets nieuws te melden. Elke dag een stap vooruit!
Vandaag kreeg ze van de ouders van een vriendje een mooi boeket bloemen, het deed haar enorm deugd te weten dat al die mensen zo aan haar denken.
Ook de papa van Emiel stak haar een hart onder de riem en zei dat ze een sterke vrouw was en er zeker ging doorkomen! Hij zei zelfs dat hij haar eens ging meenemen om naar AA Gent te gaan kijken als ze zich iets beter voelt.
Verder niets nieuws te melden. Elke dag een stap vooruit!
9 augustus geen bijwerkingen tot nu toe
Hallo iedereen
Tot nu toe dus geen bijwerkingen en het eten verloopt ook iets beter. Het mag nu ook eens een beetje goed gaan na al die tegenslagen.
Groetjes
Katrien
Tot nu toe dus geen bijwerkingen en het eten verloopt ook iets beter. Het mag nu ook eens een beetje goed gaan na al die tegenslagen.
Groetjes
Katrien
8 augustus hier zitten we nu...
Al heel vroeg vertrokken naar het UZ Gent. Ingeschreven in de K2 en hup naar verdiep 4. Een heel goede uitleg gekregen van de verpleester en een dokter.
De chemo is Carboplatinum Taxol, als je de bijwerkingen hoort, zijn het er heel veel....Laat ons allemaal duimen dat ze er geen last van heeft.
Na de bloedprik en de bevestiging dat alles in orde was, werd de chemo gestart.
Om misselijkheid tegen te gaan werd een antibraakmiddel gegeven.
Er is ook een psychologe langs geweest. We hebben een heel goed gesprek gehad en ook iedereen van ons gezin kan bij haar terecht. Dat heeft deugd gedaan.
Dokter Bontinck is ook langs geweest, er werd beslist om het opnieuw te werken met een katheter en TPN drie keer per week. Na de chemo mochten we dan naar K12 gaan om de katheter aan te brengen. Normaal gezien moest ze de dag nadien gaan om het te steken maar dokter Bontinck vond dit absurd en heeft aangedrongen dat het dezelfde dag kon. Wat een schat van een mens. Ze heeft een hele lange tijd bij ons staan praten, je voelt gewoon dat ze haar patiënten in haar hart draagt. Tegen 18 uur konden we dan uiteindelijk naar huis vertrekken.
Ik was bijna 12 uur in de weer geweest maar dat is het minste.
Groetjes aan iedereen ik hou jullie op de hoogte.
De chemo is Carboplatinum Taxol, als je de bijwerkingen hoort, zijn het er heel veel....Laat ons allemaal duimen dat ze er geen last van heeft.
Na de bloedprik en de bevestiging dat alles in orde was, werd de chemo gestart.
Om misselijkheid tegen te gaan werd een antibraakmiddel gegeven.
Er is ook een psychologe langs geweest. We hebben een heel goed gesprek gehad en ook iedereen van ons gezin kan bij haar terecht. Dat heeft deugd gedaan.
Dokter Bontinck is ook langs geweest, er werd beslist om het opnieuw te werken met een katheter en TPN drie keer per week. Na de chemo mochten we dan naar K12 gaan om de katheter aan te brengen. Normaal gezien moest ze de dag nadien gaan om het te steken maar dokter Bontinck vond dit absurd en heeft aangedrongen dat het dezelfde dag kon. Wat een schat van een mens. Ze heeft een hele lange tijd bij ons staan praten, je voelt gewoon dat ze haar patiënten in haar hart draagt. Tegen 18 uur konden we dan uiteindelijk naar huis vertrekken.
Ik was bijna 12 uur in de weer geweest maar dat is het minste.
Groetjes aan iedereen ik hou jullie op de hoogte.
7 augustus
Vandaag belde dokter Bontick terug met nieuws over wat ze overlegd heeft met professor Ceelen. Het plan is om toch terug met TPN te werken maar enkel 's nachts. Dit zal er voor zorgen dat ze op krachten komt wat ook goed zal zijn voor haar moraal.
Nog eens bedankt aan alle mensen die voor haar zoveel doen, het betekent enorm veel voor haar en mij!
Morgen D-day: de eerste chemo pfff.... zal zwaar zijn!!!
Groetjes
Katrien
Nog eens bedankt aan alle mensen die voor haar zoveel doen, het betekent enorm veel voor haar en mij!
Morgen D-day: de eerste chemo pfff.... zal zwaar zijn!!!
Groetjes
Katrien
6 augustus off day
Deze morgen om iets na negen richting Deinze vertrokken. Toen ik aankwam zat ze te wenen aan de keukentafel. Ze had een bijzonder moeilijk moment. Joseline, schat van een mens, was daar om haar haartjes te wassen en te knippen. Ze was mijn mama aan het troosten. De eeuwige strijd tegen dat gewicht en het eten dat zo moeilijk gaat. Ze weegt nog 42 kilo en voelt zich flauw en verliest daardoor ook de moed. Door de stoma op de dunne darm krijgt het eten niet de kans om opgenomen te worden en daardoor is verzwaren uitgesloten. Integendeel, ze vermagert nog.
Ik kon het niet meer aanzien en heb vervolgens de telefoon genomen en gebeld naar het UZ, naar het secretariaat van professor Ceelen. Ik wist dat hij operatiedag had maar ik had toch liever gesproken met de assistente Bontinck die de opvolging gedaan heeft tijdens haar verblijf in het ziekenhuis en een bijzondere indruk heeft nagelaten bij mijn mama. Jammer genoeg kreeg ik ze niet onmiddellijk te pakken maar de secretaresse begreep de ernst van de situatie en beloofde haar te vragen om terug te bellen.
De buurvrouw is ook even langs geweest en ik voelde wel dat haar dat enorm deugd heeft gedaan. Een schat van een mens ook! De begripvolle gesprekken en het medeleven deden haar op deze offday enorm deugd.
Deze avond, toen ik al terug in Bredene was, liet ze me weten dat dokter Bontinck inderdaad terug heeft gebeld. Ze moet nu imodium nemen zodat haar voeding beter zou worden opgenomen en ze ging het bespreken met professor Ceelen. Mogelijks zou de stoma toch vroeger verwijderd worden.
Ik hou jullie op de hoogte.
Donderdag eerste chemo :( zal terug moeilijke maar vooral heel vermoeiende dag worden.
Ik kon het niet meer aanzien en heb vervolgens de telefoon genomen en gebeld naar het UZ, naar het secretariaat van professor Ceelen. Ik wist dat hij operatiedag had maar ik had toch liever gesproken met de assistente Bontinck die de opvolging gedaan heeft tijdens haar verblijf in het ziekenhuis en een bijzondere indruk heeft nagelaten bij mijn mama. Jammer genoeg kreeg ik ze niet onmiddellijk te pakken maar de secretaresse begreep de ernst van de situatie en beloofde haar te vragen om terug te bellen.
De buurvrouw is ook even langs geweest en ik voelde wel dat haar dat enorm deugd heeft gedaan. Een schat van een mens ook! De begripvolle gesprekken en het medeleven deden haar op deze offday enorm deugd.
Deze avond, toen ik al terug in Bredene was, liet ze me weten dat dokter Bontinck inderdaad terug heeft gebeld. Ze moet nu imodium nemen zodat haar voeding beter zou worden opgenomen en ze ging het bespreken met professor Ceelen. Mogelijks zou de stoma toch vroeger verwijderd worden.
Ik hou jullie op de hoogte.
Donderdag eerste chemo :( zal terug moeilijke maar vooral heel vermoeiende dag worden.
4 augustus een blij en emotioneel weerzien
De nacht van zaterdag op zondag geland in Oostende. Pas om drie uur in bed maar toch om 9 uur uit de veren om richting Deinze te gaan.
Wij waren alle drie heel hard geschrokken over hoe tenger en broos ze er uitziet. Haar gezicht viel mee maar de rest, ik had het me proberen voorstellen maar de realiteit kwam hard aan. Het eerste contact was emotioneel en ze zei zelfs dat ze dacht dat ze bang is geweest dat ze ons nooit meer zou zien. De eerste weken moet ze dus, zoals ik vermoedde en wat ze altijd voor mij verborgen heeft, heel slecht gevoeld hebben. Na de eerste emoties hebben we dan een glas champagne gedronken op het positieve van de toekomst.
Wij waren alle drie heel hard geschrokken over hoe tenger en broos ze er uitziet. Haar gezicht viel mee maar de rest, ik had het me proberen voorstellen maar de realiteit kwam hard aan. Het eerste contact was emotioneel en ze zei zelfs dat ze dacht dat ze bang is geweest dat ze ons nooit meer zou zien. De eerste weken moet ze dus, zoals ik vermoedde en wat ze altijd voor mij verborgen heeft, heel slecht gevoeld hebben. Na de eerste emoties hebben we dan een glas champagne gedronken op het positieve van de toekomst.
2 augustus, chemo betekent haaruitval...
Onze lieve kapster Joseline ging meegaan naar een speciaalzaak voor pruiken in Kuurne maar het is dicht wegens verlof.
De professor had gezegd dat het haarverlies onmiddellijk zou beginnen dus ik vind dat nu zo erg voor haar!!! De kapster ging haar haartjes heel kort knippen maar toch...
Ik ben hier in het internetcafé in Tenerife onmiddellijk op zoek gegaan naar alternatieve zoals sjaaltjes en mutsjes. Ondertussen ook al gevonden en zonder toelating te vragen, besteld met VISA. Ik ben gegaan voor hetzelfde kleur als haar bril. Ik hoop dat dit haar toch wat beter zal laten voelen want ik weet als vrouw dat dit niet gemakkelijk moet zijn.
Het wordt onmiddellijk verstuurd dus in de loop van volgende week moet dit zeker en vast in orde komen.
Groetjes
Katrien
De professor had gezegd dat het haarverlies onmiddellijk zou beginnen dus ik vind dat nu zo erg voor haar!!! De kapster ging haar haartjes heel kort knippen maar toch...
Ik ben hier in het internetcafé in Tenerife onmiddellijk op zoek gegaan naar alternatieve zoals sjaaltjes en mutsjes. Ondertussen ook al gevonden en zonder toelating te vragen, besteld met VISA. Ik ben gegaan voor hetzelfde kleur als haar bril. Ik hoop dat dit haar toch wat beter zal laten voelen want ik weet als vrouw dat dit niet gemakkelijk moet zijn.
Het wordt onmiddellijk verstuurd dus in de loop van volgende week moet dit zeker en vast in orde komen.
Groetjes
Katrien
1 augustus afspraak bij professor Hannelore Denys
Deze ochtend twintig voor 10 een afspraak op de dienst oncologie. Om 11 uur begon ik met toch wat zenuwachtig te maken omdat ik nog steeds niets hoorde. Ik probeerde zelf te bellen en kreeg haar even aan de lijn, ze zat te wachten voor een CT scan en zou terugbellen.
Daarnet haar aan de telefoon gehad. Ze klonk vrij goed. De professor was heel sympathiek en vriendelijk overgekomen. De CT scan is om de situatie voor en na de chemo te kunnen vergelijken.
Ze gaan voor genezing maar kunnen dit natuurlijk niet garanderen. Het is een chemogevoelige tumor maar elk menselijk lichaam reageert op zijn manier dus daar zijn ook geen garanties.
Wel voegde ze er aan toe dat wanneer het terugkomt dit zeker niet het einde betekent maar chronisch wordt en dan op die manier behandeld wordt. Allemaal vrij positief, dus laat ons hopen.
Ze zal wel onmiddellijk haar haar verliezen dus we moeten zeker gaan kijken voor een pruik. Gelukkig zal Joseline ons meenemen naar een gespecialiseerde zaal in Kuurne.
Donderdag is haar eerste chemo. Dit zal toch wel een halve dag in beslag nemen maar we gaan er voor. Kill that beast!!!!
Groetjes
Katrien
Daarnet haar aan de telefoon gehad. Ze klonk vrij goed. De professor was heel sympathiek en vriendelijk overgekomen. De CT scan is om de situatie voor en na de chemo te kunnen vergelijken.
Ze gaan voor genezing maar kunnen dit natuurlijk niet garanderen. Het is een chemogevoelige tumor maar elk menselijk lichaam reageert op zijn manier dus daar zijn ook geen garanties.
Wel voegde ze er aan toe dat wanneer het terugkomt dit zeker niet het einde betekent maar chronisch wordt en dan op die manier behandeld wordt. Allemaal vrij positief, dus laat ons hopen.
Ze zal wel onmiddellijk haar haar verliezen dus we moeten zeker gaan kijken voor een pruik. Gelukkig zal Joseline ons meenemen naar een gespecialiseerde zaal in Kuurne.
Donderdag is haar eerste chemo. Dit zal toch wel een halve dag in beslag nemen maar we gaan er voor. Kill that beast!!!!
Groetjes
Katrien
Abonneren op:
Posts (Atom)