16 maart

ik probeer me zo vaak in te beelden hoe het moet zijn wanneer je van de ene dag op de andere dag hulpbehoevend en beperkt wordt in je doen en laten.

Plots tot het besef komen dat je je hele leven met een stoma zal moeten leven en waarschijnlijk 3 keer in de week infuusvoeding moet krijgen waardoor je bewegingsvrijheid beperkt wordt.   Altijd afhangen van de thuisverpleging en dat net na je pensioen...  Ik probeer het me voor te stellen en ik probeer het te aanvaarden maar het is nog moeilijk.  Sommige mensen kunnen het zich ook niet voorstellen omdat ze niet weten wat het inhoudt.  De stoma op zich denk ik dat leefbaar kan worden maar dat infuus...  Ze koppelen je aan 's avonds en daar zit je dan, je kan nergens nog naar toe en je hangt er aan vast tot ze je loskoppelen de volgende ochtend, soms kan dat 10-11 uur zijn want het infuus moet leeg zijn.  Geen restaurantbezoekje, geen fietstochtje, geen wandelingetje...Zorgen dat je tijding thuis bent voor de thuisverpleging... Ik weet dat ze sterk is,  iedereen zegt me dat ook maar ze moet het toch maar doen!!  Ik zie ook elke dag wat ik zie, ik zit er midden in en ik weet dat ze nu emotioneel heel zwak staat en wij ook.

Begrijp me allemaal niet verkeerd, ik ben heel blij met de kansen die we gekregen hebben en er zijn veel mensen die ons ook zeggen dat we heel blij moeten zijn en dat is ook zo maar in mijn hoofd had ik het anders gezien en ik was er zo van overtuigd dat tegen deze zomer alles weer op spoor ging zitten.  Nu hebben we een ander spoor moeten kiezen en sorry, maar mijn trein komt niet zo goed op gang, ik moet dat spoor nog leren aanvaarden en ontdekken.  Het heeft zijn tijd nodig. Ik kan mezelf niet zwartgallig noemen, ik ben ontgoocheld en ik ben vooral bang voor wat moet komen, ik kan namelijk geen tegenslag meer aan.  Het is genoeg geweest voor iedereen, in de eerste plaats voor mijn mama.  Ik weet zeker dat we eruit komen, stap voor stap maar ik hoop dat het de laatste etappe is geweest want het is een zware!

Groetjes
K

10 maart mijn emmer is vol

Meer en meer word ik 's nachts wakker omdat mijn ademhaling moeilijk gaat.  Er zit precies een riem rond mijn middenrif dat wordt dichtgetrokken.   Deze ochtend begon in in de auto te hyperventileren.  Ik ben naar de huisarts gegaan omdat dit zo niet verder ging.

De bedoeling was nadien te gaan werken maar het is helemaal anders uitgedraaid.  Volgens de dokter heb ik paniekaanvallen en is de manier hoe ik omga met al de tegenslagen van het laatste jaar de oorzaak van mijn probleem. De dokter vreesde dat als ik op deze manier veder ga ik op een goeie dag niet meer zal functioneren en aanloop tegen een burn out.    Het steeds terugkomende blokkeren van mijn SI gewricht en nu mijn ademhalingsprobleem is een signaal van mijn lichaam dat het genoeg is.  Ik heb zeker een uur bij de dokter gezeten en vooral gepraat en heel veel geweend.  Ik ben van nature iemand die de problemen van andere mensen wil oplossen en jammer genoeg kan ik dit niet oplossen.  De ontgoocheling van de operatie is waarschijnlijk zwaarder op mij afgekomen dan op mijn mama.  Ik had zo gedacht dat we over een aantal maanden ons leven terug konden oppikken en dat is het nu jammer genoeg niet.   Ik moet dit aanvaarden.  willen of niet, maar het is moeilijk.


4 maart

Vandaag een bezoekje gaan brengen aan mijn liefste mamaatje.  Ze zag er goed uit!

Rosemie was er ook! Ik zag dat ze genoot van het bezoek, ook al was ze op het einde moe.  Haar haartjes zijn al goed terug gegroeid.

Deze avond is professor Ceelen toch eens langs geweest.   Hij weet niet wat fout is gegaan, hij denkt dat het littekenweefsel de oorzaak is, dat het kapot is gegaan door de stoelgang.  Hij zegt wel dat het eventueel zou kunnen om het ooit nog eens te proberen maar dat hij niet kan garanderen dat ze meer comfort zal hebben zonder stoma dan met.
Wel vond ik het hoopgevend dat hij vermoedt dat ze, als ze het voldoende tijd geeft, ze zonder TPN zal kunnen leven.  Volgens hem heeft ze darm genoeg dus dat vind ik toch al weer een opsteker in al het minder goede nieuws.

We zien wel wat de tijd brengt.  Mijn buurman Koen zei me vandaag geen tijdstippen te kleven op wat we hopen, zo kunnen we ook niet ontgoocheld zijn en ja dat is waar!!!

Ik vertrek morgen voor 4 dagen naar Barcelona, het zal me goed doen :)   Bedankt Christine om Aliceje uit te laten en een oogje in het zeil te houden!   Bedankt aan iedereen die haar een bezoekje breng, een telefoontje doet of op welke manier dan ook voor haar het verschil maakt!  Ik vertrek met een gerust hart.

Groetjes
K


3 maart

Gisteren op bezoek geweest, ik vond dat ze er vrij goed uitzag.  Ze ligt op kamer 1136.   Ik denk wel dat bezoekjes haalbaar zijn.  Gisterenavond kreeg ik nog een berichtje dat ze veel pijn had en dat ze haar telefoon ging afleggen.

Deze morgen stuurde ze dat ze een goede nacht heeft gehad en de pijn beter was.  Deze namiddag breng ik haar nog een bezoekje.

Groetjes
Katrien

1 maart

Deze ochtend rond 10 uur is ze naar haar kamer gebracht, ze heeft wel nog veel pijn maar verder gaat alles goed.

De maagsonde zou deze avond nog verwijderd worden en morgen de blaassonde.  Toen ik ze aan de lijn had, klonk ze goed, nuchter en relatief positief.

Ik zit hier net naar een programma op VTM: Bouwen aan gelijk te kijken over een jongen die door een ongeluk een blijvende beperking heeft aan zijn been.  (Kristof Goeminne)  Ik herken mijn mama in die jongen, positieve ingesteldheid, de overtuiging om er het beste van te maken, nog steeds andere mensen willen helpen,...

Ze komt er wel!!!

Groetjes
K