Het gaat wel weer beter met mij. Vrijdagavond gaan eten in Oostende om de vakantie in te zetten en zaterdag eens gewoon thuis, dat deed deugd.
Deze week echt gebruiken om de batterijen terug op te laden.
Ik vermoed wel dat mijn mama woensdag bloed zal nodig hebben. Vorige week stond het kantje boordje, we hadden dat niet echt verwacht maar nu zie ik het gewoon.
Groetjes
Katrien
24 oktober mijn off day
Vandaag ging het mij niet... De lange dag in het UZ zal daar zeker voor iets tussen zitten en waarschijnlijk ook de nood aan vakantie. Toch eens wat tijd voor mezelf en niet steeds moeten hollen van her naar der.
Ik denk dat niemand kan beseffen wat ik momenteel meemaak: mijn leven thuis, op school en mijn ouders allemaal draaiende te houden. Vooral emotioneel heel uitputtend, voor iedereen er willen zijn en goed willen doen... Het is niet altijd evident, je kan het waarschijnlijk ook maar snappen als je er zelf voorstaat, al wens ik het niemand toe!
Het toppunt van het verhaal van gisteren vond ik eigenlijk dat mijn mama vandaag telefoon kreeg van het UZ dat wanneer haar katheter frequent moet vervangen worden dat dit niet kan op woensdag. In het UZ vinden ze frequent dus 1 keer. De eerste katheter heeft 11 weken dienst gedaan... Precies of het was ons schuld dat dit allemaal zo lang geduurd heeft.
Even relaas van de feiten.
- De chemo kwam veel te laat uit de apotheek dus daar was al vertraging. Dan moet je weten dat de dienst ONCO daar om 12 uur normaal sluit maar de chemo pas arriveerde rond dat uur...
- Katheter moest gestoken worden op zesde verdiep maar anesthesist werd voor iets dringend weg geroepen, waarvoor we alle begrip hadden, waardoor het pas rond half vier kon (ipv van twee uur)
-vervolgens hebben we tot half zes moeten wachten op de controlefoto om te zien of de katheter juist zat en dan pas mochten we naar huis.
Volgens de regeltjes van het UZ moest mijn mama terug met haar bed naar de afdeling van waar ze kwam... klein probleempje, afdeling was al gesloten en waarschijnlijk heeft de persoon die wachtdienst had daar overuren geklopt wachtende op mijn mama en hadden die overuren geen enkel nut. Een verpleegster belde dan maar eventjes om te melden dat dit niet meer kon op woensdag.... het was de oncologe die dit dinsdag besliste en wat kunnen wij er aan doen dat al die regeltjes er zijn? Ze zouden nog liever een zwaar ziek mens 2 keer heen en weer laten komen dan hun stomme regeltjes te breken.
Wij probeerden ons dinsdag zo rustig mogelijk te houden en wilden niet afgeven tegen de verpleegsters die er niets konden aan doen maar het telefoontje dat we vandaag kregen was toch de druppel...
Hopelijk morgen een betere dag...
Katrien
Ik denk dat niemand kan beseffen wat ik momenteel meemaak: mijn leven thuis, op school en mijn ouders allemaal draaiende te houden. Vooral emotioneel heel uitputtend, voor iedereen er willen zijn en goed willen doen... Het is niet altijd evident, je kan het waarschijnlijk ook maar snappen als je er zelf voorstaat, al wens ik het niemand toe!
Het toppunt van het verhaal van gisteren vond ik eigenlijk dat mijn mama vandaag telefoon kreeg van het UZ dat wanneer haar katheter frequent moet vervangen worden dat dit niet kan op woensdag. In het UZ vinden ze frequent dus 1 keer. De eerste katheter heeft 11 weken dienst gedaan... Precies of het was ons schuld dat dit allemaal zo lang geduurd heeft.
Even relaas van de feiten.
- De chemo kwam veel te laat uit de apotheek dus daar was al vertraging. Dan moet je weten dat de dienst ONCO daar om 12 uur normaal sluit maar de chemo pas arriveerde rond dat uur...
- Katheter moest gestoken worden op zesde verdiep maar anesthesist werd voor iets dringend weg geroepen, waarvoor we alle begrip hadden, waardoor het pas rond half vier kon (ipv van twee uur)
-vervolgens hebben we tot half zes moeten wachten op de controlefoto om te zien of de katheter juist zat en dan pas mochten we naar huis.
Volgens de regeltjes van het UZ moest mijn mama terug met haar bed naar de afdeling van waar ze kwam... klein probleempje, afdeling was al gesloten en waarschijnlijk heeft de persoon die wachtdienst had daar overuren geklopt wachtende op mijn mama en hadden die overuren geen enkel nut. Een verpleegster belde dan maar eventjes om te melden dat dit niet meer kon op woensdag.... het was de oncologe die dit dinsdag besliste en wat kunnen wij er aan doen dat al die regeltjes er zijn? Ze zouden nog liever een zwaar ziek mens 2 keer heen en weer laten komen dan hun stomme regeltjes te breken.
Wij probeerden ons dinsdag zo rustig mogelijk te houden en wilden niet afgeven tegen de verpleegsters die er niets konden aan doen maar het telefoontje dat we vandaag kregen was toch de druppel...
Hopelijk morgen een betere dag...
Katrien
23 oktober nog steeds aan het wachten...
Update 2:Ondertussen is het twintig voor 4 en kwamen ze me net melden dat het nog zeker een uur zal duren voor alles afgerond is...
Update 3: ondertussen is het half zes en nog steeds aan het wachten....
Update 4: om 19 u 30 thuis gekomen. De controle foto was goed, het centraal infuus zit terug goed.
Update 3: ondertussen is het half zes en nog steeds aan het wachten....
Update 4: om 19 u 30 thuis gekomen. De controle foto was goed, het centraal infuus zit terug goed.
23 oktober wachten wachten en nog eens wachten
Om 8 uur kwamen we toe op K2 we konden onmiddellijk naar kamer 405. Bloed werd geprikt en nu zijn we bijna 12 uur en de chemo is nog steeds niet gestart pfffff
Het loopt fout in de apotheek maar wij zitten hier dan wel. Heb er geen erg in om te komen maar op die manier maken ze het de patiënten niet echt gemakkelijk. De dienst sluit hier normaal om 12 uur, begrijpen wie begrijpen kan!!! Het verplegend personeel kan er natuurlijk niet aan doen maar goed, voor ons is het vooral niet echt leuk.
Na de chemo moeten we dan nog naar het zesde verdiep gaan om haar centraal infuus opnieuw te laten steken want het zit verstopt en de TPN moet nog een tijdje kunnen doorgegeven worden. Dat is gepland tegen 14 uur maar het zal hier niet klaar zijn,dus ik hoop dat we daar dan ook niet in een vergeethoek geraken. Ik reken er op dat het eentje van lange adem zal worden vandaag. Zal avond zijn tegen dat ik thuis ben, dus opnieuw 12 uur in de weer om een chemo te krijgen van twee uur.
Nog zeven chemo's te gaan dus we zijn aan het aftellen!!!
Groetjes
Katrien
Het loopt fout in de apotheek maar wij zitten hier dan wel. Heb er geen erg in om te komen maar op die manier maken ze het de patiënten niet echt gemakkelijk. De dienst sluit hier normaal om 12 uur, begrijpen wie begrijpen kan!!! Het verplegend personeel kan er natuurlijk niet aan doen maar goed, voor ons is het vooral niet echt leuk.
Na de chemo moeten we dan nog naar het zesde verdiep gaan om haar centraal infuus opnieuw te laten steken want het zit verstopt en de TPN moet nog een tijdje kunnen doorgegeven worden. Dat is gepland tegen 14 uur maar het zal hier niet klaar zijn,dus ik hoop dat we daar dan ook niet in een vergeethoek geraken. Ik reken er op dat het eentje van lange adem zal worden vandaag. Zal avond zijn tegen dat ik thuis ben, dus opnieuw 12 uur in de weer om een chemo te krijgen van twee uur.
Nog zeven chemo's te gaan dus we zijn aan het aftellen!!!
Groetjes
Katrien
17 oktober een hele slechte nacht..
Deze morgen toen we aankwamen bij oma liet ze ons weten dat ze een hele slechte nacht had gehad. Ze had moeten overgeven en het infuus van haar TPN was regelmatig in alarm gegaan.
Volgens haar was het de appelflap die ze gisteren gegeten had op haar maag blijven liggen maar het kan natuurlijk ook van de chemo zijn of van die spuit. Ze had immers nog nooit klachten.
Deze middag heeft ze niet gegeten maar deze avond toen ik thuis kwam van mijn werk, zei ze toch dat ze haar beter voelde en dat haar maag begon te grommen.
Nu net had ik een verrassing gepland voor zaterdag en had ik aan restaurant Dujardin gevraagd om een menu voor mijn ouders te brengen om te vieren dat het tussentijds resultaat goed was. Ze liet al een paar keer vallen dat ze zo uitkijkt om eens uit te gaan eten en als zij niet naar het restaurant kan gaan dan komt het restaurant naar haar hé!
Hoop dat het nog kan doorgaan. We zullen morgen zien...
Vanavond ga ik naar de ladies night hier in Bredene, het zal me deugd doen om me eens te ontspannen want ik loop enorm prikkelbaar omdat ik zo moe ben. Emotioneel moe vermoed ik en elke keer kom ik op hetzelfde: het onbegrip van Tom die nu al maanden niet omkijkt naar zijn moeder. Heel ons gezin leeft mee, wij allemaal doen ons best om het voor iedereen haalbaar te houden maar van hem geen SMS, geen telefoon, geen teken van leven. Erg vind ik het en ik heb er nog nooit over geschreven maar waarom zou ik niet.... De waarheid moet niet verzwegen worden!
Katrien
Volgens haar was het de appelflap die ze gisteren gegeten had op haar maag blijven liggen maar het kan natuurlijk ook van de chemo zijn of van die spuit. Ze had immers nog nooit klachten.
Deze middag heeft ze niet gegeten maar deze avond toen ik thuis kwam van mijn werk, zei ze toch dat ze haar beter voelde en dat haar maag begon te grommen.
Nu net had ik een verrassing gepland voor zaterdag en had ik aan restaurant Dujardin gevraagd om een menu voor mijn ouders te brengen om te vieren dat het tussentijds resultaat goed was. Ze liet al een paar keer vallen dat ze zo uitkijkt om eens uit te gaan eten en als zij niet naar het restaurant kan gaan dan komt het restaurant naar haar hé!
Hoop dat het nog kan doorgaan. We zullen morgen zien...
Vanavond ga ik naar de ladies night hier in Bredene, het zal me deugd doen om me eens te ontspannen want ik loop enorm prikkelbaar omdat ik zo moe ben. Emotioneel moe vermoed ik en elke keer kom ik op hetzelfde: het onbegrip van Tom die nu al maanden niet omkijkt naar zijn moeder. Heel ons gezin leeft mee, wij allemaal doen ons best om het voor iedereen haalbaar te houden maar van hem geen SMS, geen telefoon, geen teken van leven. Erg vind ik het en ik heb er nog nooit over geschreven maar waarom zou ik niet.... De waarheid moet niet verzwegen worden!
Katrien
16 oktober goed nieuws gekregen
Deze morgen om twintig na zes richting Deinze. Tegen 8 uur ingeschreven K2 en bloed werd geprikt. Dan begint het wachten. Is het bloed ok? Kan de chemo doorgaan?
Het was bijna 10 uur voor ze met de chemo konden starten. We hebben het probleem van de stoma aangekaart en nu krijgt ze een spuit met een medicijn die die problemen mogelijks oplossen.
Om 12 uur werden we verwacht bij professor Denys maar we konden dit onmogelijk halen dus plots rond een uur op één kwam ze zelf op de kamer.
Ze vertelde dat de tumorwaarden normaal waren en het restje tumor die daar nog zat merkbaar verkleind was. De chemo werkt dus, alles gaat verder zijn gang zoals we bezig zijn. Wat een pak van mijn hart!!!
Over 5 weken moet ze nog eens bij professor Ceelen gaan en dan moet er een afspraak gemaakt worden om een het stoma te verwijderen. Dit zou in januari ergens zijn. Tegen de lente kunnen we terug plannen!!!
Ik vroeg of het dan eventueel niet mogelijk was om tijdens die operatie de HIPEC toe te dienen omdat dit toch lokaal een goede werking kan hebben en professor Denys vond dit niet zo een slecht idee...
Ze was heel positief en begripvol, dat heeft ons toch een boost gegeven.
We kunnen er weer tegenaan!!!
Groetjes
Katrien
Het was bijna 10 uur voor ze met de chemo konden starten. We hebben het probleem van de stoma aangekaart en nu krijgt ze een spuit met een medicijn die die problemen mogelijks oplossen.
Om 12 uur werden we verwacht bij professor Denys maar we konden dit onmogelijk halen dus plots rond een uur op één kwam ze zelf op de kamer.
Ze vertelde dat de tumorwaarden normaal waren en het restje tumor die daar nog zat merkbaar verkleind was. De chemo werkt dus, alles gaat verder zijn gang zoals we bezig zijn. Wat een pak van mijn hart!!!
Over 5 weken moet ze nog eens bij professor Ceelen gaan en dan moet er een afspraak gemaakt worden om een het stoma te verwijderen. Dit zou in januari ergens zijn. Tegen de lente kunnen we terug plannen!!!
Ik vroeg of het dan eventueel niet mogelijk was om tijdens die operatie de HIPEC toe te dienen omdat dit toch lokaal een goede werking kan hebben en professor Denys vond dit niet zo een slecht idee...
Ze was heel positief en begripvol, dat heeft ons toch een boost gegeven.
We kunnen er weer tegenaan!!!
Groetjes
Katrien
15 oktober toch zenuwachtig voor morgen
Ik loop al de hele dag op van de zenuwen, morgen weten we of de chemo al dan niet zijn werk doet. Wat als het niet zijn werk heeft gedaan. Professor Ceelen zei wel dat het een chemo gevoelige tumor was maar professor Denys heeft toch ook duidelijk gezegd dat ze dit niet 100 % kon garanderen.
Ergens probeer ik me recht te houden aan de dingen die de profs gezegd hebben: "we gaan voor de genezing" en " ja je hebt een toekomst" Ik vermoed dat ze dit toch niet gaan zeggen als er geen enkele realistische kans is.
Er zit precies een worm in mijn buik die er niet uit wil. Ik hoop echt dat ze zo snel mogelijk terug haar leven kan oppikken, mee met de cava dames, eens op bezoek hier bij ons aan zee,...
Ik weet dat ik dit niet zou mogen maar als ik moeders en dochters samen zie, krimpt mijn buik in elkaar en ben ik jaloers, ik hoop dat we toch in de nabije toekomst op vrijdag namiddag eens een koffietje kunnen gaan drinken of eens gaan shoppen. Die kleine dingen, wat mis ik die! Tranen rollen, tranen van angst want momenteel staat het water aan mijn lippen en ik weet niet of ik nog een tegenslag erbij kan hebben.
Katrien
Ergens probeer ik me recht te houden aan de dingen die de profs gezegd hebben: "we gaan voor de genezing" en " ja je hebt een toekomst" Ik vermoed dat ze dit toch niet gaan zeggen als er geen enkele realistische kans is.
Er zit precies een worm in mijn buik die er niet uit wil. Ik hoop echt dat ze zo snel mogelijk terug haar leven kan oppikken, mee met de cava dames, eens op bezoek hier bij ons aan zee,...
Ik weet dat ik dit niet zou mogen maar als ik moeders en dochters samen zie, krimpt mijn buik in elkaar en ben ik jaloers, ik hoop dat we toch in de nabije toekomst op vrijdag namiddag eens een koffietje kunnen gaan drinken of eens gaan shoppen. Die kleine dingen, wat mis ik die! Tranen rollen, tranen van angst want momenteel staat het water aan mijn lippen en ik weet niet of ik nog een tegenslag erbij kan hebben.
Katrien
7 oktober op controle bij professor Ceelen
Vandaag stond er controle bij professor Ceelen op het programma. Weinig nieuws, behalve dat hij zei dat ze er heel wat beter uitzag en dat ze over 6 weken moet terugkomen.
Hopelijk wordt er dan gesproken om de stoma terug ongedaan te maken want de laatste tijd is het toch sukkelen geblazen geweest. Veel meer de plaat moeten veranderen.
Ondertussen is mijn vader een week aan het werk en is het vrij goed gegaan. Deze week heeft hij een aantal dagen verlof genomen.
Vandaag droeg ze ook voor de eerste keer haar pruik en ik vind het best ok zo. De stap is gezet!
Woensdag opnieuw naar het UZ voor en daarna een CT scan.
Groetjes
Katrien
Hopelijk wordt er dan gesproken om de stoma terug ongedaan te maken want de laatste tijd is het toch sukkelen geblazen geweest. Veel meer de plaat moeten veranderen.
Ondertussen is mijn vader een week aan het werk en is het vrij goed gegaan. Deze week heeft hij een aantal dagen verlof genomen.
Vandaag droeg ze ook voor de eerste keer haar pruik en ik vind het best ok zo. De stap is gezet!
Woensdag opnieuw naar het UZ voor en daarna een CT scan.
Groetjes
Katrien
2 oktober opnieuw een chemo, opnieuw een stapje verder
Vandaag arriveerden we om 8 uur in het UZ. Speciaal wat vroeger vertrokken om tijdig klaar te zijn. Dat hoopten we toch...
Het bloed werd vrij vlug geprikt en de waarden waren goed, het bloed van vorige week, heeft dus duidelijk zijn werk gedaan.
Pas tegen 10 uur kon de chemo starten blijkbaar liep er in de apotheek bij het klaarmaken één en ander fout.
De psychologe is ook terug langs geweest, moet wel zeggen dat het ons deugd deed, eerst heb ik mijn mama wat laten vertellen en nadien heb ik ook mijn gevoelens en kwaadheid met haar besproken. Ze heeft me toch ook tot wat inzichten gebracht en dat vond ik wel goed.
Volgende week wordt de derde chemo afgerond en volgt er een CT scan. Nog 10 chemo's te gaan...
Ik hou jullie op de hoogte!!!
Katrien
Het bloed werd vrij vlug geprikt en de waarden waren goed, het bloed van vorige week, heeft dus duidelijk zijn werk gedaan.
Pas tegen 10 uur kon de chemo starten blijkbaar liep er in de apotheek bij het klaarmaken één en ander fout.
De psychologe is ook terug langs geweest, moet wel zeggen dat het ons deugd deed, eerst heb ik mijn mama wat laten vertellen en nadien heb ik ook mijn gevoelens en kwaadheid met haar besproken. Ze heeft me toch ook tot wat inzichten gebracht en dat vond ik wel goed.
Volgende week wordt de derde chemo afgerond en volgt er een CT scan. Nog 10 chemo's te gaan...
Ik hou jullie op de hoogte!!!
Katrien
Abonneren op:
Posts (Atom)