Vandaag de uitslag van de scans en er is evolutie te zien. Er zijn kliertjes gevonden van 1 cm ongeveer in haar buik. Voorlopig wil de arts nog afwachten. Binnen drie maanden terug en als er dan nog evolutie is, zou ze kunnen instappen in een studie die werkt met pilletjes en die hele goede resultaten heeft voor mensen met dat BRCAgen. Dat laatste is dan terug hoopgevend.
We moeten dus terug afwachten... Toch een domper op de feestdagen :(
Groetjes
Katrien
21 december
Dag iedereen
Goed nieuws gekregen, de scans tonen niets meer van de tumoren. Een spectaculair resultaat, noemde de dokter het. Nu nog hopen dat de scans van longen en buik ook goed zijn. Ik hou jullie op de hoogte.
Groetjes
K
Goed nieuws gekregen, de scans tonen niets meer van de tumoren. Een spectaculair resultaat, noemde de dokter het. Nu nog hopen dat de scans van longen en buik ook goed zijn. Ik hou jullie op de hoogte.
Groetjes
K
17 december
Dag iedereen
Vandaag is mijn mama opnieuw onder de scan moeten gaan met haar hoofd. Is heel moeizaam verlopen want de machine raakte defect tijdens het onderzoek en het heeft heel lang geduurd. Ze kwam volledig overstuur thuis. Na wat rusten is het wel beter gegaan. Maandag zal ze al uitslag hebben. Terug bang afwachten... Ik hoop zo dat de resultaten goed zijn zodat het einde van het jaar met vreugde kan worden gevierd. Later op de week zijn er ook nog andere onderzoeken gepland.
Laat ons allemaal duimen op de goede afloop!!!
Katrien
Vandaag is mijn mama opnieuw onder de scan moeten gaan met haar hoofd. Is heel moeizaam verlopen want de machine raakte defect tijdens het onderzoek en het heeft heel lang geduurd. Ze kwam volledig overstuur thuis. Na wat rusten is het wel beter gegaan. Maandag zal ze al uitslag hebben. Terug bang afwachten... Ik hoop zo dat de resultaten goed zijn zodat het einde van het jaar met vreugde kan worden gevierd. Later op de week zijn er ook nog andere onderzoeken gepland.
Laat ons allemaal duimen op de goede afloop!!!
Katrien
26 november
Dag iedereen
Lang geleden maar zoals er gezegd wordt: geen nieuws, goed nieuws.
Na mijn keelontsteking ben ik ijzersupplementen beginnen nemen, op mijn voeding beginnen letten en heel licht beginnen sporten in de fitness. Dat deed me deugd! Mijn energie is stilletjes terug gekomen en ik voel me goed in mijn vel.
Ik ben nog thuis tot aan de Kerstvakantie en ik ga die gebruiken om mijn conditie op te bouwen en er voor te zorgen dat ik er 100 % sta. Vandaag heb ik voor het eerst 5 km gelopen, het ging moeizaam, heb op mijn tanden gebeten maar ik heb het gedaan!!! Ik heb twee sportbeha's boven elkaar aan gedaan en het lukte.
Ik geniet ook van de momenten met mijn mama. Vorige week vrijdag zijn we gaan uiteten en morgen zou ze eens willen gaan shoppen dus ik geniet van de laatste weken. Ik ben wel nog steeds snel moe en heb regelmatig mijn middagdutje nog nodig maar dat zal elke dag wel beter gaan.
Met mijn mama is alles stabiel, ik hoop echt dat het zo blijft, we hebben nu even ademruimte en dat doet deugd!
Katrien
Lang geleden maar zoals er gezegd wordt: geen nieuws, goed nieuws.
Na mijn keelontsteking ben ik ijzersupplementen beginnen nemen, op mijn voeding beginnen letten en heel licht beginnen sporten in de fitness. Dat deed me deugd! Mijn energie is stilletjes terug gekomen en ik voel me goed in mijn vel.
Ik ben nog thuis tot aan de Kerstvakantie en ik ga die gebruiken om mijn conditie op te bouwen en er voor te zorgen dat ik er 100 % sta. Vandaag heb ik voor het eerst 5 km gelopen, het ging moeizaam, heb op mijn tanden gebeten maar ik heb het gedaan!!! Ik heb twee sportbeha's boven elkaar aan gedaan en het lukte.
Ik geniet ook van de momenten met mijn mama. Vorige week vrijdag zijn we gaan uiteten en morgen zou ze eens willen gaan shoppen dus ik geniet van de laatste weken. Ik ben wel nog steeds snel moe en heb regelmatig mijn middagdutje nog nodig maar dat zal elke dag wel beter gaan.
Met mijn mama is alles stabiel, ik hoop echt dat het zo blijft, we hebben nu even ademruimte en dat doet deugd!
Katrien
10 november
In een week tijd ben ik serieus vooruit gegaan. Ik ben terug mobiel en de ongemakken worden steeds kleiner. Woensdag moet ik op controle, ik ben benieuwd of professor Van Landuyt tevreden zal zijn over de vorderingen.
Momenteen ben ik geveld met een keelontsteking. Dokter is moeten langskomen. Naast antibiotica heb ik een ijzerpreparaat bij gekregen. Door de operatie en slechte bloedwaarden is mijn weerstand alles behalve. Ik ben een beetje bang als ik terug ga werken, ik veel vatbaarder zal zijn voor van alles Voor de klas staan betekent uiteraard voor een broeihaard van microben staan. Hij raadde aan om dit toch drie maanden te nemen en voor ik aan het werk ga eens mijn bloed te laten trekken om te zien hoe het gaat.
Vandaag moest mijn mama op controle bij professor Ceelen, hij was vrij positief. Ze heeft wel wat problemen met haar stoma omdat de plaat steeds loskomt en hij adviseerde als dit blijft duren toch een kleine ingreep te doen om haar van dit ongemak te bevrijden. Op den duur durft ze nergens nog naar toe uit schrik dat de plaat loskomt en dat kan de bedoeling niet zijn.
Groetjes
K
Momenteen ben ik geveld met een keelontsteking. Dokter is moeten langskomen. Naast antibiotica heb ik een ijzerpreparaat bij gekregen. Door de operatie en slechte bloedwaarden is mijn weerstand alles behalve. Ik ben een beetje bang als ik terug ga werken, ik veel vatbaarder zal zijn voor van alles Voor de klas staan betekent uiteraard voor een broeihaard van microben staan. Hij raadde aan om dit toch drie maanden te nemen en voor ik aan het werk ga eens mijn bloed te laten trekken om te zien hoe het gaat.
Vandaag moest mijn mama op controle bij professor Ceelen, hij was vrij positief. Ze heeft wel wat problemen met haar stoma omdat de plaat steeds loskomt en hij adviseerde als dit blijft duren toch een kleine ingreep te doen om haar van dit ongemak te bevrijden. Op den duur durft ze nergens nog naar toe uit schrik dat de plaat loskomt en dat kan de bedoeling niet zijn.
Groetjes
K
3 november
Vandaag is het drie weken geleden dat ik in ziekenhuis binnenging. Tijd is zoals mijn plastische chirurg zei mijn beste bontgenoot dus ik moet geduld hebben en het zal elke dag beter gaan.
Gisteren voor het eerst met de auto gereden, het ging nog wat moeizaam maar ik verplicht mezelf mijn grenzen te verleggen want ik wil vooruit gaan en zo snel mogelijk mijn normale leven terug oppikken. Het is voor iedereen een heel ingrijpende periode geweest. Tussen 25 augustus en nu: drie keer onder het mes en zowel lichamelijk als emotioneel toch wat te verwerken gekregen. Ook mijn familie deelde in die klappen. Het kan nu alleen maar beter gaan.
Enkel de hospitalisatieverzekering doet wat lastig en daar steek ik nu ook wel aardig wat energie in. Toen ik me in mei liet testen op het gen, had ik aan mijn makelaar gevraagd hoe het zat met terugbetaling van dergelijke operaties. Ik kreeg toen per mail van haar dat ze geïnformeerd had en dat mits een medisch verslag dit wel in orde zou komen. Toen ik drie dagen voor mijn hospitalisatie de aangifte deed, stuurden ze me een mail dat ze zouden tussenkomen behalve voor het ereloon van de plastische chirurg. (4000 EUR) Ze beroepen zich op het feit dat het een esthetische ingreep is. Ik heb onmiddellijk gereageerd en hen duidelijk gemaakt dat dit geen gril is van mij om van een B-cup een C-cup te gaan. Esthetica betekent trouwens mooier maken en ik heb hen verzekerd dat mijn lichaam er alles behalve mooier uit zal zien nadien.
Het toppunt van alles was dat ik 16 oktober dan een mail kreeg van de verzekering dat ze toch zouden tussenkomen op voorwaarde dat ik een tweepersoonskamer zou nemen, er was echter maar één probleem voor mij, die mail kwam 3 dagen nadat de ingreep had plaatsgevonden en ik lag al op een éénpersoonskamer. Een echte schande vind ik het. Ik voel me heel oneerlijk behandeld dus ik ben in actie geschoten. Ik heb al contact opgenomen met een radioprogramma waar ze consumentenzaken behandelen, ik heb via een forum iemand gevonden die bij dezelfde verzekeringsmaatschappij is en wel een terugbetaling kreeg en als het moet, trek ik dit verder in de media. Don't mess with me!!! :) :) Jammer dat een mens in dergelijke situaties zich nog moet bezighouden met zoiets, maar goed, voor 4000 EUR kan een mens al eens zijn best doen.
Ik werkte ooit zelf bij een verzekeringsmaatschappij en het is eigenlijk heel oneerlijk maar niet elke klant wordt gelijk behandeld. Je hebt sowieso al een stapje voor als je klant bent bij een grote makelaar dus klanten bij een kleine zelfstandige met klein kantoor hebben al een nadeel. (terwijl ze wel dezelfde premie betalen) Ik vermoed ook dat hoe luider je roept, hoe groter de kans dat je iets bekomt dus ik ben van plan nog lang en luid te roepen :)
Groetjes
K
Gisteren voor het eerst met de auto gereden, het ging nog wat moeizaam maar ik verplicht mezelf mijn grenzen te verleggen want ik wil vooruit gaan en zo snel mogelijk mijn normale leven terug oppikken. Het is voor iedereen een heel ingrijpende periode geweest. Tussen 25 augustus en nu: drie keer onder het mes en zowel lichamelijk als emotioneel toch wat te verwerken gekregen. Ook mijn familie deelde in die klappen. Het kan nu alleen maar beter gaan.
Enkel de hospitalisatieverzekering doet wat lastig en daar steek ik nu ook wel aardig wat energie in. Toen ik me in mei liet testen op het gen, had ik aan mijn makelaar gevraagd hoe het zat met terugbetaling van dergelijke operaties. Ik kreeg toen per mail van haar dat ze geïnformeerd had en dat mits een medisch verslag dit wel in orde zou komen. Toen ik drie dagen voor mijn hospitalisatie de aangifte deed, stuurden ze me een mail dat ze zouden tussenkomen behalve voor het ereloon van de plastische chirurg. (4000 EUR) Ze beroepen zich op het feit dat het een esthetische ingreep is. Ik heb onmiddellijk gereageerd en hen duidelijk gemaakt dat dit geen gril is van mij om van een B-cup een C-cup te gaan. Esthetica betekent trouwens mooier maken en ik heb hen verzekerd dat mijn lichaam er alles behalve mooier uit zal zien nadien.
Het toppunt van alles was dat ik 16 oktober dan een mail kreeg van de verzekering dat ze toch zouden tussenkomen op voorwaarde dat ik een tweepersoonskamer zou nemen, er was echter maar één probleem voor mij, die mail kwam 3 dagen nadat de ingreep had plaatsgevonden en ik lag al op een éénpersoonskamer. Een echte schande vind ik het. Ik voel me heel oneerlijk behandeld dus ik ben in actie geschoten. Ik heb al contact opgenomen met een radioprogramma waar ze consumentenzaken behandelen, ik heb via een forum iemand gevonden die bij dezelfde verzekeringsmaatschappij is en wel een terugbetaling kreeg en als het moet, trek ik dit verder in de media. Don't mess with me!!! :) :) Jammer dat een mens in dergelijke situaties zich nog moet bezighouden met zoiets, maar goed, voor 4000 EUR kan een mens al eens zijn best doen.
Ik werkte ooit zelf bij een verzekeringsmaatschappij en het is eigenlijk heel oneerlijk maar niet elke klant wordt gelijk behandeld. Je hebt sowieso al een stapje voor als je klant bent bij een grote makelaar dus klanten bij een kleine zelfstandige met klein kantoor hebben al een nadeel. (terwijl ze wel dezelfde premie betalen) Ik vermoed ook dat hoe luider je roept, hoe groter de kans dat je iets bekomt dus ik ben van plan nog lang en luid te roepen :)
Groetjes
K
Wat hebben ze precies gedaan?
Een gedeelte van vet en huid van mijn onderrug zijn losgemaakt en met een aan-en een afvoerend bloedvat verplaatst naar mijn borst. De bloedtoever en -afvoer moet worden doorgesneden dus daarom heb ik een plastische chirurg gekozen die gespecialiseerd is in microchirurgie. Ze hebben de bloedtoever en -afvoer terug gekoppeld met een bloedvat onder mijn borstbeen. Deze operatie heeft een mislukkingspercentate van 2% terwijl wanneer je met prothesen werkt, de kans op kapselcontractuur 30 tot 40 % is. Aangezien mijn operatie gelukt is, is dat dan ook een blijvend iets.
Dit filmpje toont wat er gebeurt tijdens zo een operatie. (niet voor gevoelige kijkers) Het verschil met mij is dat ze het van mijn onderrug genomen hebben en dat mijn huid en tepel volledig gespaard zijn gebleven omdat er geen sprake was van kanker. Daardoor is het litteken ook heel beperkt, op mijn onderrug daarentegen is het momenteel nog een slagveld.
filmpje soortgelijke operatie
filmpje soortgelijke operatie
24 oktober
Ik nam mij een abonnement op de Libelle voor 2 maanden om toch wel wat leesvoer te hebben en wat afleiding tijdens mijn revalidatie. Gisteren begon ik aan de twee nummers die ik miste toen ik in het ziekenhuis lag. Pagina 4, het eerste tekstje dat ik lees: "Borstkanker is nog steeds de meest voorkomende vorm van kanker in België. Elke dag krijgen 26 vrouwen het verdict te horen. En helaas sterven er ook elke dag 6 vrouwen in ons land aan de gevolgen van deze ziekte...."
Ik kan niet anders als ik dit lees opnieuw bevestigd worden dat wat ik deed, het juiste was!
Het is ook wonderbaarlijk hoe snel een mens vooruit gaat. Deze ochtend rolde ik vlotter uit bed, in de spiegel zie ik lichtjes mijn taille opnieuw verschijnen, ik kom tot de vaststelling dat ik vandaag nog geen pijnstiller heb genomen,... Wonderbaarlijk ons menselijk lichaam. Ik hoop dat het op deze manier verder kan gaan.
Groetjes
Katrien
Het is ook wonderbaarlijk hoe snel een mens vooruit gaat. Deze ochtend rolde ik vlotter uit bed, in de spiegel zie ik lichtjes mijn taille opnieuw verschijnen, ik kom tot de vaststelling dat ik vandaag nog geen pijnstiller heb genomen,... Wonderbaarlijk ons menselijk lichaam. Ik hoop dat het op deze manier verder kan gaan.
Groetjes
Katrien
23 oktober
Dag iedereen
Ondanks alles: de pijn, de vermoeidheid, het me zo hulpbehoevend voelen,... heb ik een gevoel van bevrijding. Het is zo moeilijk uit te leggen. Ook al is mijn lichaam momenteel nog een slagveld, ik weet: dit is goed. Gisteren ben ik nog eens langs geweest bij de plastische chirurg en hij was tevreden met wat hij zag. Ik ben verlost van alle redons en drains, wat al een hele opluchting is.
De verpleegster legde gisteren uit terwijl ik aan het wachten was waarom het zo belangrijk is dat ik me rustig houd en geen bruuske bewegingen maak. Het komt er dus eigenlijk op neer dat ze een stukje uit mijn borstbeen gehaald hebben om via daar een ader te nemen en die aan te sluiten op een ader die komt uit het weefsel uit mijn rug, dat ze gebruikt hebben als vervanging. Nu moet mijn lichaam zelf verder verschillende vertakkingen maken maar momenteel is het wel gevaarlijk dat die ader zou afscheuren en de operatie alsnog kan mislukken. Er zijn zelfs mensen bij wie het fout liep door hevig te hoesten. Het was wel goed dat ik dit hoorde, ik wil en zal dan ook geen risico's nemen. Toch indrukwekkend wat ze kunnen. Ik ben de wetenschap dankbaar!
Katrien x
Ondanks alles: de pijn, de vermoeidheid, het me zo hulpbehoevend voelen,... heb ik een gevoel van bevrijding. Het is zo moeilijk uit te leggen. Ook al is mijn lichaam momenteel nog een slagveld, ik weet: dit is goed. Gisteren ben ik nog eens langs geweest bij de plastische chirurg en hij was tevreden met wat hij zag. Ik ben verlost van alle redons en drains, wat al een hele opluchting is.
De verpleegster legde gisteren uit terwijl ik aan het wachten was waarom het zo belangrijk is dat ik me rustig houd en geen bruuske bewegingen maak. Het komt er dus eigenlijk op neer dat ze een stukje uit mijn borstbeen gehaald hebben om via daar een ader te nemen en die aan te sluiten op een ader die komt uit het weefsel uit mijn rug, dat ze gebruikt hebben als vervanging. Nu moet mijn lichaam zelf verder verschillende vertakkingen maken maar momenteel is het wel gevaarlijk dat die ader zou afscheuren en de operatie alsnog kan mislukken. Er zijn zelfs mensen bij wie het fout liep door hevig te hoesten. Het was wel goed dat ik dit hoorde, ik wil en zal dan ook geen risico's nemen. Toch indrukwekkend wat ze kunnen. Ik ben de wetenschap dankbaar!
Katrien x
20 oktober
Dag iedereen
wat ik de laatste 4 dagen heb meegemaakt is moeilijk onder woorden te brengen. Ik ga toch proberen.
Vrijdag ben ik tegen de middag geopereerd en hebben ze dus de rechterkant gedaan. Opnieuw ongeveer zes uur onder verdoving. Ik heb tot zaterdag middag op de ontwaakzaal gelegen en werd dan naar mijn kamer gebracht. Ik had best wel wat pijn maar gelukkig kreeg ik regelmatig de juiste pijnmedicatie. Kort na de middag voelde ik me koortsig en bleek ik 39,6 koorts te hebben. Ik voelde me een vod. Gelukkig daalde hij met de juiste medicatie. Een poging om naar toilet te gaan is me opnieuw niet goed bevallen. Ik begon te zweten, oorsuizingen, zwart voor de ogen. Gelukkig kon ik nog net bellen en waren de verpleegkundigen rap ter plaatse, hoe ik in mijn bed ben geraakt, weet ik niet. Ik was volledig weg, alles was zwart. Ik was kleddernat van het zweet. Geen toilet meer voor mij dus... alternatief: bedpan. De hele zaterdag heb ik geslapen en was ik 1 brok ellende. Ik besefte noch tijd noch uur. De dokter heeft dan mijn bloed laten prikken en bleek dat ik een hematocriet had van 24 terwijl die bij vrouwen toch tussen 37 en 47 moeten hebben. De zondag kreeg ik vervolgens twee zakjes bloed en ik heb op een paar uur toch meer energie gekregen. Ik kon gisteren zelfs terug TV kijken wat ik op zaterdag niet wilde aan denken. Het feit dat ik op mijn blog schrijf en terug telefoongesprekken kan voeren, zegt genoeg.
Ik heb me zo hulpbehoevend gevoeld, het kon me allemaal niet meer schelen wat er gebeurde zo ziek en op was ik.
Ik ben wel nog steeds blij over de beslissing die ik nam. Het is een week van grote ellende geweest maar borstkanker krijgen is nog een grotere ellende. Ik heb mijn kansen verkleind van 85% naar 4 % wat toch geruststellend is. De kans op eierstokkanker is 0%.
Groetjes en tot later
Katrien
wat ik de laatste 4 dagen heb meegemaakt is moeilijk onder woorden te brengen. Ik ga toch proberen.
Vrijdag ben ik tegen de middag geopereerd en hebben ze dus de rechterkant gedaan. Opnieuw ongeveer zes uur onder verdoving. Ik heb tot zaterdag middag op de ontwaakzaal gelegen en werd dan naar mijn kamer gebracht. Ik had best wel wat pijn maar gelukkig kreeg ik regelmatig de juiste pijnmedicatie. Kort na de middag voelde ik me koortsig en bleek ik 39,6 koorts te hebben. Ik voelde me een vod. Gelukkig daalde hij met de juiste medicatie. Een poging om naar toilet te gaan is me opnieuw niet goed bevallen. Ik begon te zweten, oorsuizingen, zwart voor de ogen. Gelukkig kon ik nog net bellen en waren de verpleegkundigen rap ter plaatse, hoe ik in mijn bed ben geraakt, weet ik niet. Ik was volledig weg, alles was zwart. Ik was kleddernat van het zweet. Geen toilet meer voor mij dus... alternatief: bedpan. De hele zaterdag heb ik geslapen en was ik 1 brok ellende. Ik besefte noch tijd noch uur. De dokter heeft dan mijn bloed laten prikken en bleek dat ik een hematocriet had van 24 terwijl die bij vrouwen toch tussen 37 en 47 moeten hebben. De zondag kreeg ik vervolgens twee zakjes bloed en ik heb op een paar uur toch meer energie gekregen. Ik kon gisteren zelfs terug TV kijken wat ik op zaterdag niet wilde aan denken. Het feit dat ik op mijn blog schrijf en terug telefoongesprekken kan voeren, zegt genoeg.
Ik heb me zo hulpbehoevend gevoeld, het kon me allemaal niet meer schelen wat er gebeurde zo ziek en op was ik.
Ik ben wel nog steeds blij over de beslissing die ik nam. Het is een week van grote ellende geweest maar borstkanker krijgen is nog een grotere ellende. Ik heb mijn kansen verkleind van 85% naar 4 % wat toch geruststellend is. De kans op eierstokkanker is 0%.
Groetjes en tot later
Katrien
16 oktober
Dag iedereen
De eerste operatie is nu drie dagen geleden en een mens is blij dat hij vooraf niet weet wat hem te wachten staat. Het was zwaar. De pijn op zich viel mee, ik kreeg regelmatig pijnstillers maar ik voelde me heel zwak. Ik heb al een lage bloeddruk en als een mens dan een bloeddruk val doet net als hij op het WC zit, komt dat meestal niet goed. Gelukkig lig ik hier op een heel goeie dienst met begripvolle en gemotiveerde mensen.
Het litteken op mijn rug is groot en ik schrok wel deze ochtend als ik in de spiegel keek. Mijn borst zit nog ingepakt maar wat ik er van gezien heb deed me toch ook verschieten. Elke dokter die er naar kijkt zegt dat het er heel goed uitziet dus ik zal dan maar op hun deskundigheid vertrouwen. Morgen voor de tweede keer onder het mes, nu ik weet wat me te wachten staat, ben ik toch wel nog meer nerveus. Hopelijk lukt het even goed en ben ik volgende week deze tijd op mijn gemak thuis... Mijn hotel is wel ok maar het is nergens beter dan thuis :)
Katrien
De eerste operatie is nu drie dagen geleden en een mens is blij dat hij vooraf niet weet wat hem te wachten staat. Het was zwaar. De pijn op zich viel mee, ik kreeg regelmatig pijnstillers maar ik voelde me heel zwak. Ik heb al een lage bloeddruk en als een mens dan een bloeddruk val doet net als hij op het WC zit, komt dat meestal niet goed. Gelukkig lig ik hier op een heel goeie dienst met begripvolle en gemotiveerde mensen.
Het litteken op mijn rug is groot en ik schrok wel deze ochtend als ik in de spiegel keek. Mijn borst zit nog ingepakt maar wat ik er van gezien heb deed me toch ook verschieten. Elke dokter die er naar kijkt zegt dat het er heel goed uitziet dus ik zal dan maar op hun deskundigheid vertrouwen. Morgen voor de tweede keer onder het mes, nu ik weet wat me te wachten staat, ben ik toch wel nog meer nerveus. Hopelijk lukt het even goed en ben ik volgende week deze tijd op mijn gemak thuis... Mijn hotel is wel ok maar het is nergens beter dan thuis :)
Katrien
6 oktober
Het is lang geleden dat ik iets schreef...
Als ik eerlijk ben, ik probeer de realiteit te ontlopen en echt vandaag te leven. Niet te veel denken...
Een feit blijft, wat er is, is er... Ik kan de klok niet tegenhouden, ze blijft tikken en de wereld blijft draaien.
Mijn mama is na de bestralingen terug de oude... Ze ziet er goed uit, ze heeft meer kracht maar de vraag blijft, hoelang...
Volgende week deze tijd heb ik mijn eerste deel van de operatie achter de rug, ik ben nerveus en bang maar probeer me sterk te houden. Het zal wel voorbij gaan en zoals mijn mama het altijd zegt: het wordt elke dag avond...
Sorry voor mijn minder positieve berichtje, ik heb het echt lastig, het wordt me dan ook niet gemakkelijk gemaakt in mijn leven.
Ik hou jullie op de hoogte.
Katrien
Als ik eerlijk ben, ik probeer de realiteit te ontlopen en echt vandaag te leven. Niet te veel denken...
Een feit blijft, wat er is, is er... Ik kan de klok niet tegenhouden, ze blijft tikken en de wereld blijft draaien.
Mijn mama is na de bestralingen terug de oude... Ze ziet er goed uit, ze heeft meer kracht maar de vraag blijft, hoelang...
Volgende week deze tijd heb ik mijn eerste deel van de operatie achter de rug, ik ben nerveus en bang maar probeer me sterk te houden. Het zal wel voorbij gaan en zoals mijn mama het altijd zegt: het wordt elke dag avond...
Sorry voor mijn minder positieve berichtje, ik heb het echt lastig, het wordt me dan ook niet gemakkelijk gemaakt in mijn leven.
Ik hou jullie op de hoogte.
Katrien
22 september
Vandaag moest mijn mama rond kwart na acht bij professor Denys zijn. Het resultaat van de CT scan van de abdomen en de thorax waren goed, nergens iets van kanker te bespeuren dus dit is, na al het negatieve nieuws toch wel een positieve noot!!
Wat de bestralingen hebben gedaan gaan we maar later weten omdat die nog nawerken en het definitieve resultaat pas later zal in beeld gebracht worden. Het belangrijkste is, dat we nu toch even kunnen ademen.
Met mij gaat het goed, ik ben heel goed hersteld. Maandag ging ik langs bij de dokter De Kesel en alles zag er goed uit. Nu me emotioneel voorbereiden op het volgende, het begint te naderen en ik begin me toch wel wat nerveus te maken.
Groetjes
Katrien
Wat de bestralingen hebben gedaan gaan we maar later weten omdat die nog nawerken en het definitieve resultaat pas later zal in beeld gebracht worden. Het belangrijkste is, dat we nu toch even kunnen ademen.
Met mij gaat het goed, ik ben heel goed hersteld. Maandag ging ik langs bij de dokter De Kesel en alles zag er goed uit. Nu me emotioneel voorbereiden op het volgende, het begint te naderen en ik begin me toch wel wat nerveus te maken.
Groetjes
Katrien
14 september
Dag iedereen
De operatie is nu bijna drie weken achter de rug en ik moet zeggen: ik heb het onderschat.
De eerste twee weken was ik ontzettend moe. Sedert vorige week woensdag gaat het stukken beter. Ik heb terug energie en mijn buikspieren zijn terug operationeel.
Morgen moet mijn mama scans hebben en zullen we deze deek weten wat de bestralingen deden. Hopelijk deed het wat het moest doen. Ze is wel verzwakt en haar haartjes zijn terug uitgevallen maar ze is zo courageus, nooit klaagt ze, ik ben zo fier op haar.
Ik ben me nu mentaal aan het voorbereiden op de volgende operatie.
Ik hou jullie op de hoogte.
De operatie is nu bijna drie weken achter de rug en ik moet zeggen: ik heb het onderschat.
De eerste twee weken was ik ontzettend moe. Sedert vorige week woensdag gaat het stukken beter. Ik heb terug energie en mijn buikspieren zijn terug operationeel.
Morgen moet mijn mama scans hebben en zullen we deze deek weten wat de bestralingen deden. Hopelijk deed het wat het moest doen. Ze is wel verzwakt en haar haartjes zijn terug uitgevallen maar ze is zo courageus, nooit klaagt ze, ik ben zo fier op haar.
Ik ben me nu mentaal aan het voorbereiden op de volgende operatie.
Ik hou jullie op de hoogte.
26 augustus
Dag iedereen
Gisteren geopereerd. Ik ben blij dat het achter de rug is. Mijn eierstokken zagen er normaal uit, ze worden nu nog onderzocht door de patholoog dus nog even afwachten. Alles is goed verlopen, een beetje pijn om te lopen en in en uit zetel of bed te komen maar we klagen niet. Ook heel tevreden over ziekenhuis. Iedereen heel lief en dokter De Kesel is een schatje.
De therapie van mijn mama is nog steeds bezig. Haar geheugen is veel beter dus ik hoop dat het aanslaat.
Groetjes
Katrien
Gisteren geopereerd. Ik ben blij dat het achter de rug is. Mijn eierstokken zagen er normaal uit, ze worden nu nog onderzocht door de patholoog dus nog even afwachten. Alles is goed verlopen, een beetje pijn om te lopen en in en uit zetel of bed te komen maar we klagen niet. Ook heel tevreden over ziekenhuis. Iedereen heel lief en dokter De Kesel is een schatje.
De therapie van mijn mama is nog steeds bezig. Haar geheugen is veel beter dus ik hoop dat het aanslaat.
Groetjes
Katrien
18 augustus
Dag iedereen
als een mens denkt de moeilijkste periode van zijn leven te hebben gehad, wordt het nog moeilijker... Ik ben verdoofd, ik word geleefd en ik probeer alles zo goed mogelijk recht te houden. Momenteel kan ik het niet om mee te gaan naar de therapieën, het is precies alsof ik op die manier de realiteit wil ontvluchten of misschien wil ik mezelf wel beschermen. Volgende week maandag word ik geopereerd, ook daar wil ik niet aan denken, het is precies alsof het niet over mezelf gaat...
Ik wil sterk blijven om mijn ouders te steunen maar het is verdomd moeilijk. Ik hoop zo dat de radiotherapie aanslaat zodat ze haar stabiel kunnen houden want er is nog zo veel dat ik met haar wil doen! Ze geven haar in ieder geval niet op en daar ben ik blij om, als ze geen mogelijkheid zien zouden ze hier niet aan beginnen.
Bedankt iedereen voor de steun!!
Katrien
als een mens denkt de moeilijkste periode van zijn leven te hebben gehad, wordt het nog moeilijker... Ik ben verdoofd, ik word geleefd en ik probeer alles zo goed mogelijk recht te houden. Momenteel kan ik het niet om mee te gaan naar de therapieën, het is precies alsof ik op die manier de realiteit wil ontvluchten of misschien wil ik mezelf wel beschermen. Volgende week maandag word ik geopereerd, ook daar wil ik niet aan denken, het is precies alsof het niet over mezelf gaat...
Ik wil sterk blijven om mijn ouders te steunen maar het is verdomd moeilijk. Ik hoop zo dat de radiotherapie aanslaat zodat ze haar stabiel kunnen houden want er is nog zo veel dat ik met haar wil doen! Ze geven haar in ieder geval niet op en daar ben ik blij om, als ze geen mogelijkheid zien zouden ze hier niet aan beginnen.
Bedankt iedereen voor de steun!!
Katrien
7 augsustus
Dag iedereen
Ik heb niet zo een goed nieuws te vertellen. De CT-scan heeft uitzaaiingen uitgewezen. Dit is voor ons echt een hele zware klap. Ze is in spoed opgenomen en ze gaan zo snel mogelijk met de therapie beginnen. Details weet ik niet, alleen weet ik dat het niet meer te genezen is.
Voor het ogenblik heb ik het heel moeilijk om er over te praten. Ik probeer in alle rust mijn moed terug te zoeken om er te zijn voor mijn ouders. Je mag me altijd mailen of sms-en, ik zal antwoorden als ik er de kracht toe vind.
Katrien
Ik heb niet zo een goed nieuws te vertellen. De CT-scan heeft uitzaaiingen uitgewezen. Dit is voor ons echt een hele zware klap. Ze is in spoed opgenomen en ze gaan zo snel mogelijk met de therapie beginnen. Details weet ik niet, alleen weet ik dat het niet meer te genezen is.
Voor het ogenblik heb ik het heel moeilijk om er over te praten. Ik probeer in alle rust mijn moed terug te zoeken om er te zijn voor mijn ouders. Je mag me altijd mailen of sms-en, ik zal antwoorden als ik er de kracht toe vind.
Katrien
7 augustus
Nog steeds geen nieuws....
Is het ok om een glas rode wijn te drinken om 2 uur in de namiddag? Vandaag wel!
Ik kreeg een lieve mail met een mooie tekst, wilde die toch even nog op mijn blog plaatsen. Ik hoop dat we, wat er ook komt, inderdaad sterk genoeg zijn!
Is het ok om een glas rode wijn te drinken om 2 uur in de namiddag? Vandaag wel!
Ik kreeg een lieve mail met een mooie tekst, wilde die toch even nog op mijn blog plaatsen. Ik hoop dat we, wat er ook komt, inderdaad sterk genoeg zijn!
Ze zeggen dat
moeilijke tijden
ons sterker maken…
Maar ik zou wensen dat
alles niet zo
moeilijk voor
je hoefde te zijn.
Ik zou willen dat er iets
was wat ik kon
doen
om alles gemakkelijker
voor je te
maken,
Maar ik weet dat je een
sterke persoon
bent.
Deze uitdaging zal je op
een positieve
manier veranderen,
Een manier waaraan je zelf nooit
gedacht zou
hebben.
Je zult merken dat je sterker bent
dan je ooit
geweten hebt.
Je zult merken dat er van jouw gehouden
en om je
gegeven wordt
En alles in orde zal komen,
zelfs als dat
onmogelijk lijkt.
Je zult merken dat zelfs
De moeilijkste tijden voorbij gaan.
In tussentijd….
Weet je dat ik aan je denk
En je het allerbeste toewens.
Je bent sterk…je bent sterk…je bent sterk
5 augustus
Dag iedereen
Lang geleden dat ik schreef... Ook een beetje bang om te schrijven omdat het eigenlijk wat minder nieuws is. De laatste week dat ik in Tenerife zat, merkte we op dat mijn mama problemen had met concentreren, af en toe de draad van haar verhaal verloor en dingen vergat.
We hoopten dat dit over zou gaan maar dat is het nu nog steeds niet. De dokter staat voor een raadsel, bloedonderzoek heeft enkel uitgewezen dat wat vitaminen niet zo goed waren maar verder niets. De tumormarkers waren goed...
Toch wil het UZ een CT-scan uitvoeren om te kijken wat er aan de hand is... Ik ben zo bang dat er uitzaaiingen in haar hoofd zouden zijn, stel je voor... De huisarts zei dat dit heel zeldzaam was naar de hersenen maar kon en durfde niet zeggen dat hij zeker was dat het dat niet was... Tranen rollen over mijn wangen terwijl ik dit schrijf, de angst die ik sedert zaterdag al voel is niet uit te leggen met woorden.
Dan vraag ik me af welke angst mijn mama moet voelen. Alles ging zo goed tot 14 dagen geleden... Dit zou toch niet eerlijk zijn!!! Maar het leven is niet eerlijk...
Ik wil er momenteel nog niet vanuit gaan dat het het ergste is maar soms overvalt de angst me zo. Sedert dat ik terug ben van Tenerife ben ik al 1,5 kg vermagerd... maar ik moet niet klagen, wat moet mijn moeder wel zeggen.
Donderdag moet ze voor haar CT scan, laat ons hopen dat het een storm in een glas water is....
Duimen jullie mee?
Liefs Katrien
Lang geleden dat ik schreef... Ook een beetje bang om te schrijven omdat het eigenlijk wat minder nieuws is. De laatste week dat ik in Tenerife zat, merkte we op dat mijn mama problemen had met concentreren, af en toe de draad van haar verhaal verloor en dingen vergat.
We hoopten dat dit over zou gaan maar dat is het nu nog steeds niet. De dokter staat voor een raadsel, bloedonderzoek heeft enkel uitgewezen dat wat vitaminen niet zo goed waren maar verder niets. De tumormarkers waren goed...
Toch wil het UZ een CT-scan uitvoeren om te kijken wat er aan de hand is... Ik ben zo bang dat er uitzaaiingen in haar hoofd zouden zijn, stel je voor... De huisarts zei dat dit heel zeldzaam was naar de hersenen maar kon en durfde niet zeggen dat hij zeker was dat het dat niet was... Tranen rollen over mijn wangen terwijl ik dit schrijf, de angst die ik sedert zaterdag al voel is niet uit te leggen met woorden.
Dan vraag ik me af welke angst mijn mama moet voelen. Alles ging zo goed tot 14 dagen geleden... Dit zou toch niet eerlijk zijn!!! Maar het leven is niet eerlijk...
Ik wil er momenteel nog niet vanuit gaan dat het het ergste is maar soms overvalt de angst me zo. Sedert dat ik terug ben van Tenerife ben ik al 1,5 kg vermagerd... maar ik moet niet klagen, wat moet mijn moeder wel zeggen.
Donderdag moet ze voor haar CT scan, laat ons hopen dat het een storm in een glas water is....
Duimen jullie mee?
Liefs Katrien
30 juni afspraak bij professor Ceelen
Toch nog een snelle update vanuit het zonnige Spanje.
Deze ochtend kreeg ik telefoon van ons lieve oma. Ze was op consultatie geweest bij professor Ceelen en die was blij van de evolutie die ze gemaakt heeft. Als ze een aantal dagen boven 50 kg blijft mag ze de TPN afbouwen naar 2 keer en hij denkt dat er er tegen het einde van het jaar volledig vanaf zal zijn.
Gedaan met die vervelende infuustoestanden. Een pak van mijn hart om te horen!!! Eindelijk niet meer gebonden aan tijden.
Ook vertelde hij haar dat de literatuur beschrijft dat kankers ten gevolge van BRCA gen meer kans hebben op volledige genezing. Laat dit alstublieft waar zijn... toch een emotionele opkikker.
Zelf stel ik het goed, ik heb me verzoend met wat er is. Ik denk er wel aan en ik ben er soms ook wel triest over maar ik troost me met de gedachte dat ik mezelf veel leed kan besparen.
Groetjes
K
Deze ochtend kreeg ik telefoon van ons lieve oma. Ze was op consultatie geweest bij professor Ceelen en die was blij van de evolutie die ze gemaakt heeft. Als ze een aantal dagen boven 50 kg blijft mag ze de TPN afbouwen naar 2 keer en hij denkt dat er er tegen het einde van het jaar volledig vanaf zal zijn.
Gedaan met die vervelende infuustoestanden. Een pak van mijn hart om te horen!!! Eindelijk niet meer gebonden aan tijden.
Ook vertelde hij haar dat de literatuur beschrijft dat kankers ten gevolge van BRCA gen meer kans hebben op volledige genezing. Laat dit alstublieft waar zijn... toch een emotionele opkikker.
Zelf stel ik het goed, ik heb me verzoend met wat er is. Ik denk er wel aan en ik ben er soms ook wel triest over maar ik troost me met de gedachte dat ik mezelf veel leed kan besparen.
Groetjes
K
Nog even een update
De afspraak bij professor Van Landuyt is heel goed meegevallen, ik heb de uitleg nog eens opnieuw gekregen. Hij begreep mijn beslissing en vond het de juiste keuze.
Op 13 oktober moet ik me om 7 uur aanmelden in het AZ Sint Lucas en word ik geopereerd. Ze gaan het in twee keer doen. Ik zou een week in het ziekenhuis moeten blijven en hij vermoedt dat er 8 weken revalidatie zal nodig zijn. De ovariëctomie zal in de loop van september plaatsvinden. De juiste datum spreek ik dan in augustus af.
Wat een vermoeiende dag, nu ben ik echt toe aan rust! Een fijne vakantie aan iedereen!
Groetjes
Katrien
Op 13 oktober moet ik me om 7 uur aanmelden in het AZ Sint Lucas en word ik geopereerd. Ze gaan het in twee keer doen. Ik zou een week in het ziekenhuis moeten blijven en hij vermoedt dat er 8 weken revalidatie zal nodig zijn. De ovariëctomie zal in de loop van september plaatsvinden. De juiste datum spreek ik dan in augustus af.
Wat een vermoeiende dag, nu ben ik echt toe aan rust! Een fijne vakantie aan iedereen!
Groetjes
Katrien
25 juni
Dag iedereen
Niet zo een goed nieuws, ik ben dus draagster van het BRCA 2 gen.
Nu het uitgesproken is, blijf ik er heel rationeel bij. Ik wil de kanker voor zijn, ergens moet ik ook een stuk blij zijn dat ik het weet, veel mensen lopen er misschien mee rond, zonder het te weten, ik kan er preventief iets aan doen. Deze avond ga ik nog langs bij professor Van Landuyt om praktische afspraken te maken.
Morgen vetrekken we op reis en daarna zullen we alles doen wat nodig is. Ik neem een break van 5 weken, ik laat in augustus zeker nog iets van me horen.
Wat mijn mama betreft: haar gewicht gaat de goede kant uit, de 50 kg is in zicht en ook haar mammografie en echografie waren goed dus er is ook nog iets goeds te vertellen.
Groetjes en geniet van de zomer!
Katrien
Niet zo een goed nieuws, ik ben dus draagster van het BRCA 2 gen.
Nu het uitgesproken is, blijf ik er heel rationeel bij. Ik wil de kanker voor zijn, ergens moet ik ook een stuk blij zijn dat ik het weet, veel mensen lopen er misschien mee rond, zonder het te weten, ik kan er preventief iets aan doen. Deze avond ga ik nog langs bij professor Van Landuyt om praktische afspraken te maken.
Morgen vetrekken we op reis en daarna zullen we alles doen wat nodig is. Ik neem een break van 5 weken, ik laat in augustus zeker nog iets van me horen.
Wat mijn mama betreft: haar gewicht gaat de goede kant uit, de 50 kg is in zicht en ook haar mammografie en echografie waren goed dus er is ook nog iets goeds te vertellen.
Groetjes en geniet van de zomer!
Katrien
10 juni
Dag iedereen
Uiterlijk zie je aan mij niet veel, ik ga werken, mijn sociale activiteiten worden verder gezet en de wereld draait gewoon verder. Deze nacht ben ik wakker geworden van het onweer en heb het nu heel moeilijk om terug te slapen, er gaat dan wel van alles door je hoofd. Ik wil het weten, ik wil er vanaf zijn, ik wil gewoon verder gaan. Soms vind ik het niet eerlijk! We hebben al zo veel meegemaakt, wanneer zal dit eens stoppen? Wanneer kunnen we een ander hoofdstuk beginnen? Nooit, vrees ik! Daar ben ik waarschijnlijk nog het meest van alles kwaad over. Die kanker heeft zo veel gedaan en nu meer dan een jaar later, is er nog een onzekerheid bij gekomen. Ik kan dan wel voor mij al beslissingen hebben genomen maar wat als Amélie dat dan ook heeft, pfff... Ik weet dat ik niet mag vooruit lopen op de dingen maar nachten zoals nu, maakt het er niet makkelijker op.
Morgen nieuwe moed, nieuwe hoop en een nieuwe dag!
Katrien
Leven met een risico
Uiterlijk zie je aan mij niet veel, ik ga werken, mijn sociale activiteiten worden verder gezet en de wereld draait gewoon verder. Deze nacht ben ik wakker geworden van het onweer en heb het nu heel moeilijk om terug te slapen, er gaat dan wel van alles door je hoofd. Ik wil het weten, ik wil er vanaf zijn, ik wil gewoon verder gaan. Soms vind ik het niet eerlijk! We hebben al zo veel meegemaakt, wanneer zal dit eens stoppen? Wanneer kunnen we een ander hoofdstuk beginnen? Nooit, vrees ik! Daar ben ik waarschijnlijk nog het meest van alles kwaad over. Die kanker heeft zo veel gedaan en nu meer dan een jaar later, is er nog een onzekerheid bij gekomen. Ik kan dan wel voor mij al beslissingen hebben genomen maar wat als Amélie dat dan ook heeft, pfff... Ik weet dat ik niet mag vooruit lopen op de dingen maar nachten zoals nu, maakt het er niet makkelijker op.
Morgen nieuwe moed, nieuwe hoop en een nieuwe dag!
Katrien
Leven met een risico
3 juni
Dag iedereen
Lang geleden maar het is druk geweest.
Deze zondag was het een feestje van mijn mama, ze heeft iedereen uitgenodigd die het laatste jaar voor haar het verschil maakte. Het was super gezellig en het heeft haar een boost gegeven. We hebben lekker gegeten en goed gedronken. Gisteren was ze jarig, ze zag er heel goed uit. Deze avond is ze naar een opname van een radioprogramma dus ze begint stilletjes aan haar leven terug op te pakken. Laat ons duimen dat het zo verder mag lopen.
Vorige week dinsdag ben ik bij dokter Vermeulen, plastisch chirurg, gegaan om wat inlichtingen te nemen over de mogelijke mastectomie mocht ik drager zijn van het BRCA 2 gen.
Vandaag zijn we naar professor Van Landuyt geweest in het UZ van Gent en ook daar kregen we een heel goeie uitleg. Ik zou uiteindelijk kiezen voor een reconstructie met eigen lichaamsvet. Aangezien ik geen buikvet genoeg heb, zouden ze het uit mijn rug moeten nemen en moet ik twee operaties ondergaan. Er zijn hier uiteraard risico's aan verbonden 5% van de operaties mislukken omdat er bloedvaatjes moeten worden doorgeknipt en terug aan elkaar moet worden gezet. Elke operatie houdt wel een risico in.
Alle artsen die ik nu al gesproken heb, raden me aan om de operatie te doen, hetgeen ik al eigenlijk zelf beslist had. Fabrice heeft nu ook duidelijk gehoord hoe de vork aan de steel zit. Op 25 juni gaat Fabrice ook mee als we naar het genetisch centrum moeten voor het resultaat. Het kan dat ik mijn vader zijn genen heb, maar ik ben voorbereid op het ergste.
Soms stoort het me wel dat sommige mensen die er niets vanaf weten zo raar reageren. Ik praat er eigenlijk nog zo weinig mogelijk over, het is ten eerste nog niet zo maar vooral de reactie van sommige mensen vind ik raar. Mensen die niet weten wat eierstokkanker doet met een mens en die vooral niet weten hoe het voelt om angst te hebben, doen van die vreemde uitspraken. Oh ja, het zal mijn beslissing zijn en wat andere mensen hiervan denken, trek ik me niet aan. Mijn moeder haar oncologe, mijn gynaecologe, de twee plastische chirurgen die ik gesproken heb en de mensen van het genetisch centrum zitten allemaal op dezelfde golflengte, dan betekent de mening van sommige mensen niets.
Ik hou jullie op de hoogte. Over drie weken is het zover.
Groetjes
K
Lang geleden maar het is druk geweest.
Deze zondag was het een feestje van mijn mama, ze heeft iedereen uitgenodigd die het laatste jaar voor haar het verschil maakte. Het was super gezellig en het heeft haar een boost gegeven. We hebben lekker gegeten en goed gedronken. Gisteren was ze jarig, ze zag er heel goed uit. Deze avond is ze naar een opname van een radioprogramma dus ze begint stilletjes aan haar leven terug op te pakken. Laat ons duimen dat het zo verder mag lopen.
Vorige week dinsdag ben ik bij dokter Vermeulen, plastisch chirurg, gegaan om wat inlichtingen te nemen over de mogelijke mastectomie mocht ik drager zijn van het BRCA 2 gen.
Vandaag zijn we naar professor Van Landuyt geweest in het UZ van Gent en ook daar kregen we een heel goeie uitleg. Ik zou uiteindelijk kiezen voor een reconstructie met eigen lichaamsvet. Aangezien ik geen buikvet genoeg heb, zouden ze het uit mijn rug moeten nemen en moet ik twee operaties ondergaan. Er zijn hier uiteraard risico's aan verbonden 5% van de operaties mislukken omdat er bloedvaatjes moeten worden doorgeknipt en terug aan elkaar moet worden gezet. Elke operatie houdt wel een risico in.
Alle artsen die ik nu al gesproken heb, raden me aan om de operatie te doen, hetgeen ik al eigenlijk zelf beslist had. Fabrice heeft nu ook duidelijk gehoord hoe de vork aan de steel zit. Op 25 juni gaat Fabrice ook mee als we naar het genetisch centrum moeten voor het resultaat. Het kan dat ik mijn vader zijn genen heb, maar ik ben voorbereid op het ergste.
Soms stoort het me wel dat sommige mensen die er niets vanaf weten zo raar reageren. Ik praat er eigenlijk nog zo weinig mogelijk over, het is ten eerste nog niet zo maar vooral de reactie van sommige mensen vind ik raar. Mensen die niet weten wat eierstokkanker doet met een mens en die vooral niet weten hoe het voelt om angst te hebben, doen van die vreemde uitspraken. Oh ja, het zal mijn beslissing zijn en wat andere mensen hiervan denken, trek ik me niet aan. Mijn moeder haar oncologe, mijn gynaecologe, de twee plastische chirurgen die ik gesproken heb en de mensen van het genetisch centrum zitten allemaal op dezelfde golflengte, dan betekent de mening van sommige mensen niets.
Ik hou jullie op de hoogte. Over drie weken is het zover.
Groetjes
K
23 mei
Gisteren zag ik dat het een slechte dag was... Ze had kost wat kost spaghettisaus willen maken en ook deze week gestreken enzo... Te veel hooi op haar vork misschien? Of misschien ligt het aan ons allemaal die nu te snel denken dat het allemaal in orde is maar dat is niet zo... Al eens bij stil gestaan hoe je spaghettisaus maakt wanneer je vastligt aan het infuus? Geen bewegingsvrijheid, vast aan een staander met heel wat leiding... De gedachte alleen al maakt me gek.
Ik hoop echt dat ze ooit dat rotte infuus kwijt geraakt. Haar gewicht blijft rond de 47, toch vind ik dat ze niet slecht eet. Misschien is dat nu wel haar gewicht omdat ze tenslotte toch een maagverkleining ondergaan heeft. Ik hoop dat professor Ceelen de volgende keer voorstelt om het van 3 keer naar 2 keer over te schakelen. Volgens mij toch wel het proberen waard.
Gisteren zijn we naar de musical 14-18 geweest en ik denk dat het haar heel goed heeft gedaan. Ikzelf vond het geweldig en ik denk echt dat ze genoten heeft van de uitstap. Dit zijn de dingen waar ik al maanden terug naar verlang. Een uitstapje samen maken.
Ikzelf ben maandag bij mijn gynaecologe geweest, sowieso was mijn zesmaandelijkse controle nodig maar ik wilde haar toch nog eens praten over de uitslag van het genetisch onderzoek. Ik heb vertrouwen in haar en wilde toch eens haar visie. Zij vind, net als ik, als het resultaat tegenvalt dat ik de nodige beslissingen moet nemen. Het is volgens haar te riskant, zeker met de medische achtergrond van zowel mijn moeder als mijn grootmoeder (al heb ik haar nooit gekend) Beiden eierstokkanker, een toch niet te verwaarlozen feit. Wel vond ze dat ik ook verschillende technieken moest overwegen. Daarom heb ik volgende week dinsdag een afspraak bij dokter Vermeulen in het ziekenhuis van Deinze. Op 3 juni nog een gesprek met een dokter in het UZ en dan denk ik dat ik alles op een rationele manier heb bekeken. Mocht het dan nodig zijn kan ik op 25 juni een weloverwogen beslissing maken. Sommige mensen vinden het voorbarig dat ik die inlichtingen nu al neem maar ik wil niet in onwetendheid in Tenerife zitten. Ik wil niemand zijn reis verknallen. Vorig jaar werd de reis al heel emotioneel door de gebeurtenissen met mijn mama, ik wil het dit jaar niet nog eens...
Groetjes
K
13 mei
Dag iedereen
Een tijdje geleden dat ik schreef. Alles is een beetje door gedrongen en ik blijf er redelijk rustig bij. De dagen vliegen voorbij en ik heb weinig tijd om na te denken. Met mijn mama gaat het goed, haar gewicht is stilletjes aan de goede kant aan het uitgaan en vorig weekend is ze voor de eerste keer 's avonds weg geweest naar een feest van een oud-collega. Het is haar goed bevallen!!
Deze week is er op Iedereen beroemd een dame aan het woord die een preventieve operatie van de borsten zal ondergaan. iedereen beroemd Vandaag vertelde ze dat ze zich opgelucht zal voelen wanneer ze de operatie ondergaan zal hebben en zo het risico op hervallen heeft beperkt. Ik vind dat zo moedig en ik kan zo goed haar redenering begrijpen. Ergens zou ik willen dat mijn mama dat ook zou doen maar ik begrijp haar wel dat ze genoeg heeft meegemaakt.
Ik wil en zal niet wachten tot die verschrikkelijke kanker is toegeslagen. Mijn mama voelt zich soms schuldig maar ergens is het door alles wat zij heeft meegemaakt dat wij hiervan misschien gespaard kunnen blijven. Ik wil het enkel maar zo zien en weiger mezelf in zelfmedelijden te wentelen. Als ik dat gen heb, dan staan we er voor en dan gaan we er door, dat zullen we er zeker en vast ook nog bij kunnen hebben. Heb ik het gen niet dan kunnen we verder gaan met het verwerken wat ons de laatste maanden is overkomen.
Ik ben in augustus vorig jaar, samen met een andere auteur begonnen aan bundel over kanker. De bundel wordt gebruikt in het BSO. Ik heb er mijn hart en mijn ziel in gestoken en ik ben heel enthousiast over her resultaat. Wie een kijkje wil nemen: Bundel Kanker kan je dat op deze link doen.
Ik heb de bundel geschreven in de periode dat mijn mama begon aan haar chemotherapie en is een hulp geweest om deze moeilijke periode in mijn leven te plaatsen. Ik heb veel veel gelezen, ben heel veel te weten gekomen, misschien te veel. Het heeft me in een zekere zin veranderd. Ik probeer echt gezonder te leven, niet fanatiek maar toch bewuster. De zonnebank laat ik voor wat het was en behelp me met bruinen zonder zon, roken is volledig verleden tijd (niet dat ik rookte, maar durfde toch af en toe een trekje nemen) ik sport en ik eet veel bewuster en dus ook gezonder. Ik hoop dat we met onze bundel een klein beetje het verschil kunnen maken en de taboe van kanker uit de wereld kunnen helpen.
Een tijdje geleden dat ik schreef. Alles is een beetje door gedrongen en ik blijf er redelijk rustig bij. De dagen vliegen voorbij en ik heb weinig tijd om na te denken. Met mijn mama gaat het goed, haar gewicht is stilletjes aan de goede kant aan het uitgaan en vorig weekend is ze voor de eerste keer 's avonds weg geweest naar een feest van een oud-collega. Het is haar goed bevallen!!
Deze week is er op Iedereen beroemd een dame aan het woord die een preventieve operatie van de borsten zal ondergaan. iedereen beroemd Vandaag vertelde ze dat ze zich opgelucht zal voelen wanneer ze de operatie ondergaan zal hebben en zo het risico op hervallen heeft beperkt. Ik vind dat zo moedig en ik kan zo goed haar redenering begrijpen. Ergens zou ik willen dat mijn mama dat ook zou doen maar ik begrijp haar wel dat ze genoeg heeft meegemaakt.
Ik wil en zal niet wachten tot die verschrikkelijke kanker is toegeslagen. Mijn mama voelt zich soms schuldig maar ergens is het door alles wat zij heeft meegemaakt dat wij hiervan misschien gespaard kunnen blijven. Ik wil het enkel maar zo zien en weiger mezelf in zelfmedelijden te wentelen. Als ik dat gen heb, dan staan we er voor en dan gaan we er door, dat zullen we er zeker en vast ook nog bij kunnen hebben. Heb ik het gen niet dan kunnen we verder gaan met het verwerken wat ons de laatste maanden is overkomen.
Ik ben in augustus vorig jaar, samen met een andere auteur begonnen aan bundel over kanker. De bundel wordt gebruikt in het BSO. Ik heb er mijn hart en mijn ziel in gestoken en ik ben heel enthousiast over her resultaat. Wie een kijkje wil nemen: Bundel Kanker kan je dat op deze link doen.
Ik heb de bundel geschreven in de periode dat mijn mama begon aan haar chemotherapie en is een hulp geweest om deze moeilijke periode in mijn leven te plaatsen. Ik heb veel veel gelezen, ben heel veel te weten gekomen, misschien te veel. Het heeft me in een zekere zin veranderd. Ik probeer echt gezonder te leven, niet fanatiek maar toch bewuster. De zonnebank laat ik voor wat het was en behelp me met bruinen zonder zon, roken is volledig verleden tijd (niet dat ik rookte, maar durfde toch af en toe een trekje nemen) ik sport en ik eet veel bewuster en dus ook gezonder. Ik hoop dat we met onze bundel een klein beetje het verschil kunnen maken en de taboe van kanker uit de wereld kunnen helpen.
2 mei
Deze ochtend heb ik gebeld naar de dienst plastische chirurgie in Gent om een afspraak te maken voor een verkennend gesprek. Mijn hoofd zit vol vragen en ik wil antwoord op die vragen nog voor ik de uitslag heb want ik vertrek de dag nadien naar Tenerife voor 5 weken en wil niet daar zitten met al mijn vragen om vervolgens het internet af te schuimen die me dan toch de juiste info niet kan geven.
De eerste afspraak is op 3 juni, een kleine maand voor ik het resultaat ken. Ik ga bij professor Van Landuyt. Ik had niet echt een voorkeur aangezien het toch maar een verkennend gesprek is.
Het heeft toch een grotere impact op mij dan ik had gedacht...
Katrien
De eerste afspraak is op 3 juni, een kleine maand voor ik het resultaat ken. Ik ga bij professor Van Landuyt. Ik had niet echt een voorkeur aangezien het toch maar een verkennend gesprek is.
Het heeft toch een grotere impact op mij dan ik had gedacht...
Katrien
1 mei
Dag iedereen
het nieuws van dinsdag sijpelt langzaam door en het doet wel raar, vooral enorm veel vragen die voorlopig onbeantwoord blijven. Misschien maak ik wel al eens afspraak met een gynaecoloog en plastisch chirurg om de consequenties goed in te schatten. Op die manier kan ik, stel dat ik drager ben van het gen, de juiste beslissing nemen. Op 25 juni ken ik het nieuws en we vertrekken kort daarna op reis en ik wil niet met een hoofd vol vragen zitten gedurende 5 weken in Tenerife.
Wel goed om te melden is dat de bloedwaarden van mijn mama goed waren, dus ondanks de tegenslag van dinsdag toch een beetje goed nieuws.
Ik heb zo het gevoel dat ik mogelijks met een tijdbom in mij rondloop, raar hoor, het brengt me toch wel uit mijn evenwicht. Ik probeer er niet te veel aan te denken, ik kan het immers ook niet hebben maar het volledig verdringen is volgens mij ook niet goed want als het dan toch zo is, zal de klap des te harder zijn...
Katrien
het nieuws van dinsdag sijpelt langzaam door en het doet wel raar, vooral enorm veel vragen die voorlopig onbeantwoord blijven. Misschien maak ik wel al eens afspraak met een gynaecoloog en plastisch chirurg om de consequenties goed in te schatten. Op die manier kan ik, stel dat ik drager ben van het gen, de juiste beslissing nemen. Op 25 juni ken ik het nieuws en we vertrekken kort daarna op reis en ik wil niet met een hoofd vol vragen zitten gedurende 5 weken in Tenerife.
Wel goed om te melden is dat de bloedwaarden van mijn mama goed waren, dus ondanks de tegenslag van dinsdag toch een beetje goed nieuws.
Ik heb zo het gevoel dat ik mogelijks met een tijdbom in mij rondloop, raar hoor, het brengt me toch wel uit mijn evenwicht. Ik probeer er niet te veel aan te denken, ik kan het immers ook niet hebben maar het volledig verdringen is volgens mij ook niet goed want als het dan toch zo is, zal de klap des te harder zijn...
Katrien
niet zo een goed nieuws
Dag iedereen
Vandaag kregen we de uitslag van het genetisch onderzoek. Helaas is mijn mama drager van het BRCA 2 gen. Opnieuw een slag om te incasseren. Dragers van dit gen hebben 25 % kans om eierstokkanker te krijgen en 85 % kans op borstkanker. Dit betekent concreet dat bij mijn mama die borstkanker ook kan krijgen.
Wanneer je drager bent van dit gen kan je twee dingen doen, je kan gaan voor intensieve screening of je kan preventief je eileiders en/of borsten laten wegnemen. Het borstscreeningsonderzoek is heel goed maar van eierstokkanker ligt dit anders. Dit is uiteraard iets dat iedereen voor zichzelf beslist. Aan de hand van een stamboom heeft de arts ook ons duidelijk gemaakt wie in rechtstreekse lijn 50 % kans maakt om ook drager te zijn van dit gen. Ik ben daar jammer genoeg ook bij. Ik heb me dan ook onmiddellijk laten testen en zal op 25 juni de uitslag hierover kennen. Opnieuw hard nieuws om mee te dragen. 2 maanden wachten op het nieuws. Ik heb nu ook de tijd om voor mezelf te beslissen wat ik ga doen, ergens in mijn hart heb ik de beslissing al gemaakt maar ik wil uiteraard niet voor lopen op de feiten. Het blijft 50/50.
Groetjes
Katrien
Vandaag kregen we de uitslag van het genetisch onderzoek. Helaas is mijn mama drager van het BRCA 2 gen. Opnieuw een slag om te incasseren. Dragers van dit gen hebben 25 % kans om eierstokkanker te krijgen en 85 % kans op borstkanker. Dit betekent concreet dat bij mijn mama die borstkanker ook kan krijgen.
Wanneer je drager bent van dit gen kan je twee dingen doen, je kan gaan voor intensieve screening of je kan preventief je eileiders en/of borsten laten wegnemen. Het borstscreeningsonderzoek is heel goed maar van eierstokkanker ligt dit anders. Dit is uiteraard iets dat iedereen voor zichzelf beslist. Aan de hand van een stamboom heeft de arts ook ons duidelijk gemaakt wie in rechtstreekse lijn 50 % kans maakt om ook drager te zijn van dit gen. Ik ben daar jammer genoeg ook bij. Ik heb me dan ook onmiddellijk laten testen en zal op 25 juni de uitslag hierover kennen. Opnieuw hard nieuws om mee te dragen. 2 maanden wachten op het nieuws. Ik heb nu ook de tijd om voor mezelf te beslissen wat ik ga doen, ergens in mijn hart heb ik de beslissing al gemaakt maar ik wil uiteraard niet voor lopen op de feiten. Het blijft 50/50.
Groetjes
Katrien
27 april
Dag iedereen
Ondertussen een weekje gewerkt en alles draait min en meer op een normale manier.
Donderdag bleven we in Deinze slapen omdat we vrijdag ochtend heel vroeg vertrokken naar Londen op schooluitstap. Donderdagavond zaten we voor het eerst sinds lang met z'n allen aan de keukentafel. Voor het eerst sinds maanden had ze een fricandon met madeirasaus en aardappelen klaargemaakt voor zes personen. Wat vroeger een fluitje van een cent was, was plots een overwinning. Ik zag dat het haar moeite kostte maar ik zag ook dat ze genoot van ons allemaal samen rond de tafel te hebben en te kunnen zorgen. Ik geneerde me enerzijds maar ze wou het persé doen en ik liet haar begaan. Ik vermoed dat ze bekaf was maar ze deed het toch maar weer.
Zaterdagavond zijn we samen met ons oma naar de voetbal geweest. Een paar maanden geleden zei ze mijmerend dat ze zo graag terug eens een voetbalmatch zou meegemaakt hebben en nu zo veel maanden later is ze met ons mee geweest. KV Oostende tegen AA Gent. Het heeft haar deugd gedaan en het heeft ons deugd gedaan haar zo te zien genieten.
Dinsdag weten we meer over het erfelijkheidsonderzoek, ik hou jullie op de hoogte!
Ondertussen een weekje gewerkt en alles draait min en meer op een normale manier.
Donderdag bleven we in Deinze slapen omdat we vrijdag ochtend heel vroeg vertrokken naar Londen op schooluitstap. Donderdagavond zaten we voor het eerst sinds lang met z'n allen aan de keukentafel. Voor het eerst sinds maanden had ze een fricandon met madeirasaus en aardappelen klaargemaakt voor zes personen. Wat vroeger een fluitje van een cent was, was plots een overwinning. Ik zag dat het haar moeite kostte maar ik zag ook dat ze genoot van ons allemaal samen rond de tafel te hebben en te kunnen zorgen. Ik geneerde me enerzijds maar ze wou het persé doen en ik liet haar begaan. Ik vermoed dat ze bekaf was maar ze deed het toch maar weer.
Zaterdagavond zijn we samen met ons oma naar de voetbal geweest. Een paar maanden geleden zei ze mijmerend dat ze zo graag terug eens een voetbalmatch zou meegemaakt hebben en nu zo veel maanden later is ze met ons mee geweest. KV Oostende tegen AA Gent. Het heeft haar deugd gedaan en het heeft ons deugd gedaan haar zo te zien genieten.
Dinsdag weten we meer over het erfelijkheidsonderzoek, ik hou jullie op de hoogte!
18 april
dag iedereen
de vakantie is bijna voorbij. Het heeft me goed gedaan om alles op een rijtje te zetten en mijn evenwicht terug te zoeken. Vorige week nog eens langs geweest bij mijn huisdokter en zij was aangenaam verrast en feliciteerde me zelfs dat ik op eigen kracht dit voor elkaar kreeg. Dat deed me deugd van te horen. Ik heb nog steeds mijn momenten maar dat heeft iedereen wel eens...
Met mijn mama gaat het elke dag beter. Ze is optimistisch en doet elke dag meer in haar huishouden. Ze doet haar strijk, kookt haar eigen potje, haalt de post zelf uit,... Het lijken misschien banale dingen maar als ik het vergelijk hoe ik haar in februari gezien heb, is dat voor mij een wereld van verschil.
30 april nadert, dan moet ze terug naar professor Denys, ik hoop zo dat haar bloedwaarden goed zijn. Zondag komen ze richting zee voor Pasen, ze zal blij zijn om nog eens uit haar vier muren te zijn want dat begint te wegen. Vorige week is ze met de buren iets gaan drinken in een tea-room in Astene en dat heeft haar deugd gedaan. In de komende weken probeer ik haar nog eens mee te nemen naar de cinema.
Ik hou jullie verder op de hoogte
Groetjes
K
de vakantie is bijna voorbij. Het heeft me goed gedaan om alles op een rijtje te zetten en mijn evenwicht terug te zoeken. Vorige week nog eens langs geweest bij mijn huisdokter en zij was aangenaam verrast en feliciteerde me zelfs dat ik op eigen kracht dit voor elkaar kreeg. Dat deed me deugd van te horen. Ik heb nog steeds mijn momenten maar dat heeft iedereen wel eens...
Met mijn mama gaat het elke dag beter. Ze is optimistisch en doet elke dag meer in haar huishouden. Ze doet haar strijk, kookt haar eigen potje, haalt de post zelf uit,... Het lijken misschien banale dingen maar als ik het vergelijk hoe ik haar in februari gezien heb, is dat voor mij een wereld van verschil.
30 april nadert, dan moet ze terug naar professor Denys, ik hoop zo dat haar bloedwaarden goed zijn. Zondag komen ze richting zee voor Pasen, ze zal blij zijn om nog eens uit haar vier muren te zijn want dat begint te wegen. Vorige week is ze met de buren iets gaan drinken in een tea-room in Astene en dat heeft haar deugd gedaan. In de komende weken probeer ik haar nog eens mee te nemen naar de cinema.
Ik hou jullie verder op de hoogte
Groetjes
K
7 april
Dag iedereen
Vorige week zijn we naar de thuiszorgwinkel geweest om mijn mama haar maten te laten opnemen voor een band van http://www.bellastoma.be/ Heel netjes en ik denk dat dit echt een heel goed hulpmiddel zal zijn.
Zondag zijn we naar de musical van Doornroosje gaan kijken en het was mooi, ik was blij dat ze eindelijk nog eens kon genieten.
Het revalideren is begonnen en ik hoop op het einde van de maand goed nieuws te horen ivm met de tumormarkers.
We moeten ook gaan voor het geneticaonderzoek, op het einde van de maand weten we of mijn mama het gen BRCA1- of BRCA2 heeft. Als dat zo is dan moet ik mij ook laten onderzoeken en zal ik over zes maanden weten of ik dit gen ook heb. Heel vreemd maar ik heb zo het voorgevoel dat ik dat gen niet heb, belachelijk om te denken maar ik denk de genen van mijn vader te hebben :) Mocht het toch blijken dat mijn voorgevoel fout is, dan weet ik al wat ik ga doen, misschien kan ik het beter zien als een privilege dat ik zo goed gevolgd word.
Met mij gaat het de goede weg, ik probeer echt vooruit te kijken en de dag te nemen zoals hij komt, dat lukt de ene keer beter dan de andere keer. Een bevestigende uitslag op het einde van de maand over de tumormarkers zou iedereen natuurlijk een boost geven dus doe allemaal maar een kaarsje branden !!!!
Vorige week zijn we naar de thuiszorgwinkel geweest om mijn mama haar maten te laten opnemen voor een band van http://www.bellastoma.be/ Heel netjes en ik denk dat dit echt een heel goed hulpmiddel zal zijn.
Zondag zijn we naar de musical van Doornroosje gaan kijken en het was mooi, ik was blij dat ze eindelijk nog eens kon genieten.
Het revalideren is begonnen en ik hoop op het einde van de maand goed nieuws te horen ivm met de tumormarkers.
We moeten ook gaan voor het geneticaonderzoek, op het einde van de maand weten we of mijn mama het gen BRCA1- of BRCA2 heeft. Als dat zo is dan moet ik mij ook laten onderzoeken en zal ik over zes maanden weten of ik dit gen ook heb. Heel vreemd maar ik heb zo het voorgevoel dat ik dat gen niet heb, belachelijk om te denken maar ik denk de genen van mijn vader te hebben :) Mocht het toch blijken dat mijn voorgevoel fout is, dan weet ik al wat ik ga doen, misschien kan ik het beter zien als een privilege dat ik zo goed gevolgd word.
Met mij gaat het de goede weg, ik probeer echt vooruit te kijken en de dag te nemen zoals hij komt, dat lukt de ene keer beter dan de andere keer. Een bevestigende uitslag op het einde van de maand over de tumormarkers zou iedereen natuurlijk een boost geven dus doe allemaal maar een kaarsje branden !!!!
3 april 2014
Dag iedereen,
het is lang geleden dat ik tijd heb genomen nog iets neer te pennen. Ik ben vooral bezig geweest met een evenwicht te zoeken voor mezelf. Ik was een beetje einde mijn Latijn zoals ze het zeggen. Ik ging met lichamelijke klachten naar de dokter maar die verzekerde dat er niets aan de hand was en dat het stress was, ze waarschuwde me als ik zo verder ging ik zo eindigen met een burnout. Het rare is dat de lichamelijke klachten inderdaad zo goed als verdwenen zijn, het is inderdaad stress en emoties die de bovenhand hadden genomen. Het menselijk lichaam is toch iets heel raar.
Met mijn mama gaat het vrij goed. Hoe ze zich echt van binnen voelt dat weet ik niet maar ze is positief en gaat vooruit.
Groetjes
Katrien
het is lang geleden dat ik tijd heb genomen nog iets neer te pennen. Ik ben vooral bezig geweest met een evenwicht te zoeken voor mezelf. Ik was een beetje einde mijn Latijn zoals ze het zeggen. Ik ging met lichamelijke klachten naar de dokter maar die verzekerde dat er niets aan de hand was en dat het stress was, ze waarschuwde me als ik zo verder ging ik zo eindigen met een burnout. Het rare is dat de lichamelijke klachten inderdaad zo goed als verdwenen zijn, het is inderdaad stress en emoties die de bovenhand hadden genomen. Het menselijk lichaam is toch iets heel raar.
Met mijn mama gaat het vrij goed. Hoe ze zich echt van binnen voelt dat weet ik niet maar ze is positief en gaat vooruit.
Groetjes
Katrien
16 maart
ik probeer me zo vaak in te beelden hoe het moet zijn wanneer je van de ene dag op de andere dag hulpbehoevend en beperkt wordt in je doen en laten.
Plots tot het besef komen dat je je hele leven met een stoma zal moeten leven en waarschijnlijk 3 keer in de week infuusvoeding moet krijgen waardoor je bewegingsvrijheid beperkt wordt. Altijd afhangen van de thuisverpleging en dat net na je pensioen... Ik probeer het me voor te stellen en ik probeer het te aanvaarden maar het is nog moeilijk. Sommige mensen kunnen het zich ook niet voorstellen omdat ze niet weten wat het inhoudt. De stoma op zich denk ik dat leefbaar kan worden maar dat infuus... Ze koppelen je aan 's avonds en daar zit je dan, je kan nergens nog naar toe en je hangt er aan vast tot ze je loskoppelen de volgende ochtend, soms kan dat 10-11 uur zijn want het infuus moet leeg zijn. Geen restaurantbezoekje, geen fietstochtje, geen wandelingetje...Zorgen dat je tijding thuis bent voor de thuisverpleging... Ik weet dat ze sterk is, iedereen zegt me dat ook maar ze moet het toch maar doen!! Ik zie ook elke dag wat ik zie, ik zit er midden in en ik weet dat ze nu emotioneel heel zwak staat en wij ook.
Begrijp me allemaal niet verkeerd, ik ben heel blij met de kansen die we gekregen hebben en er zijn veel mensen die ons ook zeggen dat we heel blij moeten zijn en dat is ook zo maar in mijn hoofd had ik het anders gezien en ik was er zo van overtuigd dat tegen deze zomer alles weer op spoor ging zitten. Nu hebben we een ander spoor moeten kiezen en sorry, maar mijn trein komt niet zo goed op gang, ik moet dat spoor nog leren aanvaarden en ontdekken. Het heeft zijn tijd nodig. Ik kan mezelf niet zwartgallig noemen, ik ben ontgoocheld en ik ben vooral bang voor wat moet komen, ik kan namelijk geen tegenslag meer aan. Het is genoeg geweest voor iedereen, in de eerste plaats voor mijn mama. Ik weet zeker dat we eruit komen, stap voor stap maar ik hoop dat het de laatste etappe is geweest want het is een zware!
Groetjes
K
Plots tot het besef komen dat je je hele leven met een stoma zal moeten leven en waarschijnlijk 3 keer in de week infuusvoeding moet krijgen waardoor je bewegingsvrijheid beperkt wordt. Altijd afhangen van de thuisverpleging en dat net na je pensioen... Ik probeer het me voor te stellen en ik probeer het te aanvaarden maar het is nog moeilijk. Sommige mensen kunnen het zich ook niet voorstellen omdat ze niet weten wat het inhoudt. De stoma op zich denk ik dat leefbaar kan worden maar dat infuus... Ze koppelen je aan 's avonds en daar zit je dan, je kan nergens nog naar toe en je hangt er aan vast tot ze je loskoppelen de volgende ochtend, soms kan dat 10-11 uur zijn want het infuus moet leeg zijn. Geen restaurantbezoekje, geen fietstochtje, geen wandelingetje...Zorgen dat je tijding thuis bent voor de thuisverpleging... Ik weet dat ze sterk is, iedereen zegt me dat ook maar ze moet het toch maar doen!! Ik zie ook elke dag wat ik zie, ik zit er midden in en ik weet dat ze nu emotioneel heel zwak staat en wij ook.
Begrijp me allemaal niet verkeerd, ik ben heel blij met de kansen die we gekregen hebben en er zijn veel mensen die ons ook zeggen dat we heel blij moeten zijn en dat is ook zo maar in mijn hoofd had ik het anders gezien en ik was er zo van overtuigd dat tegen deze zomer alles weer op spoor ging zitten. Nu hebben we een ander spoor moeten kiezen en sorry, maar mijn trein komt niet zo goed op gang, ik moet dat spoor nog leren aanvaarden en ontdekken. Het heeft zijn tijd nodig. Ik kan mezelf niet zwartgallig noemen, ik ben ontgoocheld en ik ben vooral bang voor wat moet komen, ik kan namelijk geen tegenslag meer aan. Het is genoeg geweest voor iedereen, in de eerste plaats voor mijn mama. Ik weet zeker dat we eruit komen, stap voor stap maar ik hoop dat het de laatste etappe is geweest want het is een zware!
Groetjes
K
10 maart mijn emmer is vol
Meer en meer word ik 's nachts wakker omdat mijn ademhaling moeilijk gaat. Er zit precies een riem rond mijn middenrif dat wordt dichtgetrokken. Deze ochtend begon in in de auto te hyperventileren. Ik ben naar de huisarts gegaan omdat dit zo niet verder ging.
De bedoeling was nadien te gaan werken maar het is helemaal anders uitgedraaid. Volgens de dokter heb ik paniekaanvallen en is de manier hoe ik omga met al de tegenslagen van het laatste jaar de oorzaak van mijn probleem. De dokter vreesde dat als ik op deze manier veder ga ik op een goeie dag niet meer zal functioneren en aanloop tegen een burn out. Het steeds terugkomende blokkeren van mijn SI gewricht en nu mijn ademhalingsprobleem is een signaal van mijn lichaam dat het genoeg is. Ik heb zeker een uur bij de dokter gezeten en vooral gepraat en heel veel geweend. Ik ben van nature iemand die de problemen van andere mensen wil oplossen en jammer genoeg kan ik dit niet oplossen. De ontgoocheling van de operatie is waarschijnlijk zwaarder op mij afgekomen dan op mijn mama. Ik had zo gedacht dat we over een aantal maanden ons leven terug konden oppikken en dat is het nu jammer genoeg niet. Ik moet dit aanvaarden. willen of niet, maar het is moeilijk.
De bedoeling was nadien te gaan werken maar het is helemaal anders uitgedraaid. Volgens de dokter heb ik paniekaanvallen en is de manier hoe ik omga met al de tegenslagen van het laatste jaar de oorzaak van mijn probleem. De dokter vreesde dat als ik op deze manier veder ga ik op een goeie dag niet meer zal functioneren en aanloop tegen een burn out. Het steeds terugkomende blokkeren van mijn SI gewricht en nu mijn ademhalingsprobleem is een signaal van mijn lichaam dat het genoeg is. Ik heb zeker een uur bij de dokter gezeten en vooral gepraat en heel veel geweend. Ik ben van nature iemand die de problemen van andere mensen wil oplossen en jammer genoeg kan ik dit niet oplossen. De ontgoocheling van de operatie is waarschijnlijk zwaarder op mij afgekomen dan op mijn mama. Ik had zo gedacht dat we over een aantal maanden ons leven terug konden oppikken en dat is het nu jammer genoeg niet. Ik moet dit aanvaarden. willen of niet, maar het is moeilijk.
4 maart
Vandaag een bezoekje gaan brengen aan mijn liefste mamaatje. Ze zag er goed uit!
Rosemie was er ook! Ik zag dat ze genoot van het bezoek, ook al was ze op het einde moe. Haar haartjes zijn al goed terug gegroeid.
Deze avond is professor Ceelen toch eens langs geweest. Hij weet niet wat fout is gegaan, hij denkt dat het littekenweefsel de oorzaak is, dat het kapot is gegaan door de stoelgang. Hij zegt wel dat het eventueel zou kunnen om het ooit nog eens te proberen maar dat hij niet kan garanderen dat ze meer comfort zal hebben zonder stoma dan met.
Wel vond ik het hoopgevend dat hij vermoedt dat ze, als ze het voldoende tijd geeft, ze zonder TPN zal kunnen leven. Volgens hem heeft ze darm genoeg dus dat vind ik toch al weer een opsteker in al het minder goede nieuws.
We zien wel wat de tijd brengt. Mijn buurman Koen zei me vandaag geen tijdstippen te kleven op wat we hopen, zo kunnen we ook niet ontgoocheld zijn en ja dat is waar!!!
Ik vertrek morgen voor 4 dagen naar Barcelona, het zal me goed doen :) Bedankt Christine om Aliceje uit te laten en een oogje in het zeil te houden! Bedankt aan iedereen die haar een bezoekje breng, een telefoontje doet of op welke manier dan ook voor haar het verschil maakt! Ik vertrek met een gerust hart.
Groetjes
K
Rosemie was er ook! Ik zag dat ze genoot van het bezoek, ook al was ze op het einde moe. Haar haartjes zijn al goed terug gegroeid.
Deze avond is professor Ceelen toch eens langs geweest. Hij weet niet wat fout is gegaan, hij denkt dat het littekenweefsel de oorzaak is, dat het kapot is gegaan door de stoelgang. Hij zegt wel dat het eventueel zou kunnen om het ooit nog eens te proberen maar dat hij niet kan garanderen dat ze meer comfort zal hebben zonder stoma dan met.
Wel vond ik het hoopgevend dat hij vermoedt dat ze, als ze het voldoende tijd geeft, ze zonder TPN zal kunnen leven. Volgens hem heeft ze darm genoeg dus dat vind ik toch al weer een opsteker in al het minder goede nieuws.
We zien wel wat de tijd brengt. Mijn buurman Koen zei me vandaag geen tijdstippen te kleven op wat we hopen, zo kunnen we ook niet ontgoocheld zijn en ja dat is waar!!!
Ik vertrek morgen voor 4 dagen naar Barcelona, het zal me goed doen :) Bedankt Christine om Aliceje uit te laten en een oogje in het zeil te houden! Bedankt aan iedereen die haar een bezoekje breng, een telefoontje doet of op welke manier dan ook voor haar het verschil maakt! Ik vertrek met een gerust hart.
Groetjes
K
3 maart
Gisteren op bezoek geweest, ik vond dat ze er vrij goed uitzag. Ze ligt op kamer 1136. Ik denk wel dat bezoekjes haalbaar zijn. Gisterenavond kreeg ik nog een berichtje dat ze veel pijn had en dat ze haar telefoon ging afleggen.
Deze morgen stuurde ze dat ze een goede nacht heeft gehad en de pijn beter was. Deze namiddag breng ik haar nog een bezoekje.
Groetjes
Katrien
Deze morgen stuurde ze dat ze een goede nacht heeft gehad en de pijn beter was. Deze namiddag breng ik haar nog een bezoekje.
Groetjes
Katrien
1 maart
Deze ochtend rond 10 uur is ze naar haar kamer gebracht, ze heeft wel nog veel pijn maar verder gaat alles goed.
De maagsonde zou deze avond nog verwijderd worden en morgen de blaassonde. Toen ik ze aan de lijn had, klonk ze goed, nuchter en relatief positief.
Ik zit hier net naar een programma op VTM: Bouwen aan gelijk te kijken over een jongen die door een ongeluk een blijvende beperking heeft aan zijn been. (Kristof Goeminne) Ik herken mijn mama in die jongen, positieve ingesteldheid, de overtuiging om er het beste van te maken, nog steeds andere mensen willen helpen,...
Ze komt er wel!!!
Groetjes
K
De maagsonde zou deze avond nog verwijderd worden en morgen de blaassonde. Toen ik ze aan de lijn had, klonk ze goed, nuchter en relatief positief.
Ik zit hier net naar een programma op VTM: Bouwen aan gelijk te kijken over een jongen die door een ongeluk een blijvende beperking heeft aan zijn been. (Kristof Goeminne) Ik herken mijn mama in die jongen, positieve ingesteldheid, de overtuiging om er het beste van te maken, nog steeds andere mensen willen helpen,...
Ze komt er wel!!!
Groetjes
K
operatie afgelopen
Dag iedereen
Vandaag is mijn mama rond een uur of half vijf naar de OK gebracht. Vanavond eerst gebeld naar de afdeling waar ze ligt en daar wisten ze te vertellen dat de operatie afgelopen was. Na een uurtje mocht ik bellen naar de ontwaakkamer. Daar wist de verpleegster me te vertellen dat ze net wakker was.
Ik hoorde haar vragen of ze me aan de lijn wilde maar ze wou het liever niet... Ze had te veel pijn om te praten. Alles was wel stabiel.
Ik hou jullie op de hoogte.
Groetjes
Katrien
Vandaag is mijn mama rond een uur of half vijf naar de OK gebracht. Vanavond eerst gebeld naar de afdeling waar ze ligt en daar wisten ze te vertellen dat de operatie afgelopen was. Na een uurtje mocht ik bellen naar de ontwaakkamer. Daar wist de verpleegster me te vertellen dat ze net wakker was.
Ik hoorde haar vragen of ze me aan de lijn wilde maar ze wou het liever niet... Ze had te veel pijn om te praten. Alles was wel stabiel.
Ik hou jullie op de hoogte.
Groetjes
Katrien
27 februari een zware dag
Vandaag wachtte ik hoopvol op een telefoontje van dokter Bontinck. Het vijfde lesuur was net gedaan en ik had een springuurtje. Op weg naar mijn auto kreeg ik telefoon. Geen goed nieuws. De beslissing is gevallen om de stoma terug te plaatsen omdat dit een onhoudbare, onmenselijke situatie is. De grond viel weg van onder mijn voeten.
Ik ben naar mijn mama gegaan om het nieuws te vertellen. Ze heeft het vrij goed opgenomen maar ik weet natuurlijk niet wat er in haar hoofd omgaat. Momenteel zit ze zo op het einde van haar Latijn dat ze weet dat het zo niet verder kan. Wat de stoma verder zal betekenen kunnen we nog niet inschatten. Aanvankelijk zag ik het als een hypotheek op haar leven maar ik weet dat we verder moeten, we kunnen niet anders.
We gaan leren om zelf een plaat te leren leggen zodat ze toch een aantal dagen met ons mee kan naar zee bijvoorbeeld. We gaan deze drempel over moeten.
Ze moest onmiddellijk binnen gaan, morgen wordt ze al geopereerd omdat professor Ceelen in verlof gaat en de operatie zelf wil doen. Ik weet nog geen details maar van zodra ik meer weet hou ik jullie op de hoogte.
Bedankt Ann, Marijke en Chris voor de morele ondersteuning. Ook aan Christine en Tine die me op het werk opgevangen hebben na het horen van dit slechte nieuws.
Groetjes
K
Ik ben naar mijn mama gegaan om het nieuws te vertellen. Ze heeft het vrij goed opgenomen maar ik weet natuurlijk niet wat er in haar hoofd omgaat. Momenteel zit ze zo op het einde van haar Latijn dat ze weet dat het zo niet verder kan. Wat de stoma verder zal betekenen kunnen we nog niet inschatten. Aanvankelijk zag ik het als een hypotheek op haar leven maar ik weet dat we verder moeten, we kunnen niet anders.
We gaan leren om zelf een plaat te leren leggen zodat ze toch een aantal dagen met ons mee kan naar zee bijvoorbeeld. We gaan deze drempel over moeten.
Ze moest onmiddellijk binnen gaan, morgen wordt ze al geopereerd omdat professor Ceelen in verlof gaat en de operatie zelf wil doen. Ik weet nog geen details maar van zodra ik meer weet hou ik jullie op de hoogte.
Bedankt Ann, Marijke en Chris voor de morele ondersteuning. Ook aan Christine en Tine die me op het werk opgevangen hebben na het horen van dit slechte nieuws.
Groetjes
K
26 februari de vermoeidheid eist zijn tol...
Twee nachten amper slapen maakt een mens klein, de moraal zit beneden alle peil...
Vandaag terug in Deinze geweest, ik moest even naar de kapper maar zat er niet ontspannen want eigenlijk is het niet verantwoord dat mijn mama alleen is. Toen ik op de terugweg was dacht ik de psychologe van het ziekenhuis te bellen om te zeggen dat de moraal echt onder nul zat maar bij nader inzien heb ik dokter Bontinck gebeld.
Ze was op operatiezaal en kreeg eerst een verpleegster aan de lijn, toen ze de naam van mijn mama hoorde wou ze met me spreken, het toestel werd op speaker geplaatst en ik heb de toestand uitgelegd. Ik vind momenteel dat dit mensonwaardig is en dit kan niet zo verder. Door de fistel komt alle stoelgang vaginaal wat zorgt voor irritatie en pijn. Je kan ook niets spontaan ophouden waardoor je dag en nacht gekluisterd bent aan het toilet. Dit kan zo niet verder!!
Ik wil nogmaals iedereen die zich inzet bedanken want ze is echt niet in staat om alleen te zijn, ze zit er COMPLEET door!!! De kleinste dingen maken een groot verschil. Jullie zijn allemaal schatten en ik weet niet hoe ik jullie ooit kan bedanken!!! Ik vertrek 4 maart naar Barcelona en het is echt met lood in mijn schoenen. Ik hoop dat er een oplossing is of toch een vooruitzicht.
De frustratie is bij mij het grootst omdat ik niets kan doen waardoor ze zich beter voelt. Ik hoop dat mijn telefoontje van deze voormiddag een verschil heeft gemaakt want dit is zowat het enige wat ik kan doen. De verpleegster van het wit geel kruis zei dat ik er goed aan deed om te bellen ze zei dat dit is een onhoudbare situatie is!
Ik hoop jullie morgen avond beter nieuws te kunnen geven!!!
Groetjes
K.
25 februari
Dag iedereen
Lang geleden dat ik iets liet horen. De dingen blijven een beetje zoals ze zijn, nog heel veel op het toilet waardoor haar zelfstandigheid beperkt is. Wel vindt ze dat de momenten dat ze op het toilet moet meer samen vallen. Hopelijk blijft dit zo. Wat de fistel betreft is er geen verbetering, integendeel!
We doen wat we kunnen en er is heel veel steun vanuit alle hoeken. Bedankt hiervoor!!!!
Zelf een bewogen weekend achter de rug, zaterdag een platte band toen ik buiten kwam in de Colruyt en dan zondag werd mijn GSM gestolen. Er zijn zo van die dagen dat alles tegen gaat en dat je zin hebt om je er bij neer te zetten en eens goed te huilen. Het relativatievermogen was klein dit weekend door de gebeurtenissen van de afgelopen weken dus het was een weekend om snel te vergeten!!! We zijn aan een nieuwe week begonnen. Ik heb zo het gevoel dat mijn hoofd vol zit en dat ik niet alles meer goed voor elkaar krijg, ik vergeet veel... Heb me op het sporten gesmeten, elke avond fiets ik een klein uurtje om mijn hoofd leeg te maken.
Volgende week ga ik voor 4 dagen naar Barcelona. Voel me eigenlijk wel wat schuldig om haar hier zo helemaal alleen te laten maar ik heb het al zo lang geboekt en ik denk dat het mij misschien ook wel deugd zal doen. Ik kan mijn vriendin ook niet voor de tweede keer in de steek laten. Vorige zomer heb ik mijn reis naar Kos ook afgezegd. Gemengde gevoelens dus...
Ik wil iedereen die bij haar op bezoek komt, haar gezelschap houdt wanneer wij aan het werk zijn, voor haar kookt, haar belt,.... super bedanken. We moeten deze laatste hindernis door of we nu willen of niet. De zegswijze de laatste loodjes wegen het zwaarst is hier wel heel toepasselijk. Ik hoop uit de grond van mijn hart dat het inderdaad de laatste loodjes zijn.....
Katrien
Lang geleden dat ik iets liet horen. De dingen blijven een beetje zoals ze zijn, nog heel veel op het toilet waardoor haar zelfstandigheid beperkt is. Wel vindt ze dat de momenten dat ze op het toilet moet meer samen vallen. Hopelijk blijft dit zo. Wat de fistel betreft is er geen verbetering, integendeel!
We doen wat we kunnen en er is heel veel steun vanuit alle hoeken. Bedankt hiervoor!!!!
Zelf een bewogen weekend achter de rug, zaterdag een platte band toen ik buiten kwam in de Colruyt en dan zondag werd mijn GSM gestolen. Er zijn zo van die dagen dat alles tegen gaat en dat je zin hebt om je er bij neer te zetten en eens goed te huilen. Het relativatievermogen was klein dit weekend door de gebeurtenissen van de afgelopen weken dus het was een weekend om snel te vergeten!!! We zijn aan een nieuwe week begonnen. Ik heb zo het gevoel dat mijn hoofd vol zit en dat ik niet alles meer goed voor elkaar krijg, ik vergeet veel... Heb me op het sporten gesmeten, elke avond fiets ik een klein uurtje om mijn hoofd leeg te maken.
Volgende week ga ik voor 4 dagen naar Barcelona. Voel me eigenlijk wel wat schuldig om haar hier zo helemaal alleen te laten maar ik heb het al zo lang geboekt en ik denk dat het mij misschien ook wel deugd zal doen. Ik kan mijn vriendin ook niet voor de tweede keer in de steek laten. Vorige zomer heb ik mijn reis naar Kos ook afgezegd. Gemengde gevoelens dus...
Ik wil iedereen die bij haar op bezoek komt, haar gezelschap houdt wanneer wij aan het werk zijn, voor haar kookt, haar belt,.... super bedanken. We moeten deze laatste hindernis door of we nu willen of niet. De zegswijze de laatste loodjes wegen het zwaarst is hier wel heel toepasselijk. Ik hoop uit de grond van mijn hart dat het inderdaad de laatste loodjes zijn.....
Katrien
20 februari stilletjes beter
Dag iedereen
al de hele week krijgen we steun uit verschillende hoeken, dat doet ons zo een plezier!!! Ik ben zo veel geruster als ik op mijn werk ben als ik weet dat ze niet alleen is. Ze is ook niet in staat om te koken en zichzelf te verzorgen.
Er zijn momenten dat het iets beter gaat en ze kan toch wel wat meer tot rust komen, de pijn is ook veel minder maar ze is nog steeds aan haar wc stoel gekluisterd.
Zelf vind ik momenteel mijn rust niet helemaal terug. Soms krijg ik angstaanvallen, druk op mijn borst en dan krijg ik mijn ademhaling precies niet onder controle. Ik hoop dat we nu even op ons positieve kunnen komen, ik heb het zo nodig om even rust te hebben in mijn hoofd.
Ik hoop dat ik jullie nu alleen maar over een positieve evolutie kan vertellen.
Tot gauw!!!
Groetjes
K
17 februari dag vol spanning en emoties
Hallo iedereen
Bewogen dag, blij dat ik 8 uur moest werken zodat ik mijn gedachten kon verzetten want ze mocht maar om 14 uur bij de dokter zijn.
De mogelijkheid van de fistel is er volgens de professor maar dit kan uit zichzelf genezen en hij wil dit eerst de tijd laten om te kijken of het geneest. Zoniet moet dat operatief terug recht gezet worden. Over drie weken moet ze terug en ze moet op haar tanden bijten nu. Hoe zwaar het ook is, de dokter beweert dat het allemaal met tijd beter zal gaan dus we moeten geduld hebben en heel veel kaarsjes laten branden!!!!
Groetjes
Katrien
Bewogen dag, blij dat ik 8 uur moest werken zodat ik mijn gedachten kon verzetten want ze mocht maar om 14 uur bij de dokter zijn.
De mogelijkheid van de fistel is er volgens de professor maar dit kan uit zichzelf genezen en hij wil dit eerst de tijd laten om te kijken of het geneest. Zoniet moet dat operatief terug recht gezet worden. Over drie weken moet ze terug en ze moet op haar tanden bijten nu. Hoe zwaar het ook is, de dokter beweert dat het allemaal met tijd beter zal gaan dus we moeten geduld hebben en heel veel kaarsjes laten branden!!!!
Groetjes
Katrien
16 februari mogelijks opnieuw een tegenslag.
De verpleegkundige van wit-geel kruis denkt dat mijn mama met een fistel heeft. Als dit waar is, zal er mogelijks opnieuw een operatie zijn. De thuisverpleegster probeert professor Ceelen te bereiken wat tot nu toe nog niet gelukt is. Ik hou jullie op de hoogte. In ieder geval blijven de tegenslagen zich opstapelen en leven we allemaal al geruime tijd op onze reserve.
Hopelijk snel nieuws.
Hopelijk snel nieuws.
14 februari de limiet was bereikt
Ik kwam vrijdag 14 februari thuis bij mijn mama, Fabrice en ik stonden op het punt te vertrekken voor een weekendje Brugge maar beiden zagen we dat het water aan mijn mama haar lippen stond. We konden ze zo niet achterlaten.
Even gebeld met Rosemie en die zei ook om het ziekenhuis te contacteren. Zo gezegd zo gedaan. Ik kreeg een collega van professor Ceelen en de lijn en die adviseerde om onmiddellijk te komen. We zijn daar enorm goed ontvangen door het verpleegkundig personeel. Professor Ceelen is onmiddellijk komen kijken en besefte de ernst van de situatie. Ze krijgt nu spuiten om haar stoelgang in te dikken een klever tegen de pijn en een medicijn om de maagzuren te neutraliseren. Opname had ideaal geweest volgens de dokter maar een bedtekort liet dit niet toe. Het was al zo ver dat mannen en vrouwen kamers moeten delen.... Mijn mama zag dat echt niet zitten: uren op een wc stoel zitten in het bijzijn van vreemde mensen... Dit was voor haar een stap te ver en dat begreep ik ook.
Tegen 4 uur waren we terug in Deinze en konden we met enkele uren vertraging toch nog vertrekken naar Brugge.
Groetjes
Katrien
Even gebeld met Rosemie en die zei ook om het ziekenhuis te contacteren. Zo gezegd zo gedaan. Ik kreeg een collega van professor Ceelen en de lijn en die adviseerde om onmiddellijk te komen. We zijn daar enorm goed ontvangen door het verpleegkundig personeel. Professor Ceelen is onmiddellijk komen kijken en besefte de ernst van de situatie. Ze krijgt nu spuiten om haar stoelgang in te dikken een klever tegen de pijn en een medicijn om de maagzuren te neutraliseren. Opname had ideaal geweest volgens de dokter maar een bedtekort liet dit niet toe. Het was al zo ver dat mannen en vrouwen kamers moeten delen.... Mijn mama zag dat echt niet zitten: uren op een wc stoel zitten in het bijzijn van vreemde mensen... Dit was voor haar een stap te ver en dat begreep ik ook.
Tegen 4 uur waren we terug in Deinze en konden we met enkele uren vertraging toch nog vertrekken naar Brugge.
Groetjes
Katrien
12 februari nog steeds heel moeizaam
Dag iedereen
Ik denk dat ik gisteren mijn dieptepunt heb bereikt. Ik voelde me zo leeg, machteloos, verloren,... Het is eigenlijk moeilijk om het uit te leggen hoe ik me echt voelde. Toen ik op de terugweg was van de dokter belde Joselien en ocharme het meisje belde op een verkeerd moment, ik heb me langs de kant moeten zetten van de weg want de tranen bleven komen. Ergens deed het deugd om eens vrij te kunnen praten over mijn emoties want je kan niet altijd de sterke zijn. Ik ben ook maar een mens.
Met mijn mama gaat het echt niet goed. Ze zit er door, ik heb ze nog nooit zo gezien en geloof me, dat maakt een mens klein.
Door constant diarree te hebben is haar huid volledig kapot en heeft ze helse pijn. Geen enkele zalf helpt en we weten niet hoe we het moeten aanpakken. Het is eigenlijk niet verantwoord dat ze alleen is maar het is natuurlijk niet altijd haalbaar dat er iemand altijd is. We proberen de taken te verdelen en ik probeer bij Familiehulp om een halve dag meer te krijgen.
Gisteren ben ik vroeg gaan slapen en ik voelde me deze ochtend veel beter, maar na een aantal uren getuige te zijn van wat ze allemaal moet doorstaan ben ik opnieuw zo emotioneel moe. Zou het liefst in mijn bed kruipen en slapen zodat ik alles vergeet.
Laat ons hopen dat ik jullie volgende week beter nieuws kan melden.
Groetjes
K
Ik denk dat ik gisteren mijn dieptepunt heb bereikt. Ik voelde me zo leeg, machteloos, verloren,... Het is eigenlijk moeilijk om het uit te leggen hoe ik me echt voelde. Toen ik op de terugweg was van de dokter belde Joselien en ocharme het meisje belde op een verkeerd moment, ik heb me langs de kant moeten zetten van de weg want de tranen bleven komen. Ergens deed het deugd om eens vrij te kunnen praten over mijn emoties want je kan niet altijd de sterke zijn. Ik ben ook maar een mens.
Met mijn mama gaat het echt niet goed. Ze zit er door, ik heb ze nog nooit zo gezien en geloof me, dat maakt een mens klein.
Door constant diarree te hebben is haar huid volledig kapot en heeft ze helse pijn. Geen enkele zalf helpt en we weten niet hoe we het moeten aanpakken. Het is eigenlijk niet verantwoord dat ze alleen is maar het is natuurlijk niet altijd haalbaar dat er iemand altijd is. We proberen de taken te verdelen en ik probeer bij Familiehulp om een halve dag meer te krijgen.
Gisteren ben ik vroeg gaan slapen en ik voelde me deze ochtend veel beter, maar na een aantal uren getuige te zijn van wat ze allemaal moet doorstaan ben ik opnieuw zo emotioneel moe. Zou het liefst in mijn bed kruipen en slapen zodat ik alles vergeet.
Laat ons hopen dat ik jullie volgende week beter nieuws kan melden.
Groetjes
K
moeizaam
Hallo iedereen
We hebben ons niet echt kunnen voorstellen wat het ongedaan maken van de stoma in werkelijkheid betekende en misschien best ook. Ik denk dat mijn mama 5 uur van haar dag op de wc zit, niet normaal... Ze is terug een aantal stappen achteruit gegaan. Omdat het niet haalbaar is om telkens tot naar het toilet te spurten, hebben we zo een wc stoel besteld bij de thuiszorgwinkel. Ik vind het voor haar zo gênant dat het op deze manier moet gaan maar ze heeft geen andere optie. Door de diarree is haar achterwerk ook helemaal aangetast en heeft ze helse pijnen wanneer ze naar het toilet gaat. Dit wordt beslist terug een moeizame revalidatie. De artsen hebben ook beslist om nog wat TPN te geven ter ondersteuning want doordat ze zo veel op het toilet zit en haar eten niet of amper wordt opgenomen, bestaat de kans dat ze terug veel afvalt. Dit moeten we uiteraard vermijden.
Nu begrijp ik waarom Ceelen eerst suggereerde de stoma te houden. Mensen die hetzelfde ondergingen, zeggen dat dit normaal is maar het is erg om aan te zien. Momenteel terug een emotioneel dipje voor mij. Dit is er precies te veel aan, wachten op de resultaten van de operatie was slopend en emotioneel en nu dit, zo moeten aanzien hoe ze afziet... Niet prettig, ook al weet ik dat dit het ticket tot een normaal leven is en ook al weet ik dat we zo veel dingen hebben om dankbaar voor te zijn.
Je hoort het, ik zit er even door. Het liefst zou ik slapen en over een maand wakker worden, als het allemaal wat beter gaat... Voor haar is het natuurlijk nog veel erger, zij moet het allemaal ondergaan!
Ik hou jullie op de hoogte en hoop dat ik snel wat positiever kan zijn!!!
Katrien
We hebben ons niet echt kunnen voorstellen wat het ongedaan maken van de stoma in werkelijkheid betekende en misschien best ook. Ik denk dat mijn mama 5 uur van haar dag op de wc zit, niet normaal... Ze is terug een aantal stappen achteruit gegaan. Omdat het niet haalbaar is om telkens tot naar het toilet te spurten, hebben we zo een wc stoel besteld bij de thuiszorgwinkel. Ik vind het voor haar zo gênant dat het op deze manier moet gaan maar ze heeft geen andere optie. Door de diarree is haar achterwerk ook helemaal aangetast en heeft ze helse pijnen wanneer ze naar het toilet gaat. Dit wordt beslist terug een moeizame revalidatie. De artsen hebben ook beslist om nog wat TPN te geven ter ondersteuning want doordat ze zo veel op het toilet zit en haar eten niet of amper wordt opgenomen, bestaat de kans dat ze terug veel afvalt. Dit moeten we uiteraard vermijden.
Nu begrijp ik waarom Ceelen eerst suggereerde de stoma te houden. Mensen die hetzelfde ondergingen, zeggen dat dit normaal is maar het is erg om aan te zien. Momenteel terug een emotioneel dipje voor mij. Dit is er precies te veel aan, wachten op de resultaten van de operatie was slopend en emotioneel en nu dit, zo moeten aanzien hoe ze afziet... Niet prettig, ook al weet ik dat dit het ticket tot een normaal leven is en ook al weet ik dat we zo veel dingen hebben om dankbaar voor te zijn.
Je hoort het, ik zit er even door. Het liefst zou ik slapen en over een maand wakker worden, als het allemaal wat beter gaat... Voor haar is het natuurlijk nog veel erger, zij moet het allemaal ondergaan!
Ik hou jullie op de hoogte en hoop dat ik snel wat positiever kan zijn!!!
Katrien
5 februari morgen mag ze naar huis!!!!
Dag iedereen
Alles is goed verlopen. Vandaag ben ik nog even een langs geweest en de dokter zou ze zelfs vandaag al naar huis hebben gestuurd. Het is nu morgen geworden want er was niets georganiseerd...
De darmen doen nog steeds raar en het zijn drukke toiletbezoeken maar dat zou allemaal normaal zijn en op termijn moeten goed komen.
Verder vind ik wel dat ze er goed uitziet. Ik hoop dat ze nu wel niet te fel vermagerd doordat ze heel snel naar het toilet moet nadat ze gegeten heeft. Ze moet nu imodium bij nemen zodat alles was vaster wordt.
Laat ons nu hopen dat alles verder goed evolueert...
tot binnenkort
Bedankt voor de massa berichtjes, kaartjes en telefoontjes, jullie waren terug geweldig!!!
Alles is goed verlopen. Vandaag ben ik nog even een langs geweest en de dokter zou ze zelfs vandaag al naar huis hebben gestuurd. Het is nu morgen geworden want er was niets georganiseerd...
De darmen doen nog steeds raar en het zijn drukke toiletbezoeken maar dat zou allemaal normaal zijn en op termijn moeten goed komen.
Verder vind ik wel dat ze er goed uitziet. Ik hoop dat ze nu wel niet te fel vermagerd doordat ze heel snel naar het toilet moet nadat ze gegeten heeft. Ze moet nu imodium bij nemen zodat alles was vaster wordt.
Laat ons nu hopen dat alles verder goed evolueert...
tot binnenkort
Bedankt voor de massa berichtjes, kaartjes en telefoontjes, jullie waren terug geweldig!!!
31 januari
Dag iedereen
sorry voor de late update... sommige mensen heb ik al aan de lijn gehad maar het is zo veel om iedereen op de hoogte te houden.
Deze ochtend heb ik nog rond 10 uur naar de ontwaakzaal gebeld en toen zeiden ze dat ze naar kamer mocht tegen de middag dus toen was ik wel wat gerustgesteld.
Rond twee uur kreeg ik toen een berichtje van mijn mama zelf om te zeggen dat alles ok was, ik heb haar toen gebeld en ze hoorde er relatief goed uit, zwakker, maar goed!
Wij zijn dan tegen een uur of drie op bezoek gegaan met de kindjes. Het eerste wat me opviel was dat ze nogal opgezwollen was in haar gezicht en handen maar de verpleegster zei dat dit van al het vocht was en dat we ons geen zorgen moesten maken. Toch een belangrijk detail meegeven, voor het eerst in een aantal maanden heeft ze een scheetje kunnen laten... lijkt voor jullie allemaal normaal maar voor haar was dat een kleine overwinning.
Rond een uur of vijf zijn we dan naar huis gegaan. Ik kreeg plots telefoon van mijn vader en die zei dat hij mij mama wou doorgeven. Ik kreeg al weer een opstoot van zenuwen maar gelukkig was het goed nieuws. Professor Ceelen was langs geweest en had haar verteld dat de operatie goed verlopen was en dat ze ook nergens nog tumorsporen gevonden hadden. SUPER hé!!!!
We moeten rustig blijven en niet te enthousiast zijn maar toch weer gelukkig met deze tussentijdse overwinning!!!
Van zodra ik meer weet hou ik jullie op de hoogte.
Groetjes xxxxxxxxxx
sorry voor de late update... sommige mensen heb ik al aan de lijn gehad maar het is zo veel om iedereen op de hoogte te houden.
Deze ochtend heb ik nog rond 10 uur naar de ontwaakzaal gebeld en toen zeiden ze dat ze naar kamer mocht tegen de middag dus toen was ik wel wat gerustgesteld.
Rond twee uur kreeg ik toen een berichtje van mijn mama zelf om te zeggen dat alles ok was, ik heb haar toen gebeld en ze hoorde er relatief goed uit, zwakker, maar goed!
Wij zijn dan tegen een uur of drie op bezoek gegaan met de kindjes. Het eerste wat me opviel was dat ze nogal opgezwollen was in haar gezicht en handen maar de verpleegster zei dat dit van al het vocht was en dat we ons geen zorgen moesten maken. Toch een belangrijk detail meegeven, voor het eerst in een aantal maanden heeft ze een scheetje kunnen laten... lijkt voor jullie allemaal normaal maar voor haar was dat een kleine overwinning.
Rond een uur of vijf zijn we dan naar huis gegaan. Ik kreeg plots telefoon van mijn vader en die zei dat hij mij mama wou doorgeven. Ik kreeg al weer een opstoot van zenuwen maar gelukkig was het goed nieuws. Professor Ceelen was langs geweest en had haar verteld dat de operatie goed verlopen was en dat ze ook nergens nog tumorsporen gevonden hadden. SUPER hé!!!!
We moeten rustig blijven en niet te enthousiast zijn maar toch weer gelukkig met deze tussentijdse overwinning!!!
Van zodra ik meer weet hou ik jullie op de hoogte.
Groetjes xxxxxxxxxx
elf uur verlossende telefoontje
Rond kwart voor elf is ze naar ontwakingsruimte gebracht. Alles was normaal en stabiel. Als alles goed loopt kunnen we morgen namiddag bezoekje brengen. Ik laat jullie dan meer weten. Ga nu snel slapen.
groetjes
groetjes
nog steeds geen nieuws
Rond 9 uur nog eens gebeld ze is nog niet terug uit operatiekamer. Duurt nu echt wel lang, ik hoop dat alles goed loopt. We mogen tegen elf uur nog eens bellen. Pfff ik ben zo emotioneel moe en heb het koud, alle emoties komen naar boven. Laat dit nu goed gaan....
nog geen nieuws. ..
Ik belde daarnet naar de ontwaakruimte maar ze was nog niet terug. Ik hou jullie op de hoogte.
Nerveuze groetjes
Katrien
Nerveuze groetjes
Katrien
woensdag 29 januari nog een operatie maar deze keer een ticket tot de vrijheid
Ik loop al een hele week op mijn ongemakken, prikkelbaar, moe, veel meer last van lage rugpijn,... Ja ik weet het stress!!!
Vandaag terug naar UZ: eerst om half twee een onderzoek van de darmen, was zo te horen geen pretje om daarna naar het negende verdiep te gaan om in te checken in haar "hotelkamer"
Gelukkig een kamer alleen met een fantastisch zicht op Gent. Kamer 903. Morgen in de namiddag volgt dan de operatie. Ik hoop zo dat alles goed loopt!!!! Als dit achter de rug is, dan is haar vrijheid herwonnen!
Vandaag zei ze toch dat ze er tegen op zag. Ze had een minimum aan klachten. De stoma op zich was natuurlijk een blok aan haar been en de TPN die ze drie keer in de week kreeg was ook geen pretje maar verder had ze nergens last van. Ik vond zelfs dat ze er goed uitzag.
Wie wil weten hoe zo een operatie in zijn werk gaat moet maar eens kijken op de link. (niet voor gevoelige kijkers) ongedaan maken stoma
Laat ons hopen dat ze snel terug op de been is, ik ben al zo veel plannen aan het maken om terug te kunnen doen. Het eerste is naar de cinema gaan. Ze zou graag Marina zien, dus van zodra het kan, zijn we weg :)
Van zodra ik iets nieuws heb, schrijf ik op de blog. De operatie zou in de late namiddag zijn dus mogelijks donderdagavond rond een uur of zeven probeer ik een update te geven.
Groetjes
Katrien
Vandaag terug naar UZ: eerst om half twee een onderzoek van de darmen, was zo te horen geen pretje om daarna naar het negende verdiep te gaan om in te checken in haar "hotelkamer"
Gelukkig een kamer alleen met een fantastisch zicht op Gent. Kamer 903. Morgen in de namiddag volgt dan de operatie. Ik hoop zo dat alles goed loopt!!!! Als dit achter de rug is, dan is haar vrijheid herwonnen!
Vandaag zei ze toch dat ze er tegen op zag. Ze had een minimum aan klachten. De stoma op zich was natuurlijk een blok aan haar been en de TPN die ze drie keer in de week kreeg was ook geen pretje maar verder had ze nergens last van. Ik vond zelfs dat ze er goed uitzag.
Wie wil weten hoe zo een operatie in zijn werk gaat moet maar eens kijken op de link. (niet voor gevoelige kijkers) ongedaan maken stoma
Laat ons hopen dat ze snel terug op de been is, ik ben al zo veel plannen aan het maken om terug te kunnen doen. Het eerste is naar de cinema gaan. Ze zou graag Marina zien, dus van zodra het kan, zijn we weg :)
Van zodra ik iets nieuws heb, schrijf ik op de blog. De operatie zou in de late namiddag zijn dus mogelijks donderdagavond rond een uur of zeven probeer ik een update te geven.
Groetjes
Katrien
22 januari
Alles gaat momenteel zijn gangetje. De operatie komt dichterbij en ze heeft toch wel wat zenuwen. Opnieuw gewicht verliezen, opnieuw stappen terugzetten. Ik zeg haar altijd dat het de sleutel naar de vrijheid is. Ik hoop zo dat die revalidatie meevalt. Volgende week deze tijd wordt ze geopereerd.
Laat die kaarsjes maar opnieuw branden!!!
Laat die kaarsjes maar opnieuw branden!!!
18 januari
Gisteren had ik zo een leuke dag. Samen met mijn mama gaan lunchen, het deed zo deugd na die lange tijd. Vroeger deden we dat vaak en ik miste echt die gezellige momenten samen.
We hebben allebei genoten en tot half vier op restaurant blijven hangen. Voor herhaling vatbaar!!
Ze zag er ook zo goed uit, een mens vergeet op dat moment alle miserie van de afgelopen maanden.
We hebben allebei genoten en tot half vier op restaurant blijven hangen. Voor herhaling vatbaar!!
Ze zag er ook zo goed uit, een mens vergeet op dat moment alle miserie van de afgelopen maanden.
Abonneren op:
Posts (Atom)