operatie afgelopen

Dag iedereen

Vandaag is mijn mama rond een uur of half vijf naar de OK gebracht.  Vanavond eerst gebeld naar de afdeling waar ze ligt en daar wisten ze te vertellen dat de operatie afgelopen was.  Na een uurtje mocht ik bellen naar de ontwaakkamer.  Daar wist de verpleegster me te vertellen dat ze net wakker was.

Ik hoorde haar vragen of ze me aan de lijn wilde maar ze wou het liever niet... Ze had te veel pijn om te praten.  Alles was wel stabiel.

Ik hou jullie op de hoogte.

Groetjes
Katrien

life sucks sometimes


27 februari een zware dag

Vandaag wachtte ik hoopvol op een telefoontje van dokter Bontinck.  Het vijfde lesuur was net gedaan en ik had een springuurtje.  Op weg naar mijn auto kreeg ik telefoon.  Geen goed nieuws.  De beslissing is gevallen om de stoma terug te plaatsen omdat dit een onhoudbare, onmenselijke situatie is.  De grond viel weg van onder mijn voeten.

Ik ben naar mijn mama gegaan om het nieuws te vertellen.  Ze heeft het vrij goed opgenomen maar ik weet natuurlijk niet wat er in haar hoofd omgaat.  Momenteel zit ze zo op het einde van haar Latijn dat ze weet dat het zo niet verder kan.  Wat de stoma verder zal betekenen kunnen we nog niet inschatten. Aanvankelijk zag ik het als een hypotheek op haar leven maar ik weet dat we verder moeten, we kunnen niet anders.

We gaan leren om zelf een plaat te leren leggen zodat ze toch een aantal dagen met ons mee kan naar zee bijvoorbeeld.  We gaan deze drempel over moeten.

Ze moest onmiddellijk binnen gaan, morgen wordt ze al geopereerd omdat professor Ceelen in verlof gaat en de operatie zelf wil doen.   Ik weet nog geen details maar van zodra ik meer weet hou ik jullie op de hoogte.

Bedankt Ann, Marijke en Chris voor de morele ondersteuning.  Ook aan Christine en Tine die me op het werk opgevangen hebben na het horen van dit slechte nieuws.

Groetjes
K

het zou geen kwaad kunnen dat bepaalde mensen dit eens lezen!!!


26 februari de vermoeidheid eist zijn tol...

Twee nachten amper slapen maakt een mens klein, de moraal zit beneden alle peil...

Vandaag terug in Deinze geweest, ik moest even naar de kapper maar zat er niet ontspannen want eigenlijk is het niet verantwoord dat mijn mama alleen is.  Toen ik op de terugweg was dacht ik de psychologe van het ziekenhuis te bellen om te zeggen dat de moraal echt onder nul zat maar bij nader inzien heb ik dokter Bontinck gebeld.

Ze was op operatiezaal en kreeg eerst een verpleegster aan de lijn, toen ze de naam van  mijn mama  hoorde wou ze met me spreken, het toestel werd op speaker geplaatst en ik heb de toestand uitgelegd.  Ik vind momenteel dat dit mensonwaardig is en dit kan niet zo verder.  Door de fistel komt alle stoelgang vaginaal wat zorgt voor irritatie en pijn.  Je kan ook niets spontaan ophouden waardoor je dag en nacht gekluisterd bent aan het toilet.  Dit kan zo niet verder!! 

Ik wil nogmaals iedereen die zich inzet bedanken want ze is echt niet in staat om alleen te zijn, ze zit er COMPLEET door!!! De kleinste dingen maken een groot verschil.  Jullie zijn allemaal schatten en ik weet niet hoe ik jullie ooit kan bedanken!!!  Ik vertrek 4 maart naar Barcelona en het is echt met lood in mijn schoenen.  Ik hoop dat er een oplossing is of toch een vooruitzicht.  

De frustratie is bij mij het grootst omdat ik niets kan doen waardoor ze zich beter voelt.  Ik hoop dat mijn telefoontje van deze voormiddag een verschil heeft gemaakt want dit is zowat het enige wat ik kan doen.  De verpleegster van het wit geel kruis zei dat ik er goed aan deed om te bellen ze zei dat dit is een onhoudbare situatie is! 

Ik hoop jullie morgen avond beter nieuws te kunnen geven!!!

Groetjes
K.

25 februari

Dag iedereen

Lang geleden dat ik iets liet horen.  De dingen blijven een beetje zoals ze zijn, nog heel veel op het toilet waardoor haar zelfstandigheid beperkt is.  Wel vindt ze dat de momenten dat ze op het toilet moet meer samen vallen.  Hopelijk blijft dit zo. Wat de fistel betreft is er geen verbetering, integendeel!

We doen wat we kunnen en er is heel veel steun vanuit alle hoeken.  Bedankt hiervoor!!!!

Zelf een bewogen weekend achter de rug, zaterdag een platte band toen ik buiten kwam in de Colruyt en dan zondag werd mijn GSM gestolen.  Er zijn zo van die dagen dat alles tegen gaat en dat je zin hebt om je er bij neer te zetten en eens goed te huilen.  Het relativatievermogen was klein dit weekend door de gebeurtenissen van de afgelopen weken dus het was een weekend om snel te vergeten!!!  We zijn aan een nieuwe week begonnen.  Ik heb zo het gevoel dat mijn hoofd vol zit en dat ik niet alles meer goed voor elkaar krijg, ik vergeet veel...  Heb me op het sporten gesmeten, elke avond fiets ik een klein uurtje om mijn hoofd leeg te maken.

Volgende week ga ik voor 4 dagen naar Barcelona.  Voel me eigenlijk wel wat schuldig om haar hier zo helemaal alleen te laten maar ik heb het al zo lang geboekt en ik denk dat het mij misschien ook wel deugd zal doen. Ik kan mijn vriendin ook niet voor de tweede keer in de steek laten.  Vorige zomer heb ik mijn reis naar Kos ook afgezegd. Gemengde gevoelens dus...

Ik wil iedereen die bij haar op bezoek komt, haar gezelschap houdt wanneer wij aan het werk zijn, voor haar kookt, haar belt,.... super bedanken.  We moeten deze laatste hindernis door of we nu willen of niet.   De zegswijze de laatste loodjes wegen het zwaarst is hier wel heel toepasselijk.  Ik hoop uit de grond van mijn hart dat het inderdaad de laatste loodjes zijn.....

Katrien



20 februari stilletjes beter

Dag iedereen

al de hele week krijgen we steun uit verschillende hoeken, dat doet ons zo een plezier!!!  Ik ben zo veel geruster als ik op mijn werk ben als ik weet dat ze niet alleen is.  Ze is ook niet in staat om te koken en zichzelf te verzorgen.  

Er zijn momenten dat het iets beter gaat en ze kan toch wel wat meer tot rust komen, de pijn is ook veel minder maar ze is nog steeds aan haar wc stoel gekluisterd.  

Zelf vind ik momenteel mijn rust niet helemaal terug. Soms krijg ik angstaanvallen, druk op mijn borst en dan krijg ik mijn ademhaling precies niet onder controle. Ik hoop dat we nu even  op ons positieve kunnen komen, ik heb het zo nodig om even rust te hebben in mijn hoofd.

Ik hoop dat ik jullie nu alleen maar over een positieve evolutie kan vertellen.

Tot gauw!!!


Groetjes
K


17 februari dag vol spanning en emoties

Hallo iedereen

Bewogen dag,  blij dat ik 8 uur moest werken zodat ik mijn gedachten kon verzetten want ze mocht maar om 14 uur bij de dokter zijn.

De mogelijkheid van de fistel is er volgens de professor maar dit kan uit zichzelf genezen en hij wil dit eerst de tijd laten om te kijken of het geneest. Zoniet moet dat operatief terug recht gezet worden.   Over drie weken moet ze terug en ze moet op haar tanden bijten nu.  Hoe zwaar het ook is, de dokter beweert dat het allemaal met tijd beter zal gaan dus we moeten geduld hebben en heel veel kaarsjes laten branden!!!!


Groetjes
Katrien

16 februari mogelijks opnieuw een tegenslag.

De verpleegkundige van wit-geel kruis denkt dat mijn mama met een fistel heeft.  Als dit waar is, zal er mogelijks opnieuw een operatie zijn.  De thuisverpleegster probeert professor Ceelen te bereiken wat tot nu toe nog niet gelukt is.  Ik hou jullie op de hoogte.  In ieder geval blijven de tegenslagen zich opstapelen en leven we allemaal al geruime tijd op onze reserve.

Hopelijk snel nieuws.








14 februari de limiet was bereikt

Ik kwam vrijdag 14 februari thuis bij mijn mama, Fabrice en ik stonden op het punt te vertrekken voor een weekendje Brugge maar beiden zagen we dat  het water aan mijn mama haar lippen stond.  We konden ze zo niet achterlaten.

Even gebeld met Rosemie en die zei ook om het ziekenhuis te contacteren. Zo gezegd zo gedaan. Ik kreeg een collega van professor Ceelen en de lijn en die adviseerde om onmiddellijk te komen.   We zijn daar enorm goed ontvangen door het verpleegkundig personeel.  Professor Ceelen is onmiddellijk komen kijken en besefte de ernst van de situatie.  Ze krijgt nu spuiten om haar stoelgang in te dikken een klever tegen de pijn en een medicijn om de maagzuren te neutraliseren.   Opname had ideaal geweest volgens de dokter maar een bedtekort liet dit niet toe.  Het was al zo ver dat mannen en vrouwen kamers moeten delen....   Mijn mama zag dat echt niet zitten: uren op een wc stoel zitten in het bijzijn van vreemde mensen... Dit was voor haar een stap te ver en dat begreep ik ook.

Tegen 4 uur waren we terug in Deinze en konden we met enkele uren vertraging toch nog vertrekken naar Brugge.

Groetjes
Katrien

12 februari nog steeds heel moeizaam

Dag iedereen

Ik denk dat ik gisteren mijn dieptepunt heb bereikt.  Ik voelde me zo leeg, machteloos, verloren,... Het is eigenlijk moeilijk om het uit te leggen hoe ik me echt voelde. Toen ik op de terugweg was van de dokter belde Joselien en ocharme het meisje belde op een verkeerd moment, ik heb me langs de kant moeten zetten van de weg want de tranen bleven komen.  Ergens deed het deugd om eens vrij te kunnen praten over mijn emoties want je kan niet altijd de sterke zijn.  Ik ben ook maar een mens.

Met mijn mama gaat het echt niet goed.  Ze zit er door, ik heb ze nog nooit zo gezien en geloof me, dat maakt een mens klein.

Door constant diarree te hebben is haar huid volledig kapot en heeft ze helse pijn.  Geen enkele zalf helpt en we weten niet hoe we het moeten aanpakken.  Het is eigenlijk  niet verantwoord dat ze alleen is maar het is natuurlijk niet altijd haalbaar dat er iemand altijd is.  We proberen de taken te verdelen en ik probeer bij Familiehulp om een halve dag meer te krijgen.

Gisteren ben ik vroeg gaan slapen en ik voelde me deze ochtend veel beter, maar na een aantal uren getuige te zijn van wat ze allemaal moet doorstaan ben ik opnieuw zo emotioneel moe.  Zou het liefst in mijn bed kruipen en slapen zodat ik alles vergeet.

Laat ons hopen dat ik jullie volgende week beter nieuws kan melden.

Groetjes
K


moeizaam

Hallo iedereen

We hebben ons niet echt kunnen voorstellen wat het ongedaan maken van de stoma in werkelijkheid betekende en misschien best ook.  Ik denk dat mijn mama 5 uur van haar dag op de wc zit, niet normaal...  Ze is terug een aantal stappen achteruit gegaan.  Omdat het niet haalbaar is om telkens tot naar het toilet te spurten, hebben we zo een wc stoel besteld bij de thuiszorgwinkel.  Ik vind het voor haar zo gĂȘnant dat het op deze manier moet gaan maar  ze heeft geen andere optie. Door de diarree is haar achterwerk ook helemaal aangetast en heeft ze helse pijnen wanneer ze naar het toilet gaat.   Dit wordt beslist terug een moeizame revalidatie.  De artsen hebben ook beslist om nog wat TPN te geven ter ondersteuning want doordat ze zo veel op het toilet zit en haar eten niet of amper wordt opgenomen, bestaat de kans dat ze terug veel afvalt.  Dit moeten we uiteraard vermijden.

Nu begrijp ik waarom Ceelen eerst suggereerde de stoma te houden.  Mensen die hetzelfde ondergingen, zeggen dat dit normaal is maar het is erg om aan te zien.  Momenteel terug een emotioneel dipje voor mij.  Dit is er precies te veel aan, wachten op de resultaten van de operatie was slopend en emotioneel en nu dit, zo moeten aanzien hoe ze afziet...  Niet prettig, ook al weet ik dat dit het ticket tot een normaal leven is en ook al weet ik dat we zo veel dingen hebben om dankbaar voor te zijn.

Je hoort het, ik zit er even door.  Het liefst zou ik slapen en over een maand wakker worden, als het allemaal wat beter gaat...  Voor haar is het natuurlijk nog veel erger, zij moet het allemaal ondergaan!

Ik hou jullie op de hoogte en hoop dat ik snel wat positiever kan zijn!!!
Katrien

5 februari morgen mag ze naar huis!!!!

Dag iedereen


Alles is goed verlopen.  Vandaag ben ik nog even een langs geweest en de dokter zou ze zelfs vandaag al naar huis hebben gestuurd.  Het is nu morgen geworden want er was niets georganiseerd...

De darmen doen nog steeds raar en het zijn drukke toiletbezoeken maar dat zou allemaal normaal zijn en op termijn moeten goed komen.

Verder vind ik wel dat ze er goed uitziet.  Ik hoop dat ze nu wel niet te fel vermagerd doordat ze heel snel naar het toilet moet nadat ze gegeten heeft.  Ze moet nu imodium bij nemen zodat alles was vaster wordt.

Laat ons nu hopen dat alles verder goed evolueert...

tot binnenkort

Bedankt voor de massa berichtjes, kaartjes en telefoontjes, jullie waren terug geweldig!!!