The bond that links your true family is not one of blood but of respect and joy in each other's life.
het doet toch een beetje raar
Het is misschien vreemd dat ik het zeg maar deze morgen kreeg ik opnieuw een angstig gevoel. Ik zou moeten blij zijn, ik zou moeten opgelucht zijn maar ik ben het voorlopig niet.
Zolang de chemo bezig was, wist ik dat 'de vijand' werd aangevallen maar nu stopt dat en wat als 'de vijand' terugslaat.... Dit gevoel zal waarschijnlijk voor altijd blijven: de angst dat het terugkomt, de angst dat het allemaal opnieuw begint.
Ik weet dat ik er me moet overzetten maar ook dit zal zijn tijd nodig hebben. Hopelijk vind ik de komende twee weken mijn emotionele rust.
Katrien
Zolang de chemo bezig was, wist ik dat 'de vijand' werd aangevallen maar nu stopt dat en wat als 'de vijand' terugslaat.... Dit gevoel zal waarschijnlijk voor altijd blijven: de angst dat het terugkomt, de angst dat het allemaal opnieuw begint.
Ik weet dat ik er me moet overzetten maar ook dit zal zijn tijd nodig hebben. Hopelijk vind ik de komende twee weken mijn emotionele rust.
Katrien
18 december: 8 maanden en drie dagen dagen na de eerste onderzoeken...
8 u 15
Hier zitten we dan, de laatste chemo. Toen we in september gestart waren, leek alles zo veraf en nu is het werkelijk zo. Bijna niet te geloven.
Hopelijk moeten we hier nooit meer komen op het vierde verdiep. :)
Het is hier heel druk vandaag. We zitten te wachten aan de receptie voor de bloedafname. Het valt me op hoeveel jonge mensen hier lopen. Mensen van mijn leeftijd. Akelig eigenlijk.
Hopelijk zijn de bloedwaarden goed. Zo net kunnen afsluiten voor het einde van het jaar is een mooie symbolische waarde. We sluiten 2013 af en starten met nieuwe moed! Ze is nog nooit zo nerveus geweest voor een chemo. Het zou wel een hele ontgoocheling zijn als het niet doorgaat
9 u 00
De dokter laat weten dat de chemo kan doorgaan er zal wel een zakje bloed nodig zijn want de waarden zijn kantje boordje...
10 u 29
nog geen chemo of bloed gezien pffff
10 u 52
chemo wordt gestart.
11 u 43
een laatste gesprek met de psycholoog
12 u 51
het zakje bloed wordt aangehangen.
13 u 40
we kunnen het ziekenhuis verlaten, hopelijk moeten we hier nooit nog terugkomen.
Aan iedereen die een kaartje stuurde, bedankt, het deed deugd!!!
Het glaasje champagne heeft ook gesmaakt!!
Hier zitten we dan, de laatste chemo. Toen we in september gestart waren, leek alles zo veraf en nu is het werkelijk zo. Bijna niet te geloven.
Hopelijk moeten we hier nooit meer komen op het vierde verdiep. :)
Het is hier heel druk vandaag. We zitten te wachten aan de receptie voor de bloedafname. Het valt me op hoeveel jonge mensen hier lopen. Mensen van mijn leeftijd. Akelig eigenlijk.
Hopelijk zijn de bloedwaarden goed. Zo net kunnen afsluiten voor het einde van het jaar is een mooie symbolische waarde. We sluiten 2013 af en starten met nieuwe moed! Ze is nog nooit zo nerveus geweest voor een chemo. Het zou wel een hele ontgoocheling zijn als het niet doorgaat
9 u 00
De dokter laat weten dat de chemo kan doorgaan er zal wel een zakje bloed nodig zijn want de waarden zijn kantje boordje...
10 u 29
nog geen chemo of bloed gezien pffff
10 u 52
chemo wordt gestart.
11 u 43
een laatste gesprek met de psycholoog
12 u 51
het zakje bloed wordt aangehangen.
13 u 40
we kunnen het ziekenhuis verlaten, hopelijk moeten we hier nooit nog terugkomen.
Aan iedereen die een kaartje stuurde, bedankt, het deed deugd!!!
Het glaasje champagne heeft ook gesmaakt!!
ONE TO GO
De chemo kon doorgaan. Volgende week drinken we er een glas champagne op, ZEKER weten!!!!
2014 kan starten met hoop, geloof,dankbaarheid, levenslust, ....
Wie dit leest.... Kunnen jullie me een plezierke doen en een kaartje sturen voor haar laatste chemo? (volgende week woensdag) Ik denk dat ze dat geweldig zou vinden.
Ten Bosse 47
9800 DEINZE
Groetjes
Katrien
2014 kan starten met hoop, geloof,dankbaarheid, levenslust, ....
Wie dit leest.... Kunnen jullie me een plezierke doen en een kaartje sturen voor haar laatste chemo? (volgende week woensdag) Ik denk dat ze dat geweldig zou vinden.
Ten Bosse 47
9800 DEINZE
Groetjes
Katrien
morgen de voorlaatste chemo
Dag iedereen
de voorlaatste chemo... het lijkt zo onwezenlijk maar dat is het toch!!! We kunnen 2014 starten met hoop. Dat geeft iedereen toch wel een boost.
Ik merk wel dat het hoog tijd is dat het isolement stopt. Dagen thuis zitten en aangewezen zijn op hulp, het begint door te wegen. Nog even op de tanden bijten, 6 januari weten we wanneer ze dan geopereerd wordt en dan zal er wel nog een serieuze revalidatie volgen.
De weekends zijn vooral de zwaarste voor haar momenteel. Tijdens de week komen wij nog eens binnenwaaien maar tijdens het weekend is het stil en mijn vader is ook niet de grootste animator van dienst...
Nu toch even de toekomst voor ogen houden en deze donkere koude dagen zo snel mogelijk achter ons laten. Hopelijk brengt 2014 ons geluk!!
Katrien
de voorlaatste chemo... het lijkt zo onwezenlijk maar dat is het toch!!! We kunnen 2014 starten met hoop. Dat geeft iedereen toch wel een boost.
Ik merk wel dat het hoog tijd is dat het isolement stopt. Dagen thuis zitten en aangewezen zijn op hulp, het begint door te wegen. Nog even op de tanden bijten, 6 januari weten we wanneer ze dan geopereerd wordt en dan zal er wel nog een serieuze revalidatie volgen.
De weekends zijn vooral de zwaarste voor haar momenteel. Tijdens de week komen wij nog eens binnenwaaien maar tijdens het weekend is het stil en mijn vader is ook niet de grootste animator van dienst...
Nu toch even de toekomst voor ogen houden en deze donkere koude dagen zo snel mogelijk achter ons laten. Hopelijk brengt 2014 ons geluk!!
Katrien
Na vandaag nog twee keer!!!
Vandaag kon de chemo doorgaan, enkel een een zakje bloed was nodig omdat de waarden kantje boordje waren en ze geen risico wilden nemen.
Om 8 uur was Rosemie al van de partij, door de babbel en de afleiding is de dag voorbij gevlogen.
Om kwart voor één waren we klaar en konden we samen nog ietske gaan eten naar de bistro in K1. Het was gezellig, ondanks de chemo.
Op naar volgende week!!!
Katrien
Om 8 uur was Rosemie al van de partij, door de babbel en de afleiding is de dag voorbij gevlogen.
Om kwart voor één waren we klaar en konden we samen nog ietske gaan eten naar de bistro in K1. Het was gezellig, ondanks de chemo.
Op naar volgende week!!!
Katrien
een woordje van dank!
In dit hele verhaal zijn er zo veel mensen die voor mijn mama het verschil hebben gemaakt, die er haar hebben doorgesleurd. Het is uit hoeken gekomen waarvan ik het niet altijd verwacht heb. Ik doe een poging om een aantal mensen te bedanken. Als ik iemand vergeet, sorry...
Dank je wel...
aan mijn vader die vanaf dag 1 de knop omgedraaid heeft en zo goed mogelijk voor mijn mama gezorgd heeft en dat nog steeds doet.
Dank je wel...
Fabrice en de kinderen om ons te steunen en begrip te hebben!
Dank je wel...
Nonkel Marnix en tante Agnes om altijd paraat te zijn vanaf moment 1. Dit betekent zo veel voor ons!
Dank je wel
Tante Denise, ondanks je eigen zorgen ben je er en dat is, echt waar, voldoende!
Dank je wel...
buren hier in Bredene, Magalie, Els Steyaert, Mia Callewaert, Sofie Steyaert
voor de bemoedigende woorden, de e-mails, het medeleven en luisterbereidheid
Dank je wel...
aan mijn school omdat ik de kans krijg om 80 % te werken en mijn moeder hierdoor kan bijstaan in de moeilijkste periode van haar leven.
Dank je wel...
Rosemie,An De Mol, Tania, Marianne,Marijke.... alle oud-collega's van het Sint Lucas (het zijn er veel te veel om op te noemen) om contact te houden, mee te leven en er te zijn. Jullie zijn geweldig.
Dank je wel...
Rita, Ronny en Ilse om zo mee te leven, de soep, het eten, de Libellekes,.... te veel om op te noemen maar jullie zitten voor altijd in ons hart.
Dank je wel...
Leintje en Christine om zo veel binnen te springen bij mijn mama en dat jullie dit na al die tijd blijven doen, echt super bedankt!
Dank je wel
Joseline om ons bij te staan in de keuze van haar pruik, ze te helpen onderhouden en jouw bezoekjes. Je bent meer dan onze kapster!
Dank je wel...
Myrna, mensen van Ziekenzorg, mensen van Kind en Gezin,.... om haar kaartjes te sturen, te bezoeken,... kortom haar het gevoel te geven dat ze iets voor jullie betekent.
Dank je wel...
mensen van het Wit Geel Kruis, jullie zijn geweldig en jullie job wordt ondergewaardeerd!
Dank je wel
dokter Bontinck en dokter Decaluwé voor jullie steun!
Dank je wel...
aan iedereen die op de één of andere manier het verschil heeft gemaakt!!!!!
Lieve groetjes
Katrien
27 november, onze wekelijkse afspraak in het Uz
Opnieuw kan de chemo doorgaan, wat een opluchting.
18 december komt steeds dichterbij. Ik heb ook de indruk dat ze steeds sterker wordt, vooral mentaal. Het positieve nieuws van professor Ceelen heeft haar precies een boost gegeven. Nooit klagen en het allemaal ondergaan. Petje af hiervoor... Weet niet of ik dit zo goed zo kunnen plaatsen allemaal.
Haar gewicht staat nu op 46 kg. 8 kilo meer dan in augustus. Wauw... maar toch nog steeds 10 kg minder dan wat ik weeg.
We staan nu toch heel dicht bij het einde, ook soms wel een beetje benauwend, want nu weet je dat de medicatie zijn werk doet maar als ze stopt, gaat het dan zo blijven? Ik weet dat we dit nu niet mogen denken maar na de chemo zal het toch telkens afwachten zijn wat de tussentijdse controles zeggen...
Zorgen voor later, in het heden leven is de boodschap.
Groetjes
Katrien
18 december komt steeds dichterbij. Ik heb ook de indruk dat ze steeds sterker wordt, vooral mentaal. Het positieve nieuws van professor Ceelen heeft haar precies een boost gegeven. Nooit klagen en het allemaal ondergaan. Petje af hiervoor... Weet niet of ik dit zo goed zo kunnen plaatsen allemaal.
Haar gewicht staat nu op 46 kg. 8 kilo meer dan in augustus. Wauw... maar toch nog steeds 10 kg minder dan wat ik weeg.
We staan nu toch heel dicht bij het einde, ook soms wel een beetje benauwend, want nu weet je dat de medicatie zijn werk doet maar als ze stopt, gaat het dan zo blijven? Ik weet dat we dit nu niet mogen denken maar na de chemo zal het toch telkens afwachten zijn wat de tussentijdse controles zeggen...
Zorgen voor later, in het heden leven is de boodschap.
Groetjes
Katrien
1 down, 4 to go...
De bloedwaarden stonden heel goed, alleen de rode bloedcellen wat minder maar de dokters waren tevreden. Chemo kon ook voor een keer vroeg doorgaan, tegen 12 uur zou het hier kunnen geklonken zijn, dus dat is een succes.
We kunnen dan eens op ons gemak samen naar de cafetaria gaan.
Blij dat we al zo ver zijn.
Ieder huisje heeft zijn kruisje. Momenteel heeft een vriend van ons en zijn familie,een zwaar te dragen! Rob, de zoon van een goeie vriend van ons, is zondagnacht in een verkeersongeval betrokken geraakt en ligt momenteel in coma.
Een kaarsje voor jou, Rob, blijven vechten!!!
We kunnen dan eens op ons gemak samen naar de cafetaria gaan.
Blij dat we al zo ver zijn.
Ieder huisje heeft zijn kruisje. Momenteel heeft een vriend van ons en zijn familie,een zwaar te dragen! Rob, de zoon van een goeie vriend van ons, is zondagnacht in een verkeersongeval betrokken geraakt en ligt momenteel in coma.
Een kaarsje voor jou, Rob, blijven vechten!!!
teksten die doen nadenken.
een dankbaar hart
plant bloemen
langs het platgereden pad
van vanzelfsprekendheden!!!
*******************************
De indrukwekkendste kracht
is deze die groeit
uit kwetsbaarheid.
Ze toont een mens
in al zijn waardigheid.
En ze verlegt herhaaldelijk
de grenzen.
******************************
Soms is de werkelijkheid
zo hard als steen.
Ook de beeldhouwer kost het
een zee van tijd
om wat erin verborgen ligt
van al het ruwe te bevrijden.
plant bloemen
langs het platgereden pad
van vanzelfsprekendheden!!!
*******************************
De indrukwekkendste kracht
is deze die groeit
uit kwetsbaarheid.
Ze toont een mens
in al zijn waardigheid.
En ze verlegt herhaaldelijk
de grenzen.
******************************
Soms is de werkelijkheid
zo hard als steen.
Ook de beeldhouwer kost het
een zee van tijd
om wat erin verborgen ligt
van al het ruwe te bevrijden.
18 november, een heel tevreden professor Ceelen
Vandaag moest mijn mama op consultatie bij Ceelen, ze moest er kwart voor 9 zijn maar kon pas half elf binnen.
Hij bekeek haar dossier en was heel tevreden met wat hij zag, de grafiek met haar tumormarker ging in een uitgesproken dalende lijn naar beneden tot aan een normaal niveau. Hij toonde haar de grafiek en zei dat het daarvoor is dat ze dit allemaal doen. Dus hij was wel tevreden.
Verder opperde hij dat ze me misschien haar stoma moest behouden omdat het ongedaan maken van zo een stoma ook niet onmiddellijk in orde is en toch wel wat revalidatie inhoudt. Mijn mama heeft heel duidelijk gezegd dat ze dit NIET wilt en de bijkomende revalidatie erbij wil nemen. Hij begreep haar standpunt.
Ook vroeg ze of hij samen met het ongedaan makan ven de stoma, de HIPEC behandeling niet kon doen en hij vond dit een goed idee.
Dus ja, het is opnieuw een veldslag gewonnen!!
Groetjes
Katrien
Hij bekeek haar dossier en was heel tevreden met wat hij zag, de grafiek met haar tumormarker ging in een uitgesproken dalende lijn naar beneden tot aan een normaal niveau. Hij toonde haar de grafiek en zei dat het daarvoor is dat ze dit allemaal doen. Dus hij was wel tevreden.
Verder opperde hij dat ze me misschien haar stoma moest behouden omdat het ongedaan maken van zo een stoma ook niet onmiddellijk in orde is en toch wel wat revalidatie inhoudt. Mijn mama heeft heel duidelijk gezegd dat ze dit NIET wilt en de bijkomende revalidatie erbij wil nemen. Hij begreep haar standpunt.
Ook vroeg ze of hij samen met het ongedaan makan ven de stoma, de HIPEC behandeling niet kon doen en hij vond dit een goed idee.
Dus ja, het is opnieuw een veldslag gewonnen!!
Groetjes
Katrien
13 november chemo gaat door
Ondertussen 11 uur de chemo kan doorgaan maar nog geen chemo gezien.
Haar bloed was goed. Na deze keer nog 5 keer dus als alles goed zit kan het afgerond worden op 18 december, kunnen we 2014 starten zonder ritjes naar het UZ. Ik hoop zo dat het lukt. Stap voor stap zei de dokter, dat is natuurlijk het belangrijkste.
Vandaag zijn mijn ouders 42 jaar getrouwd en morgen is mijn vader jarig. Reden tot feest dus. We gaan het er ons morgen eens goed van nemen.
tot later
Katrien
Haar bloed was goed. Na deze keer nog 5 keer dus als alles goed zit kan het afgerond worden op 18 december, kunnen we 2014 starten zonder ritjes naar het UZ. Ik hoop zo dat het lukt. Stap voor stap zei de dokter, dat is natuurlijk het belangrijkste.
Vandaag zijn mijn ouders 42 jaar getrouwd en morgen is mijn vader jarig. Reden tot feest dus. We gaan het er ons morgen eens goed van nemen.
tot later
Katrien
11 november
een verlengd weekend achter de rug, die eigenlijk super lang duurt voor mij. Ik moet pas donderdag terug aan het werk.
Ik voel me de laatste tijd veel minder moe, we hebben ook beslist naar Tarifa te gaan deze winter, dus het zonnetje zal me over een aantal weken ook super goed doen!! Wat ben ik blij 80 % te werken, ik weet anders niet hoe ik dit allemaal zou doen.
Woensdag naar het UZ. Mijn mama geeft zelf aan dat ze zich beter voelt en dus denkt dat ze de chemo deze keer zal kunnen krijgen. Is wel goed, op die manier kunnen we aftellen.
Donderdag is mijn vader jarig. 63 jaar. We gaan een visschotel bestellen en 's avonds een mini feestje houden. Het zal iedereen deugd doen nog eens gezellig samen te zitten aan tafel.
Als ik terugkijk op wat we de laatste maanden al allemaal doorstaan hebben, ben ik verwonderd dat we er ons allemaal zo goed hebben doorgeslagen. We hadden natuurlijk ook niet echt een andere keuze.
Ik zie ons daar nog altijd zitten in de zetel, radeloos, hopeloos en vol angst. Hadden we toen geweten wat we nu weten, we hadden ervoor getekend. Tegen mij had ze het nooit rechtstreeks gezegd maar tegen Rosemie had ze gezegd dat ze hoopte het einde van het jaar te halen. Daar zijn we nu ondertussen bijna en we mogen hopen, we kunnen hopen, we mogen plannen maken en we kunnen plannen maken.
HOOP!!!!
Groetjes
Katrien
Ik voel me de laatste tijd veel minder moe, we hebben ook beslist naar Tarifa te gaan deze winter, dus het zonnetje zal me over een aantal weken ook super goed doen!! Wat ben ik blij 80 % te werken, ik weet anders niet hoe ik dit allemaal zou doen.
Woensdag naar het UZ. Mijn mama geeft zelf aan dat ze zich beter voelt en dus denkt dat ze de chemo deze keer zal kunnen krijgen. Is wel goed, op die manier kunnen we aftellen.
Donderdag is mijn vader jarig. 63 jaar. We gaan een visschotel bestellen en 's avonds een mini feestje houden. Het zal iedereen deugd doen nog eens gezellig samen te zitten aan tafel.
Als ik terugkijk op wat we de laatste maanden al allemaal doorstaan hebben, ben ik verwonderd dat we er ons allemaal zo goed hebben doorgeslagen. We hadden natuurlijk ook niet echt een andere keuze.
Ik zie ons daar nog altijd zitten in de zetel, radeloos, hopeloos en vol angst. Hadden we toen geweten wat we nu weten, we hadden ervoor getekend. Tegen mij had ze het nooit rechtstreeks gezegd maar tegen Rosemie had ze gezegd dat ze hoopte het einde van het jaar te halen. Daar zijn we nu ondertussen bijna en we mogen hopen, we kunnen hopen, we mogen plannen maken en we kunnen plannen maken.
HOOP!!!!
Groetjes
Katrien
6 november chemo kon niet doorgaan :(
Dag iedereen
Al de hele week zei mijn mama dat ze niet het gevoel had dat haar bloed ging goed staan en inderdaad de witte bloedcellen stonden niet goed en we moeten een weekje rusten. Niets aan te doen, alleen jammer dat het op die manier niet aftelt...
Nog een mooie spreuk om even over na te denken...
Al de hele week zei mijn mama dat ze niet het gevoel had dat haar bloed ging goed staan en inderdaad de witte bloedcellen stonden niet goed en we moeten een weekje rusten. Niets aan te doen, alleen jammer dat het op die manier niet aftelt...
Nog een mooie spreuk om even over na te denken...
5 november
Morgen terug naar uz voor chemo, alleen zal het niet met mij zijn deze week. Fabrice zit in de Ardennen en het is niet haalbaar met Amélie om dit te combineren.
Mijn vader heeft verlof genome en Rosemie is ook van de partij. Na deze chemo nog 5 te gaan. Dus het begint toch licht te komen aan het einde van de tunnel.
Doet me wel raar dat onze wekelijkse gewoonte doorbroken wordt, maar ergens ook niet slecht want zit met een verkoudheid en wat van een zere keel.
Groetjes en ik hou jullie op de hoogte!!
Katrien
Mijn vader heeft verlof genome en Rosemie is ook van de partij. Na deze chemo nog 5 te gaan. Dus het begint toch licht te komen aan het einde van de tunnel.
Doet me wel raar dat onze wekelijkse gewoonte doorbroken wordt, maar ergens ook niet slecht want zit met een verkoudheid en wat van een zere keel.
Groetjes en ik hou jullie op de hoogte!!
Katrien
3 november
Dag iedereen,
lang geleden dat ik nog iets liet horen maar een drukke en deugddoende vakantie gehad!
Vorige week woensdag zijn we naar chemo geweest en heeft mijn mama twee zakken bloed gekregen en dat doet haar toch wel deugd. ze voelt zich minder ijl in haar hoofd en minder emotioneel dus als het helpt waarom niet he...
Deze week ga ik eens niet mee naar de chemo want Fabrice is een hele week naar de Ardennen en het is niet haalbaar dat ik Amélie al van voor 7 uur in de opvang steek en dan moet ik ook zeker zijn dat ik voor 13 uur terug ben... en dat is in het UZ ook niet te voorspellen.
Mijn vader gaat dan eens congé nemen en Rosemie komt langs voor een gezellige babbel. (bedankt hé, Rosemie, ik weet dat je mijn blog volgt :) )
Haar gewicht is ook in de goede richting aan het gaan, ze zat boven de 45 kilo dus als we weten van waar ze komt..
Ik hou jullie verder op de hoogte en tot binnenkort!
Katrien
lang geleden dat ik nog iets liet horen maar een drukke en deugddoende vakantie gehad!
Vorige week woensdag zijn we naar chemo geweest en heeft mijn mama twee zakken bloed gekregen en dat doet haar toch wel deugd. ze voelt zich minder ijl in haar hoofd en minder emotioneel dus als het helpt waarom niet he...
Deze week ga ik eens niet mee naar de chemo want Fabrice is een hele week naar de Ardennen en het is niet haalbaar dat ik Amélie al van voor 7 uur in de opvang steek en dan moet ik ook zeker zijn dat ik voor 13 uur terug ben... en dat is in het UZ ook niet te voorspellen.
Mijn vader gaat dan eens congé nemen en Rosemie komt langs voor een gezellige babbel. (bedankt hé, Rosemie, ik weet dat je mijn blog volgt :) )
Haar gewicht is ook in de goede richting aan het gaan, ze zat boven de 45 kilo dus als we weten van waar ze komt..
Ik hou jullie verder op de hoogte en tot binnenkort!
Katrien
26 oktober
Het gaat wel weer beter met mij. Vrijdagavond gaan eten in Oostende om de vakantie in te zetten en zaterdag eens gewoon thuis, dat deed deugd.
Deze week echt gebruiken om de batterijen terug op te laden.
Ik vermoed wel dat mijn mama woensdag bloed zal nodig hebben. Vorige week stond het kantje boordje, we hadden dat niet echt verwacht maar nu zie ik het gewoon.
Groetjes
Katrien
Deze week echt gebruiken om de batterijen terug op te laden.
Ik vermoed wel dat mijn mama woensdag bloed zal nodig hebben. Vorige week stond het kantje boordje, we hadden dat niet echt verwacht maar nu zie ik het gewoon.
Groetjes
Katrien
24 oktober mijn off day
Vandaag ging het mij niet... De lange dag in het UZ zal daar zeker voor iets tussen zitten en waarschijnlijk ook de nood aan vakantie. Toch eens wat tijd voor mezelf en niet steeds moeten hollen van her naar der.
Ik denk dat niemand kan beseffen wat ik momenteel meemaak: mijn leven thuis, op school en mijn ouders allemaal draaiende te houden. Vooral emotioneel heel uitputtend, voor iedereen er willen zijn en goed willen doen... Het is niet altijd evident, je kan het waarschijnlijk ook maar snappen als je er zelf voorstaat, al wens ik het niemand toe!
Het toppunt van het verhaal van gisteren vond ik eigenlijk dat mijn mama vandaag telefoon kreeg van het UZ dat wanneer haar katheter frequent moet vervangen worden dat dit niet kan op woensdag. In het UZ vinden ze frequent dus 1 keer. De eerste katheter heeft 11 weken dienst gedaan... Precies of het was ons schuld dat dit allemaal zo lang geduurd heeft.
Even relaas van de feiten.
- De chemo kwam veel te laat uit de apotheek dus daar was al vertraging. Dan moet je weten dat de dienst ONCO daar om 12 uur normaal sluit maar de chemo pas arriveerde rond dat uur...
- Katheter moest gestoken worden op zesde verdiep maar anesthesist werd voor iets dringend weg geroepen, waarvoor we alle begrip hadden, waardoor het pas rond half vier kon (ipv van twee uur)
-vervolgens hebben we tot half zes moeten wachten op de controlefoto om te zien of de katheter juist zat en dan pas mochten we naar huis.
Volgens de regeltjes van het UZ moest mijn mama terug met haar bed naar de afdeling van waar ze kwam... klein probleempje, afdeling was al gesloten en waarschijnlijk heeft de persoon die wachtdienst had daar overuren geklopt wachtende op mijn mama en hadden die overuren geen enkel nut. Een verpleegster belde dan maar eventjes om te melden dat dit niet meer kon op woensdag.... het was de oncologe die dit dinsdag besliste en wat kunnen wij er aan doen dat al die regeltjes er zijn? Ze zouden nog liever een zwaar ziek mens 2 keer heen en weer laten komen dan hun stomme regeltjes te breken.
Wij probeerden ons dinsdag zo rustig mogelijk te houden en wilden niet afgeven tegen de verpleegsters die er niets konden aan doen maar het telefoontje dat we vandaag kregen was toch de druppel...
Hopelijk morgen een betere dag...
Katrien
Ik denk dat niemand kan beseffen wat ik momenteel meemaak: mijn leven thuis, op school en mijn ouders allemaal draaiende te houden. Vooral emotioneel heel uitputtend, voor iedereen er willen zijn en goed willen doen... Het is niet altijd evident, je kan het waarschijnlijk ook maar snappen als je er zelf voorstaat, al wens ik het niemand toe!
Het toppunt van het verhaal van gisteren vond ik eigenlijk dat mijn mama vandaag telefoon kreeg van het UZ dat wanneer haar katheter frequent moet vervangen worden dat dit niet kan op woensdag. In het UZ vinden ze frequent dus 1 keer. De eerste katheter heeft 11 weken dienst gedaan... Precies of het was ons schuld dat dit allemaal zo lang geduurd heeft.
Even relaas van de feiten.
- De chemo kwam veel te laat uit de apotheek dus daar was al vertraging. Dan moet je weten dat de dienst ONCO daar om 12 uur normaal sluit maar de chemo pas arriveerde rond dat uur...
- Katheter moest gestoken worden op zesde verdiep maar anesthesist werd voor iets dringend weg geroepen, waarvoor we alle begrip hadden, waardoor het pas rond half vier kon (ipv van twee uur)
-vervolgens hebben we tot half zes moeten wachten op de controlefoto om te zien of de katheter juist zat en dan pas mochten we naar huis.
Volgens de regeltjes van het UZ moest mijn mama terug met haar bed naar de afdeling van waar ze kwam... klein probleempje, afdeling was al gesloten en waarschijnlijk heeft de persoon die wachtdienst had daar overuren geklopt wachtende op mijn mama en hadden die overuren geen enkel nut. Een verpleegster belde dan maar eventjes om te melden dat dit niet meer kon op woensdag.... het was de oncologe die dit dinsdag besliste en wat kunnen wij er aan doen dat al die regeltjes er zijn? Ze zouden nog liever een zwaar ziek mens 2 keer heen en weer laten komen dan hun stomme regeltjes te breken.
Wij probeerden ons dinsdag zo rustig mogelijk te houden en wilden niet afgeven tegen de verpleegsters die er niets konden aan doen maar het telefoontje dat we vandaag kregen was toch de druppel...
Hopelijk morgen een betere dag...
Katrien
23 oktober nog steeds aan het wachten...
Update 2:Ondertussen is het twintig voor 4 en kwamen ze me net melden dat het nog zeker een uur zal duren voor alles afgerond is...
Update 3: ondertussen is het half zes en nog steeds aan het wachten....
Update 4: om 19 u 30 thuis gekomen. De controle foto was goed, het centraal infuus zit terug goed.
Update 3: ondertussen is het half zes en nog steeds aan het wachten....
Update 4: om 19 u 30 thuis gekomen. De controle foto was goed, het centraal infuus zit terug goed.
23 oktober wachten wachten en nog eens wachten
Om 8 uur kwamen we toe op K2 we konden onmiddellijk naar kamer 405. Bloed werd geprikt en nu zijn we bijna 12 uur en de chemo is nog steeds niet gestart pfffff
Het loopt fout in de apotheek maar wij zitten hier dan wel. Heb er geen erg in om te komen maar op die manier maken ze het de patiënten niet echt gemakkelijk. De dienst sluit hier normaal om 12 uur, begrijpen wie begrijpen kan!!! Het verplegend personeel kan er natuurlijk niet aan doen maar goed, voor ons is het vooral niet echt leuk.
Na de chemo moeten we dan nog naar het zesde verdiep gaan om haar centraal infuus opnieuw te laten steken want het zit verstopt en de TPN moet nog een tijdje kunnen doorgegeven worden. Dat is gepland tegen 14 uur maar het zal hier niet klaar zijn,dus ik hoop dat we daar dan ook niet in een vergeethoek geraken. Ik reken er op dat het eentje van lange adem zal worden vandaag. Zal avond zijn tegen dat ik thuis ben, dus opnieuw 12 uur in de weer om een chemo te krijgen van twee uur.
Nog zeven chemo's te gaan dus we zijn aan het aftellen!!!
Groetjes
Katrien
Het loopt fout in de apotheek maar wij zitten hier dan wel. Heb er geen erg in om te komen maar op die manier maken ze het de patiënten niet echt gemakkelijk. De dienst sluit hier normaal om 12 uur, begrijpen wie begrijpen kan!!! Het verplegend personeel kan er natuurlijk niet aan doen maar goed, voor ons is het vooral niet echt leuk.
Na de chemo moeten we dan nog naar het zesde verdiep gaan om haar centraal infuus opnieuw te laten steken want het zit verstopt en de TPN moet nog een tijdje kunnen doorgegeven worden. Dat is gepland tegen 14 uur maar het zal hier niet klaar zijn,dus ik hoop dat we daar dan ook niet in een vergeethoek geraken. Ik reken er op dat het eentje van lange adem zal worden vandaag. Zal avond zijn tegen dat ik thuis ben, dus opnieuw 12 uur in de weer om een chemo te krijgen van twee uur.
Nog zeven chemo's te gaan dus we zijn aan het aftellen!!!
Groetjes
Katrien
17 oktober een hele slechte nacht..
Deze morgen toen we aankwamen bij oma liet ze ons weten dat ze een hele slechte nacht had gehad. Ze had moeten overgeven en het infuus van haar TPN was regelmatig in alarm gegaan.
Volgens haar was het de appelflap die ze gisteren gegeten had op haar maag blijven liggen maar het kan natuurlijk ook van de chemo zijn of van die spuit. Ze had immers nog nooit klachten.
Deze middag heeft ze niet gegeten maar deze avond toen ik thuis kwam van mijn werk, zei ze toch dat ze haar beter voelde en dat haar maag begon te grommen.
Nu net had ik een verrassing gepland voor zaterdag en had ik aan restaurant Dujardin gevraagd om een menu voor mijn ouders te brengen om te vieren dat het tussentijds resultaat goed was. Ze liet al een paar keer vallen dat ze zo uitkijkt om eens uit te gaan eten en als zij niet naar het restaurant kan gaan dan komt het restaurant naar haar hé!
Hoop dat het nog kan doorgaan. We zullen morgen zien...
Vanavond ga ik naar de ladies night hier in Bredene, het zal me deugd doen om me eens te ontspannen want ik loop enorm prikkelbaar omdat ik zo moe ben. Emotioneel moe vermoed ik en elke keer kom ik op hetzelfde: het onbegrip van Tom die nu al maanden niet omkijkt naar zijn moeder. Heel ons gezin leeft mee, wij allemaal doen ons best om het voor iedereen haalbaar te houden maar van hem geen SMS, geen telefoon, geen teken van leven. Erg vind ik het en ik heb er nog nooit over geschreven maar waarom zou ik niet.... De waarheid moet niet verzwegen worden!
Katrien
Volgens haar was het de appelflap die ze gisteren gegeten had op haar maag blijven liggen maar het kan natuurlijk ook van de chemo zijn of van die spuit. Ze had immers nog nooit klachten.
Deze middag heeft ze niet gegeten maar deze avond toen ik thuis kwam van mijn werk, zei ze toch dat ze haar beter voelde en dat haar maag begon te grommen.
Nu net had ik een verrassing gepland voor zaterdag en had ik aan restaurant Dujardin gevraagd om een menu voor mijn ouders te brengen om te vieren dat het tussentijds resultaat goed was. Ze liet al een paar keer vallen dat ze zo uitkijkt om eens uit te gaan eten en als zij niet naar het restaurant kan gaan dan komt het restaurant naar haar hé!
Hoop dat het nog kan doorgaan. We zullen morgen zien...
Vanavond ga ik naar de ladies night hier in Bredene, het zal me deugd doen om me eens te ontspannen want ik loop enorm prikkelbaar omdat ik zo moe ben. Emotioneel moe vermoed ik en elke keer kom ik op hetzelfde: het onbegrip van Tom die nu al maanden niet omkijkt naar zijn moeder. Heel ons gezin leeft mee, wij allemaal doen ons best om het voor iedereen haalbaar te houden maar van hem geen SMS, geen telefoon, geen teken van leven. Erg vind ik het en ik heb er nog nooit over geschreven maar waarom zou ik niet.... De waarheid moet niet verzwegen worden!
Katrien
16 oktober goed nieuws gekregen
Deze morgen om twintig na zes richting Deinze. Tegen 8 uur ingeschreven K2 en bloed werd geprikt. Dan begint het wachten. Is het bloed ok? Kan de chemo doorgaan?
Het was bijna 10 uur voor ze met de chemo konden starten. We hebben het probleem van de stoma aangekaart en nu krijgt ze een spuit met een medicijn die die problemen mogelijks oplossen.
Om 12 uur werden we verwacht bij professor Denys maar we konden dit onmogelijk halen dus plots rond een uur op één kwam ze zelf op de kamer.
Ze vertelde dat de tumorwaarden normaal waren en het restje tumor die daar nog zat merkbaar verkleind was. De chemo werkt dus, alles gaat verder zijn gang zoals we bezig zijn. Wat een pak van mijn hart!!!
Over 5 weken moet ze nog eens bij professor Ceelen gaan en dan moet er een afspraak gemaakt worden om een het stoma te verwijderen. Dit zou in januari ergens zijn. Tegen de lente kunnen we terug plannen!!!
Ik vroeg of het dan eventueel niet mogelijk was om tijdens die operatie de HIPEC toe te dienen omdat dit toch lokaal een goede werking kan hebben en professor Denys vond dit niet zo een slecht idee...
Ze was heel positief en begripvol, dat heeft ons toch een boost gegeven.
We kunnen er weer tegenaan!!!
Groetjes
Katrien
Het was bijna 10 uur voor ze met de chemo konden starten. We hebben het probleem van de stoma aangekaart en nu krijgt ze een spuit met een medicijn die die problemen mogelijks oplossen.
Om 12 uur werden we verwacht bij professor Denys maar we konden dit onmogelijk halen dus plots rond een uur op één kwam ze zelf op de kamer.
Ze vertelde dat de tumorwaarden normaal waren en het restje tumor die daar nog zat merkbaar verkleind was. De chemo werkt dus, alles gaat verder zijn gang zoals we bezig zijn. Wat een pak van mijn hart!!!
Over 5 weken moet ze nog eens bij professor Ceelen gaan en dan moet er een afspraak gemaakt worden om een het stoma te verwijderen. Dit zou in januari ergens zijn. Tegen de lente kunnen we terug plannen!!!
Ik vroeg of het dan eventueel niet mogelijk was om tijdens die operatie de HIPEC toe te dienen omdat dit toch lokaal een goede werking kan hebben en professor Denys vond dit niet zo een slecht idee...
Ze was heel positief en begripvol, dat heeft ons toch een boost gegeven.
We kunnen er weer tegenaan!!!
Groetjes
Katrien
15 oktober toch zenuwachtig voor morgen
Ik loop al de hele dag op van de zenuwen, morgen weten we of de chemo al dan niet zijn werk doet. Wat als het niet zijn werk heeft gedaan. Professor Ceelen zei wel dat het een chemo gevoelige tumor was maar professor Denys heeft toch ook duidelijk gezegd dat ze dit niet 100 % kon garanderen.
Ergens probeer ik me recht te houden aan de dingen die de profs gezegd hebben: "we gaan voor de genezing" en " ja je hebt een toekomst" Ik vermoed dat ze dit toch niet gaan zeggen als er geen enkele realistische kans is.
Er zit precies een worm in mijn buik die er niet uit wil. Ik hoop echt dat ze zo snel mogelijk terug haar leven kan oppikken, mee met de cava dames, eens op bezoek hier bij ons aan zee,...
Ik weet dat ik dit niet zou mogen maar als ik moeders en dochters samen zie, krimpt mijn buik in elkaar en ben ik jaloers, ik hoop dat we toch in de nabije toekomst op vrijdag namiddag eens een koffietje kunnen gaan drinken of eens gaan shoppen. Die kleine dingen, wat mis ik die! Tranen rollen, tranen van angst want momenteel staat het water aan mijn lippen en ik weet niet of ik nog een tegenslag erbij kan hebben.
Katrien
Ergens probeer ik me recht te houden aan de dingen die de profs gezegd hebben: "we gaan voor de genezing" en " ja je hebt een toekomst" Ik vermoed dat ze dit toch niet gaan zeggen als er geen enkele realistische kans is.
Er zit precies een worm in mijn buik die er niet uit wil. Ik hoop echt dat ze zo snel mogelijk terug haar leven kan oppikken, mee met de cava dames, eens op bezoek hier bij ons aan zee,...
Ik weet dat ik dit niet zou mogen maar als ik moeders en dochters samen zie, krimpt mijn buik in elkaar en ben ik jaloers, ik hoop dat we toch in de nabije toekomst op vrijdag namiddag eens een koffietje kunnen gaan drinken of eens gaan shoppen. Die kleine dingen, wat mis ik die! Tranen rollen, tranen van angst want momenteel staat het water aan mijn lippen en ik weet niet of ik nog een tegenslag erbij kan hebben.
Katrien
7 oktober op controle bij professor Ceelen
Vandaag stond er controle bij professor Ceelen op het programma. Weinig nieuws, behalve dat hij zei dat ze er heel wat beter uitzag en dat ze over 6 weken moet terugkomen.
Hopelijk wordt er dan gesproken om de stoma terug ongedaan te maken want de laatste tijd is het toch sukkelen geblazen geweest. Veel meer de plaat moeten veranderen.
Ondertussen is mijn vader een week aan het werk en is het vrij goed gegaan. Deze week heeft hij een aantal dagen verlof genomen.
Vandaag droeg ze ook voor de eerste keer haar pruik en ik vind het best ok zo. De stap is gezet!
Woensdag opnieuw naar het UZ voor en daarna een CT scan.
Groetjes
Katrien
Hopelijk wordt er dan gesproken om de stoma terug ongedaan te maken want de laatste tijd is het toch sukkelen geblazen geweest. Veel meer de plaat moeten veranderen.
Ondertussen is mijn vader een week aan het werk en is het vrij goed gegaan. Deze week heeft hij een aantal dagen verlof genomen.
Vandaag droeg ze ook voor de eerste keer haar pruik en ik vind het best ok zo. De stap is gezet!
Woensdag opnieuw naar het UZ voor en daarna een CT scan.
Groetjes
Katrien
2 oktober opnieuw een chemo, opnieuw een stapje verder
Vandaag arriveerden we om 8 uur in het UZ. Speciaal wat vroeger vertrokken om tijdig klaar te zijn. Dat hoopten we toch...
Het bloed werd vrij vlug geprikt en de waarden waren goed, het bloed van vorige week, heeft dus duidelijk zijn werk gedaan.
Pas tegen 10 uur kon de chemo starten blijkbaar liep er in de apotheek bij het klaarmaken één en ander fout.
De psychologe is ook terug langs geweest, moet wel zeggen dat het ons deugd deed, eerst heb ik mijn mama wat laten vertellen en nadien heb ik ook mijn gevoelens en kwaadheid met haar besproken. Ze heeft me toch ook tot wat inzichten gebracht en dat vond ik wel goed.
Volgende week wordt de derde chemo afgerond en volgt er een CT scan. Nog 10 chemo's te gaan...
Ik hou jullie op de hoogte!!!
Katrien
Het bloed werd vrij vlug geprikt en de waarden waren goed, het bloed van vorige week, heeft dus duidelijk zijn werk gedaan.
Pas tegen 10 uur kon de chemo starten blijkbaar liep er in de apotheek bij het klaarmaken één en ander fout.
De psychologe is ook terug langs geweest, moet wel zeggen dat het ons deugd deed, eerst heb ik mijn mama wat laten vertellen en nadien heb ik ook mijn gevoelens en kwaadheid met haar besproken. Ze heeft me toch ook tot wat inzichten gebracht en dat vond ik wel goed.
Volgende week wordt de derde chemo afgerond en volgt er een CT scan. Nog 10 chemo's te gaan...
Ik hou jullie op de hoogte!!!
Katrien
joehoe gewicht terug beter!!!
Deze morgen wees de weegschaal 44,9 aan, met bril werd dit 45 kg dus heel goed he.
Morgen gaat mijn papa terug werken en zit ze de hele tijd alleen, hopelijk lukt het haar een beetje.
Amper last gehad van de chemo deze keer, het was natuurlijk ook maar 1/3 van de dosis. Hopelijk blijft het zo. Woensdag meer nieuws.
Groeten
Katrien
Morgen gaat mijn papa terug werken en zit ze de hele tijd alleen, hopelijk lukt het haar een beetje.
Amper last gehad van de chemo deze keer, het was natuurlijk ook maar 1/3 van de dosis. Hopelijk blijft het zo. Woensdag meer nieuws.
Groeten
Katrien
25 september chemo kon doorgaan
Vandaag om half zeven in Bredene vertrokken om tijdig in het UZ te zijn.
Eerst werd haar bloed geprikt om te kijken hoe het met haar bloedwaarden gesteld was. De bloedplaatjes waren goed hersteld maar het was toch nodig om twee zakken bloed bij te krijgen. Dit zou haar algemene toestand verbeteren want ze voelt zich soms wel heel zwak.
Vandaag ook de eerste keer geen rolstoel gebruikt om in de K2 te geraken. Op het gemak gewandeld en de grenzen zijn opnieuw verlegd. Volgende week worden we opnieuw verwacht.
Deze morgen wees de weegschaal 44,5 aan dus dat was ook al bemoedigend nieuws.
tot een volgende keer
Groetjes
Katrien
Eerst werd haar bloed geprikt om te kijken hoe het met haar bloedwaarden gesteld was. De bloedplaatjes waren goed hersteld maar het was toch nodig om twee zakken bloed bij te krijgen. Dit zou haar algemene toestand verbeteren want ze voelt zich soms wel heel zwak.
Vandaag ook de eerste keer geen rolstoel gebruikt om in de K2 te geraken. Op het gemak gewandeld en de grenzen zijn opnieuw verlegd. Volgende week worden we opnieuw verwacht.
Deze morgen wees de weegschaal 44,5 aan dus dat was ook al bemoedigend nieuws.
tot een volgende keer
Groetjes
Katrien
24 september
Morgen heel vroeg in de weer voor de één derde van de derde chemo.
Laat ons hopen dat de bloedwaarden deze keer wel goed zijn, zodat we verder kunnen aftellen.
In een normaal stramien worden de rest van de chemo's zo geregeld
derde chemo wordt verdeeld over:
25 september
2 oktober
9 oktober
vierde chemo wordt verdeeld over:
16 oktober
23 oktober
30 oktober
vijfde chemo verdeeld over:
6 november
13 november
20 november
zesde chemo verdeeld over:
27 november
4 december
11 december
Het zullen zware weken worden maar:
Laat ons hopen dat de bloedwaarden deze keer wel goed zijn, zodat we verder kunnen aftellen.
In een normaal stramien worden de rest van de chemo's zo geregeld
derde chemo wordt verdeeld over:
25 september
2 oktober
9 oktober
vierde chemo wordt verdeeld over:
16 oktober
23 oktober
30 oktober
vijfde chemo verdeeld over:
6 november
13 november
20 november
zesde chemo verdeeld over:
27 november
4 december
11 december
Het zullen zware weken worden maar:
23 september, een weekje extra recup doet precies wel deugd
Deze ochtend kreeg ik een berichtje op school dat haar gewicht toch al naar 44 kg is gegaan :)
Ik ben zeker dat het begin augustus zelfs onder de 40 is gegaan dus laat ons zeggen op een 7-tal weken een goeie 5-tal kilo erbij.
Woensdag opnieuw voor 1/3 van de derde chemo. Hopelijk kan het doorgaan...
Volgende week moet mijn vader terug gaan werken, dus dan zal ze wel wat meer alleen zijn, zelf zie ik er een beetje tegenop. Ik hoop dat het lukt!!
Groetjes
en tot later!!
Ik ben zeker dat het begin augustus zelfs onder de 40 is gegaan dus laat ons zeggen op een 7-tal weken een goeie 5-tal kilo erbij.
Woensdag opnieuw voor 1/3 van de derde chemo. Hopelijk kan het doorgaan...
Volgende week moet mijn vader terug gaan werken, dus dan zal ze wel wat meer alleen zijn, zelf zie ik er een beetje tegenop. Ik hoop dat het lukt!!
Groetjes
en tot later!!
18 september derde chemo kon niet doorgaan.
Deze morgen om 6 u 30 in Bredene vertrokken om tijdig in het UZ te zijn. Haar bloed werd getrokken maar haar bloedplaatjes waren niet goed en daardoor kon de chemo niet doorgaan.
Zelf heb ik momenteel een dipje... Wat als ons binnen een maand wordt gezegd dat de chemo niet aanslaat en het terug uitgezaaid is... Ik weet wel dat ik positief moet blijven maar het gevoel van onzekerheid maakt terug meester van mij... Het is hard, altijd positief te moeten zijn en toch zo overmand te zijn van angst en dit vooral niet te laten merken. Ik kon niet rap genoeg naar huis, mijn wonden likken in een hoekje om mezelf terug op te krikken en terug de moed bij elkaar te rapen.
De pijn en de kwaadheid is terug...
Katrien
Er werd gebeld naar professor Denys. Nieuw plan: elke week chemo dus de derde dosis wordt over drie keren verdeeld.
Vanaf nu moeten we dus elke woensdag richting UZ. Maar daardoor gaan de nevenwerkingen minder zijn en haar dieptepunt zal minder diep zijn. Volgens die dokter doen ze dit in Amerika standaard zo. Toch even geïnformeerd of de werking dan hetzelfde zou zijn maar dat werd mij gegarandeerd.
De eerste keer sedert de behandeling dat iets niet loopt voor het vooropgestelde schema. :(
Heel wat op het programma de komende maand dus.
7 oktober terug naar professor Ceelen
9 oktober een tweede CT scan om te zien of de chemo zijn werk doet.
16 oktober op consultatie bij Professor Denys
18 oktober naar algemene genetica om na te gaan of er erfelijke factoren in het spel zijn.
Zelf heb ik momenteel een dipje... Wat als ons binnen een maand wordt gezegd dat de chemo niet aanslaat en het terug uitgezaaid is... Ik weet wel dat ik positief moet blijven maar het gevoel van onzekerheid maakt terug meester van mij... Het is hard, altijd positief te moeten zijn en toch zo overmand te zijn van angst en dit vooral niet te laten merken. Ik kon niet rap genoeg naar huis, mijn wonden likken in een hoekje om mezelf terug op te krikken en terug de moed bij elkaar te rapen.
De pijn en de kwaadheid is terug...
Katrien
mijn leven voor altijd anders... 16 september
Al een dag of tien had Fabrice een soort zweertje in zijn mond op zijn gehemelte. Vandaag stuurde hij mij een berichtje dat die zweer gegroeid was. Het was precies alsof de hemel terug op mijn hoofd viel. Ik heb hem dan toch kunnen overtuigen om naar de dokter te gaan. Ik weet dat niet alles kanker is maar ik kan het niet laten... Hij had nochtans vergadering maar ik stond er op dat hij naar de dokter ging, het is maar een consultatie en voor gemoedsrust doet een mens veel. Zal ik ooit terug wat meer kunnen relativeren?
Hij is net thuis en blijkbaar is het een ontsteking van de speekselklier. Niets om je ongerust over te maken maar als het niet verdwijnt en blijft groeien, moet hij het laten verwijderen door een stomatoloog. Blij dat dit van de baan is.
Woensdag de derde chemo... Hopelijk kan hij doorgaan want als haar bloed niet goed is zou het wel eens kunnen dat het uitgesteld wordt. Ze had twee blauwe plekken op haar arm waar ze geen verband kon leggen met iets waar ze zich tegen gestoten heeft. Duimen dus.
Groetjes
Katrien
Hij is net thuis en blijkbaar is het een ontsteking van de speekselklier. Niets om je ongerust over te maken maar als het niet verdwijnt en blijft groeien, moet hij het laten verwijderen door een stomatoloog. Blij dat dit van de baan is.
Woensdag de derde chemo... Hopelijk kan hij doorgaan want als haar bloed niet goed is zou het wel eens kunnen dat het uitgesteld wordt. Ze had twee blauwe plekken op haar arm waar ze geen verband kon leggen met iets waar ze zich tegen gestoten heeft. Duimen dus.
Groetjes
Katrien
gewicht opnieuw iets beter
Vorige week maandag viel haar gewicht echt tegen, waarschijnlijk ook omdat ze toen op haar dieptepunt na de chemo zat. Vandaag liet ze me weten dat ze 43 kg weegt. Dus op 1 week tijd 800 gr is bijgekomen. Waarschijnlijk zal dit elke keer een wisselwerking zijn tussen afvallen en terug bijkomen maar ik ben al blij dat ze niet meer zakt. Toen ik van reis kwam woog ze nog amper 40 kg en nu blijft haar gewicht stabiel tussen de 42 en 43 kg. Eens dat stoma weg is, zal dit allemaal wel beter gaan.
Mijn oprechte deelneming aan de familie De Mol
Niet iedereen krijgt een eerlijke kans, de broer van Ann De Mol (vriendin van mijn mama) is zondagavond gestorven. Opnieuw het besef dat het leven niet eerlijk is en veel te hard!! Opnieuw het besef dat we de kansen die mijn mama krijgt met beide handen moeten aannemen en geloven in de goede afloop. Jammer genoeg kreeg Kris en zijn familie die kans niet. Ik leef enorm mee met hen en hoop dat ze dit verdriet en deze leegte op termijn een plaats gaan kunnen geven in hun leven. Al weet ik zelf niet hoe ik het zou moeten doen.
De hele ochtend zijn mijn gedachten uitgegaan naar de familie van Kris. Rust zacht xxx
De hele ochtend zijn mijn gedachten uitgegaan naar de familie van Kris. Rust zacht xxx
12 september opnieuw wat beter...
Dag iedereen
lang geleden dat ik nog eens schreef maar het begin van het schooljaar is altijd een drukte...
Sedert maandag zie ik duidelijk verbetering. Ze is zo emotioneel niet meer en ziet er zo getrokken niet meer uit.
Wel was er een serieuze terugval in haar gewicht maandag waardoor ze echt wel héél ontgoocheld was. Ze was terug 2 kg kwijt (maandag) maar woensdag vertelde ze me dat er al terug 700 gr terug bij was. Al een geluk dat ze die TPN heeft want anders weet ik echt niet waar haar gewicht nu zou zitten.
Er zijn deze week ook al een aantal mensen op bezoek geweest en merk precies dat deze korte bezoekjes haar ook deugd doen, wat in het begin zeker het geval niet was. Normaal gezien kruipt ze elke namiddag in bed maar doordat ze de laatste dagen slecht sliep, probeert ze nu enkel gewoon te rusten in de zetel waardoor haar nachtrust de goeie kant op gaat.
Volgende week komt haar derde chemo eraan. We zitten dan aan de helft, toch een goed vooruitzicht. Hopelijk deed de chemo wat hij moest doen. Nog steeds is ze niet al haar haar kwijt. :) Nog geen pruik nodig gehad, ook al denk ik dat het na de derde chemo wel zal moeten... Maar goed, ze heeft toch sterk haar amai maar ja dat kan ook niet anders met zo een sterke madame!!
Ben al heel blij dat ik even een relatief positief bericht kan posten, ook al weet ik dat de volgende chemo opnieuw hetzelfde zal teweegbrengen. We moeten er door en we gaan er door. Ik hou er de moed in en blijf geloven in de positieve afloop. Het is wel niet altijd gemakkelijk om je mama zo te zien afzien terwijl je er niets kan tegen doen.
Tot de volgende keer en bedankt voor het massale volgen
Katrien
lang geleden dat ik nog eens schreef maar het begin van het schooljaar is altijd een drukte...
Sedert maandag zie ik duidelijk verbetering. Ze is zo emotioneel niet meer en ziet er zo getrokken niet meer uit.
Wel was er een serieuze terugval in haar gewicht maandag waardoor ze echt wel héél ontgoocheld was. Ze was terug 2 kg kwijt (maandag) maar woensdag vertelde ze me dat er al terug 700 gr terug bij was. Al een geluk dat ze die TPN heeft want anders weet ik echt niet waar haar gewicht nu zou zitten.
Er zijn deze week ook al een aantal mensen op bezoek geweest en merk precies dat deze korte bezoekjes haar ook deugd doen, wat in het begin zeker het geval niet was. Normaal gezien kruipt ze elke namiddag in bed maar doordat ze de laatste dagen slecht sliep, probeert ze nu enkel gewoon te rusten in de zetel waardoor haar nachtrust de goeie kant op gaat.
Volgende week komt haar derde chemo eraan. We zitten dan aan de helft, toch een goed vooruitzicht. Hopelijk deed de chemo wat hij moest doen. Nog steeds is ze niet al haar haar kwijt. :) Nog geen pruik nodig gehad, ook al denk ik dat het na de derde chemo wel zal moeten... Maar goed, ze heeft toch sterk haar amai maar ja dat kan ook niet anders met zo een sterke madame!!
Ben al heel blij dat ik even een relatief positief bericht kan posten, ook al weet ik dat de volgende chemo opnieuw hetzelfde zal teweegbrengen. We moeten er door en we gaan er door. Ik hou er de moed in en blijf geloven in de positieve afloop. Het is wel niet altijd gemakkelijk om je mama zo te zien afzien terwijl je er niets kan tegen doen.
Tot de volgende keer en bedankt voor het massale volgen
Katrien
6 september
de eerste schoolweek zit er op... De week is voorbij gevlogen. Het deed deugd mijn zinnen te verzetten maar de realiteit is er en blijft er.
Het is echt een slechte week, ik kan het op haar gezicht aflezen maar als ik vraag, dan zegt ze dat het wel gaat...
Ze wil me sparen en dat voel ik.. Ze ziet er erg tegenop dat mijn vader terug gaat werken; het alleen zijn...
Ik wil best haar gezelschap houden en er steeds voor haar zijn op mijn vrije momenten maar ze wil niet dat ik mijn leven volledig op haar afstem. Het zal inderdaad voor mij niet altijd gemakkelijk zijn maar dan denk ik dat het voor haar nog veel zwaarder is.
De stoma, de TPN,... het weegt allemaal heel zwaar door en het is allemaal moeilijk voor haar. Ik motiveer haar steeds door te zeggen dat het tijdelijk is en dat de TPN haar vooruit helpt maar dat is gemakkelijk gezegd.
Morgen is het Amélie haar verjaardag, ze wordt 7 jaar. Toen ik er met mijn mama over begon zei ze: "7 jaar geleden was het allemaal zo veel beter... " wat moet ik daar op antwoorden? Het is niet altijd gemakkelijk. Hopelijk kan het feestje morgen haar zinnen wat verzetten, ik wil zo graag het beste voor haar.
Het is echt een slechte week, ik kan het op haar gezicht aflezen maar als ik vraag, dan zegt ze dat het wel gaat...
Ze wil me sparen en dat voel ik.. Ze ziet er erg tegenop dat mijn vader terug gaat werken; het alleen zijn...
Ik wil best haar gezelschap houden en er steeds voor haar zijn op mijn vrije momenten maar ze wil niet dat ik mijn leven volledig op haar afstem. Het zal inderdaad voor mij niet altijd gemakkelijk zijn maar dan denk ik dat het voor haar nog veel zwaarder is.
De stoma, de TPN,... het weegt allemaal heel zwaar door en het is allemaal moeilijk voor haar. Ik motiveer haar steeds door te zeggen dat het tijdelijk is en dat de TPN haar vooruit helpt maar dat is gemakkelijk gezegd.
Morgen is het Amélie haar verjaardag, ze wordt 7 jaar. Toen ik er met mijn mama over begon zei ze: "7 jaar geleden was het allemaal zo veel beter... " wat moet ik daar op antwoorden? Het is niet altijd gemakkelijk. Hopelijk kan het feestje morgen haar zinnen wat verzetten, ik wil zo graag het beste voor haar.
4 september
Deze ochtend richting Deinze gegaan. Ik had dinsdag paella gemaakt en nam de overschot mee, zo moest mijn vader vandaag ook eens niet koken.
Ik heb de fiets van mijn mama gebruikt om naar de markt te gaan en wat boodschappen te doen, nadien wou ik even een carwash doen en op cadeautjesjacht voor Amélie haar verjaardag en dan heb ik haar toch kunnen motiveren om even mee te gaan. Ook al is ze niet meegegaan binnen in de winkel, even rondrijden door Deinze en eens iets anders zien dan de vier muren is toch ook al iets.
Zaterdag zouden ze voor de verjaardag van Amélie naar zee komen dus dan kan ze toch nog eens genieten van een dagje buitenlucht.
Ik merkte toch op dat ze heel zwak is, bij het rechtstaan kreeg ze draaiingen, de chemo mat haar wel af.
Toch zeg ik haar dat, hadden we bij de eerste chemo kunnen tekenen voor de bijwerkingen en de last die ze nu heeft, we dit zeker op voorhand hadden gedaan. Als ik hoor wat sommige mensen hebben dan valt het bij haar echt mee.
Bij de volgende chemo zitten we al aan de helft....
Ik heb de fiets van mijn mama gebruikt om naar de markt te gaan en wat boodschappen te doen, nadien wou ik even een carwash doen en op cadeautjesjacht voor Amélie haar verjaardag en dan heb ik haar toch kunnen motiveren om even mee te gaan. Ook al is ze niet meegegaan binnen in de winkel, even rondrijden door Deinze en eens iets anders zien dan de vier muren is toch ook al iets.
Zaterdag zouden ze voor de verjaardag van Amélie naar zee komen dus dan kan ze toch nog eens genieten van een dagje buitenlucht.
Ik merkte toch op dat ze heel zwak is, bij het rechtstaan kreeg ze draaiingen, de chemo mat haar wel af.
Toch zeg ik haar dat, hadden we bij de eerste chemo kunnen tekenen voor de bijwerkingen en de last die ze nu heeft, we dit zeker op voorhand hadden gedaan. Als ik hoor wat sommige mensen hebben dan valt het bij haar echt mee.
Bij de volgende chemo zitten we al aan de helft....
gewicht gaat de goeie kant uit.
Was gisteren nog vergeten te vermelden dat er ook goed nieuws was. Ondertussen wijst de weegschaal 44 kg en 200 g aan. Nog niet spectaculair maar toen ik terug kwam van reis ging het richting 40 kg en nu gaan we toch richting 45 kg. De TPN doet zijn werk en ik merk op dat haar eetlust echt wel beter wordt.
2 september start van een nieuw schooljaar
Vandaag een mindere dag. Toen ik deze middag er kwam, merkte ik op dat ze het heel moeilijk had en ze begon ook te wenen als ik er haar naar vroeg.
Een toch wat druk weekend in combinatie met de chemo van donderdag en een aantal moeilijke nachten maakte haar toch heel zwak.
Ik hoop dat het snel overwaait maar telkens ze zich beter voelt, kondigt een nieuwe chemo zich aan. Ik ben al blij dat ze niet ziek is en moet overgeven en dat het zich beperkt tot vermoeidheid en verzwakt zijn maar toch is het niet te onderschatten.
De molen van het schoolgaan is ook terug begonnen. Ik hoop dat we allemaal een evenwicht kunnen vinden en alles en iedereen op elkaar kunnen afstemmen. Het zal wat zoeken worden...
Een toch wat druk weekend in combinatie met de chemo van donderdag en een aantal moeilijke nachten maakte haar toch heel zwak.
Ik hoop dat het snel overwaait maar telkens ze zich beter voelt, kondigt een nieuwe chemo zich aan. Ik ben al blij dat ze niet ziek is en moet overgeven en dat het zich beperkt tot vermoeidheid en verzwakt zijn maar toch is het niet te onderschatten.
De molen van het schoolgaan is ook terug begonnen. Ik hoop dat we allemaal een evenwicht kunnen vinden en alles en iedereen op elkaar kunnen afstemmen. Het zal wat zoeken worden...
29 augustus tweede chemo
Een tijdje geleden dat ik iets schreef...
Vandaag heeft mijn mama haar tweede chemo gehad. Ik kon er spijtig genoeg niet bij zijn want ik had zitdag en personeelsvergadering. Mijn vader is mee gegaan en Rosemie om mij mama wat gezelschap te houden.
Haar haar begint nu serieus uit te vallen maar ik vond dat ze er in haar gezicht echt goed uit zag. Voller en energieker.
Ik ben super tevreden met mijn uurrooster. Wel heeft mijn mama moeten doorgeven dat chemo op donderdag niet meer kan want ik moet dit jaar wel op donderdag wel werken. Maar ik ben op dinsdag, woensdag en vrijdag namiddag thuis. Dus dat is echt wel goed voor mij. Op die manier kan ik woensdag boodschappen gaan doen voor haar en vrijdagnamiddag haar ook gezelschap houden.
Ik zie het schooljaar volledig zitten en apprecieer enorm het medeleven van mijn collega's en directie.
Tot gauw!!!
Vandaag heeft mijn mama haar tweede chemo gehad. Ik kon er spijtig genoeg niet bij zijn want ik had zitdag en personeelsvergadering. Mijn vader is mee gegaan en Rosemie om mij mama wat gezelschap te houden.
Haar haar begint nu serieus uit te vallen maar ik vond dat ze er in haar gezicht echt goed uit zag. Voller en energieker.
Ik ben super tevreden met mijn uurrooster. Wel heeft mijn mama moeten doorgeven dat chemo op donderdag niet meer kan want ik moet dit jaar wel op donderdag wel werken. Maar ik ben op dinsdag, woensdag en vrijdag namiddag thuis. Dus dat is echt wel goed voor mij. Op die manier kan ik woensdag boodschappen gaan doen voor haar en vrijdagnamiddag haar ook gezelschap houden.
Ik zie het schooljaar volledig zitten en apprecieer enorm het medeleven van mijn collega's en directie.
Tot gauw!!!
24 augustus een dagje aan zee
Vandaag is mijn mama voor de eerste keer sedert de communie van Amélie naar zee gekomen.
Ik nodigde ook tante Agnes en nonkel Marnix uit die ik nog altijd eens wou bedanken voor het vele werk op de communie. We hebben gezellig gepraat en getafeld en tussen de regendruppels door even op terras gezeten. Ik denk wel dat het haar deugd heeft gedaan. Hopelijk is de stap gezet voor de volgende keren...
Ik nodigde ook tante Agnes en nonkel Marnix uit die ik nog altijd eens wou bedanken voor het vele werk op de communie. We hebben gezellig gepraat en getafeld en tussen de regendruppels door even op terras gezeten. Ik denk wel dat het haar deugd heeft gedaan. Hopelijk is de stap gezet voor de volgende keren...
ik heb een doosje in mijn hart...
daarin heeft mijn moeder een plaatsje... heel apart
Het doosje staat altijd een beetje open
en ik kan gewoon bij haar binnenlopen.
Ik praat dan over hele gewone dingen
samen gaan we terug in onze herinneringen.
Voor altijd heb je in mijn hart
dat doosje, héél apart!!
22 augustus
Vandaag zag mijn mama er veel beter uit dan het begin van de week. Zaterdag komen ze zelfs naar zee, ben blij dat ze de moed bij elkaar raapt om dit te doen.
Na de personeelsvergadering nog op zoek gegaan naar een toffe broek. Myrna bracht al eens een broek mee, waar ze al heel veel geniet van heeft gehad maar het is een driekwart broek dus was het wel nodig dat ze nog iets anders had, zeker naar de herfst toe.
In de Esprit winkel heb ik een toffe broek gevonden. Het is nog niet zo evident. Ze heeft het liefst één die vooraan met een touw aan te spannen is en gemakkelijk zit en vooral ook niet kreukt als ze in de zetel ligt. Deze week op zoek geweest in Oostende, vandaag in Deinze.
Verder niet veel te melden, alles gaat zijn gewone gangetje en volgende week de volgende chemo!!!
Na de personeelsvergadering nog op zoek gegaan naar een toffe broek. Myrna bracht al eens een broek mee, waar ze al heel veel geniet van heeft gehad maar het is een driekwart broek dus was het wel nodig dat ze nog iets anders had, zeker naar de herfst toe.
In de Esprit winkel heb ik een toffe broek gevonden. Het is nog niet zo evident. Ze heeft het liefst één die vooraan met een touw aan te spannen is en gemakkelijk zit en vooral ook niet kreukt als ze in de zetel ligt. Deze week op zoek geweest in Oostende, vandaag in Deinze.
Verder niet veel te melden, alles gaat zijn gewone gangetje en volgende week de volgende chemo!!!
20 augustus: een pruik gaan kiezen....
Een drukke week, deze week... Vandaag zijn we in Kuurne bij pruiken Devos voor een pruik gaan kijken. http://www.pruikendevos.be/
Ik zag er echt tegen op maar ik moet zeggen dat het beter mee is gevallen dan ik had gedacht. Het is echt nog mooi en eigenlijk wel levensecht. Die dame deed dat echt goed en ze had enorm veel keus waardoor je onmiddellijk een keuze kan maken en niet om de haverklap terug moet.
Joseline is mee geweest, een schat van een vrouw, ik apprecieerde haar advies enorm. Ik kan me er nu iets meer bij voorstellen en ook Emiel en tante Denise vonden het goed.
Opnieuw een stap gezet.
Ik zag er echt tegen op maar ik moet zeggen dat het beter mee is gevallen dan ik had gedacht. Het is echt nog mooi en eigenlijk wel levensecht. Die dame deed dat echt goed en ze had enorm veel keus waardoor je onmiddellijk een keuze kan maken en niet om de haverklap terug moet.
Joseline is mee geweest, een schat van een vrouw, ik apprecieerde haar advies enorm. Ik kan me er nu iets meer bij voorstellen en ook Emiel en tante Denise vonden het goed.
Opnieuw een stap gezet.
19 augustus op consultatie bij professor Ceelen
Vandaag werden we om negen uur bij professor Ceelen verwacht voor de opvolging van het stoma en haar gewicht. Aangezien de TPN nog maar pas gestart is, is die 1 kilo niet zo slecht. Hij wil haar over 6 weken terug zien en kijken hoe het evolueert. Misschien een kleine kans dat het stoma dan weg kan maar hoor aan zijn praten dat hij liever zou wachten tot na de chemo.
Na de consultatie hup naar K2 om haar bloed te laten nemen. Na de 10de dag doen ze dat om te zien hoe het gesteld is met haar witte en rode bloedcellen.
De rode bloedcellen waren goed maar de witte bloedcellen aan de lage kant. Opletten geblazen.
De assistente vermoedt dat ze nooit echt veel last zal hebben van haar chemo omdat het nu ook niet het geval is geweest,laat ons hopen.
Donderdag 29 augustus moet ze opnieuw... Ik kan er niet bij zijn want ik moet werken.
Morgen gaan we naar Kuurne om een pruik, ze heeft nog niets van haar haar verloren maar de dokter zei dat dit zeker nog zal volgen, dat is bij elke persoon anders. Elke dag is een gewonnen dag.
Heb het emotioneel zwaar momenteel. Ik ben heel moe en voel me zo machteloos.
Morgen is een nieuwe dag... met nieuwe moed!
Na de consultatie hup naar K2 om haar bloed te laten nemen. Na de 10de dag doen ze dat om te zien hoe het gesteld is met haar witte en rode bloedcellen.
De rode bloedcellen waren goed maar de witte bloedcellen aan de lage kant. Opletten geblazen.
De assistente vermoedt dat ze nooit echt veel last zal hebben van haar chemo omdat het nu ook niet het geval is geweest,laat ons hopen.
Donderdag 29 augustus moet ze opnieuw... Ik kan er niet bij zijn want ik moet werken.
Morgen gaan we naar Kuurne om een pruik, ze heeft nog niets van haar haar verloren maar de dokter zei dat dit zeker nog zal volgen, dat is bij elke persoon anders. Elke dag is een gewonnen dag.
Heb het emotioneel zwaar momenteel. Ik ben heel moe en voel me zo machteloos.
Morgen is een nieuwe dag... met nieuwe moed!
16 augustus
Gisteren eens een dagje niet naar Deinze geweest. Maar aan de telefoon hoorde ze er krachtig uit en heel positief. Haar gewicht gaat de goede kant uit dus die zorg is er toch niet meer! Ze had ook een relatief goede nacht gehad en de pomp van de TPN was niet in alarm gegaan.
Vanavond ga ik eens met mijn vader uit eten zodat hij er ook eens uit is. De boog kan niet altijd gespannen staan!!! Morgen mag hij mee met een buur naar een voetbalmatch kijken en dan gaan Amélie en ik in Deinze logeren zodat mijn mama niet te lang alleen is.
Normaal gezien zat ik nu in een all in hotel in Kos... maar ik zou er voor geen geld van de wereld willen zijn nu. Mijn plaats is thuis, hier bij mijn ouders.
Vanavond ga ik eens met mijn vader uit eten zodat hij er ook eens uit is. De boog kan niet altijd gespannen staan!!! Morgen mag hij mee met een buur naar een voetbalmatch kijken en dan gaan Amélie en ik in Deinze logeren zodat mijn mama niet te lang alleen is.
Normaal gezien zat ik nu in een all in hotel in Kos... maar ik zou er voor geen geld van de wereld willen zijn nu. Mijn plaats is thuis, hier bij mijn ouders.
13 augustus
De nacht van maandag op dinsdag de eerste keer TPN toegediend gekregen. Daardoor had ze wel niet zo een goede nacht. De pomp maakt wat lawaai en 's ochtends is het ook in alarm gegaan. De leiding was ook wat tekort waardoor ze minder kon bewegen.
Ze is wel een kilo aangekomen op een week dus dat is wel goed nieuws. Ze eet wat beter en als die TPN zijn werk doet, kan dit enkel maar beter worden.
Deze nacht had ze wel last van gewrichtspijnen maar een pijnstiller heeft dit ongemak opgelost. Ik vond wel dat ze er wat moe uitzag en hoop dat ze deze nacht toch wat slaap kan inhalen. Ik weet niet of het haarverlies ooit zal wennen, ik kan me het zo slecht voorstellen...
Morgen maak ik lekkere scampi's voor haar, ze had daar zin in en dan maken ik dat klaar met heel veel plezier.
Katrien
Ze is wel een kilo aangekomen op een week dus dat is wel goed nieuws. Ze eet wat beter en als die TPN zijn werk doet, kan dit enkel maar beter worden.
Deze nacht had ze wel last van gewrichtspijnen maar een pijnstiller heeft dit ongemak opgelost. Ik vond wel dat ze er wat moe uitzag en hoop dat ze deze nacht toch wat slaap kan inhalen. Ik weet niet of het haarverlies ooit zal wennen, ik kan me het zo slecht voorstellen...
Morgen maak ik lekkere scampi's voor haar, ze had daar zin in en dan maken ik dat klaar met heel veel plezier.
Katrien
10 augustus nog steeds geen last van bijwerkingen :)
Deze namiddag nog een laatste solden gedaan en 2 fleurige polo's gekocht voor mijn mama.
Vandaag kreeg ze van de ouders van een vriendje een mooi boeket bloemen, het deed haar enorm deugd te weten dat al die mensen zo aan haar denken.
Ook de papa van Emiel stak haar een hart onder de riem en zei dat ze een sterke vrouw was en er zeker ging doorkomen! Hij zei zelfs dat hij haar eens ging meenemen om naar AA Gent te gaan kijken als ze zich iets beter voelt.
Verder niets nieuws te melden. Elke dag een stap vooruit!
Vandaag kreeg ze van de ouders van een vriendje een mooi boeket bloemen, het deed haar enorm deugd te weten dat al die mensen zo aan haar denken.
Ook de papa van Emiel stak haar een hart onder de riem en zei dat ze een sterke vrouw was en er zeker ging doorkomen! Hij zei zelfs dat hij haar eens ging meenemen om naar AA Gent te gaan kijken als ze zich iets beter voelt.
Verder niets nieuws te melden. Elke dag een stap vooruit!
9 augustus geen bijwerkingen tot nu toe
Hallo iedereen
Tot nu toe dus geen bijwerkingen en het eten verloopt ook iets beter. Het mag nu ook eens een beetje goed gaan na al die tegenslagen.
Groetjes
Katrien
Tot nu toe dus geen bijwerkingen en het eten verloopt ook iets beter. Het mag nu ook eens een beetje goed gaan na al die tegenslagen.
Groetjes
Katrien
8 augustus hier zitten we nu...
Al heel vroeg vertrokken naar het UZ Gent. Ingeschreven in de K2 en hup naar verdiep 4. Een heel goede uitleg gekregen van de verpleester en een dokter.
De chemo is Carboplatinum Taxol, als je de bijwerkingen hoort, zijn het er heel veel....Laat ons allemaal duimen dat ze er geen last van heeft.
Na de bloedprik en de bevestiging dat alles in orde was, werd de chemo gestart.
Om misselijkheid tegen te gaan werd een antibraakmiddel gegeven.
Er is ook een psychologe langs geweest. We hebben een heel goed gesprek gehad en ook iedereen van ons gezin kan bij haar terecht. Dat heeft deugd gedaan.
Dokter Bontinck is ook langs geweest, er werd beslist om het opnieuw te werken met een katheter en TPN drie keer per week. Na de chemo mochten we dan naar K12 gaan om de katheter aan te brengen. Normaal gezien moest ze de dag nadien gaan om het te steken maar dokter Bontinck vond dit absurd en heeft aangedrongen dat het dezelfde dag kon. Wat een schat van een mens. Ze heeft een hele lange tijd bij ons staan praten, je voelt gewoon dat ze haar patiënten in haar hart draagt. Tegen 18 uur konden we dan uiteindelijk naar huis vertrekken.
Ik was bijna 12 uur in de weer geweest maar dat is het minste.
Groetjes aan iedereen ik hou jullie op de hoogte.
De chemo is Carboplatinum Taxol, als je de bijwerkingen hoort, zijn het er heel veel....Laat ons allemaal duimen dat ze er geen last van heeft.
Na de bloedprik en de bevestiging dat alles in orde was, werd de chemo gestart.
Om misselijkheid tegen te gaan werd een antibraakmiddel gegeven.
Er is ook een psychologe langs geweest. We hebben een heel goed gesprek gehad en ook iedereen van ons gezin kan bij haar terecht. Dat heeft deugd gedaan.
Dokter Bontinck is ook langs geweest, er werd beslist om het opnieuw te werken met een katheter en TPN drie keer per week. Na de chemo mochten we dan naar K12 gaan om de katheter aan te brengen. Normaal gezien moest ze de dag nadien gaan om het te steken maar dokter Bontinck vond dit absurd en heeft aangedrongen dat het dezelfde dag kon. Wat een schat van een mens. Ze heeft een hele lange tijd bij ons staan praten, je voelt gewoon dat ze haar patiënten in haar hart draagt. Tegen 18 uur konden we dan uiteindelijk naar huis vertrekken.
Ik was bijna 12 uur in de weer geweest maar dat is het minste.
Groetjes aan iedereen ik hou jullie op de hoogte.
7 augustus
Vandaag belde dokter Bontick terug met nieuws over wat ze overlegd heeft met professor Ceelen. Het plan is om toch terug met TPN te werken maar enkel 's nachts. Dit zal er voor zorgen dat ze op krachten komt wat ook goed zal zijn voor haar moraal.
Nog eens bedankt aan alle mensen die voor haar zoveel doen, het betekent enorm veel voor haar en mij!
Morgen D-day: de eerste chemo pfff.... zal zwaar zijn!!!
Groetjes
Katrien
Nog eens bedankt aan alle mensen die voor haar zoveel doen, het betekent enorm veel voor haar en mij!
Morgen D-day: de eerste chemo pfff.... zal zwaar zijn!!!
Groetjes
Katrien
6 augustus off day
Deze morgen om iets na negen richting Deinze vertrokken. Toen ik aankwam zat ze te wenen aan de keukentafel. Ze had een bijzonder moeilijk moment. Joseline, schat van een mens, was daar om haar haartjes te wassen en te knippen. Ze was mijn mama aan het troosten. De eeuwige strijd tegen dat gewicht en het eten dat zo moeilijk gaat. Ze weegt nog 42 kilo en voelt zich flauw en verliest daardoor ook de moed. Door de stoma op de dunne darm krijgt het eten niet de kans om opgenomen te worden en daardoor is verzwaren uitgesloten. Integendeel, ze vermagert nog.
Ik kon het niet meer aanzien en heb vervolgens de telefoon genomen en gebeld naar het UZ, naar het secretariaat van professor Ceelen. Ik wist dat hij operatiedag had maar ik had toch liever gesproken met de assistente Bontinck die de opvolging gedaan heeft tijdens haar verblijf in het ziekenhuis en een bijzondere indruk heeft nagelaten bij mijn mama. Jammer genoeg kreeg ik ze niet onmiddellijk te pakken maar de secretaresse begreep de ernst van de situatie en beloofde haar te vragen om terug te bellen.
De buurvrouw is ook even langs geweest en ik voelde wel dat haar dat enorm deugd heeft gedaan. Een schat van een mens ook! De begripvolle gesprekken en het medeleven deden haar op deze offday enorm deugd.
Deze avond, toen ik al terug in Bredene was, liet ze me weten dat dokter Bontinck inderdaad terug heeft gebeld. Ze moet nu imodium nemen zodat haar voeding beter zou worden opgenomen en ze ging het bespreken met professor Ceelen. Mogelijks zou de stoma toch vroeger verwijderd worden.
Ik hou jullie op de hoogte.
Donderdag eerste chemo :( zal terug moeilijke maar vooral heel vermoeiende dag worden.
Ik kon het niet meer aanzien en heb vervolgens de telefoon genomen en gebeld naar het UZ, naar het secretariaat van professor Ceelen. Ik wist dat hij operatiedag had maar ik had toch liever gesproken met de assistente Bontinck die de opvolging gedaan heeft tijdens haar verblijf in het ziekenhuis en een bijzondere indruk heeft nagelaten bij mijn mama. Jammer genoeg kreeg ik ze niet onmiddellijk te pakken maar de secretaresse begreep de ernst van de situatie en beloofde haar te vragen om terug te bellen.
De buurvrouw is ook even langs geweest en ik voelde wel dat haar dat enorm deugd heeft gedaan. Een schat van een mens ook! De begripvolle gesprekken en het medeleven deden haar op deze offday enorm deugd.
Deze avond, toen ik al terug in Bredene was, liet ze me weten dat dokter Bontinck inderdaad terug heeft gebeld. Ze moet nu imodium nemen zodat haar voeding beter zou worden opgenomen en ze ging het bespreken met professor Ceelen. Mogelijks zou de stoma toch vroeger verwijderd worden.
Ik hou jullie op de hoogte.
Donderdag eerste chemo :( zal terug moeilijke maar vooral heel vermoeiende dag worden.
4 augustus een blij en emotioneel weerzien
De nacht van zaterdag op zondag geland in Oostende. Pas om drie uur in bed maar toch om 9 uur uit de veren om richting Deinze te gaan.
Wij waren alle drie heel hard geschrokken over hoe tenger en broos ze er uitziet. Haar gezicht viel mee maar de rest, ik had het me proberen voorstellen maar de realiteit kwam hard aan. Het eerste contact was emotioneel en ze zei zelfs dat ze dacht dat ze bang is geweest dat ze ons nooit meer zou zien. De eerste weken moet ze dus, zoals ik vermoedde en wat ze altijd voor mij verborgen heeft, heel slecht gevoeld hebben. Na de eerste emoties hebben we dan een glas champagne gedronken op het positieve van de toekomst.
Wij waren alle drie heel hard geschrokken over hoe tenger en broos ze er uitziet. Haar gezicht viel mee maar de rest, ik had het me proberen voorstellen maar de realiteit kwam hard aan. Het eerste contact was emotioneel en ze zei zelfs dat ze dacht dat ze bang is geweest dat ze ons nooit meer zou zien. De eerste weken moet ze dus, zoals ik vermoedde en wat ze altijd voor mij verborgen heeft, heel slecht gevoeld hebben. Na de eerste emoties hebben we dan een glas champagne gedronken op het positieve van de toekomst.
2 augustus, chemo betekent haaruitval...
Onze lieve kapster Joseline ging meegaan naar een speciaalzaak voor pruiken in Kuurne maar het is dicht wegens verlof.
De professor had gezegd dat het haarverlies onmiddellijk zou beginnen dus ik vind dat nu zo erg voor haar!!! De kapster ging haar haartjes heel kort knippen maar toch...
Ik ben hier in het internetcafé in Tenerife onmiddellijk op zoek gegaan naar alternatieve zoals sjaaltjes en mutsjes. Ondertussen ook al gevonden en zonder toelating te vragen, besteld met VISA. Ik ben gegaan voor hetzelfde kleur als haar bril. Ik hoop dat dit haar toch wat beter zal laten voelen want ik weet als vrouw dat dit niet gemakkelijk moet zijn.
Het wordt onmiddellijk verstuurd dus in de loop van volgende week moet dit zeker en vast in orde komen.
Groetjes
Katrien
De professor had gezegd dat het haarverlies onmiddellijk zou beginnen dus ik vind dat nu zo erg voor haar!!! De kapster ging haar haartjes heel kort knippen maar toch...
Ik ben hier in het internetcafé in Tenerife onmiddellijk op zoek gegaan naar alternatieve zoals sjaaltjes en mutsjes. Ondertussen ook al gevonden en zonder toelating te vragen, besteld met VISA. Ik ben gegaan voor hetzelfde kleur als haar bril. Ik hoop dat dit haar toch wat beter zal laten voelen want ik weet als vrouw dat dit niet gemakkelijk moet zijn.
Het wordt onmiddellijk verstuurd dus in de loop van volgende week moet dit zeker en vast in orde komen.
Groetjes
Katrien
1 augustus afspraak bij professor Hannelore Denys
Deze ochtend twintig voor 10 een afspraak op de dienst oncologie. Om 11 uur begon ik met toch wat zenuwachtig te maken omdat ik nog steeds niets hoorde. Ik probeerde zelf te bellen en kreeg haar even aan de lijn, ze zat te wachten voor een CT scan en zou terugbellen.
Daarnet haar aan de telefoon gehad. Ze klonk vrij goed. De professor was heel sympathiek en vriendelijk overgekomen. De CT scan is om de situatie voor en na de chemo te kunnen vergelijken.
Ze gaan voor genezing maar kunnen dit natuurlijk niet garanderen. Het is een chemogevoelige tumor maar elk menselijk lichaam reageert op zijn manier dus daar zijn ook geen garanties.
Wel voegde ze er aan toe dat wanneer het terugkomt dit zeker niet het einde betekent maar chronisch wordt en dan op die manier behandeld wordt. Allemaal vrij positief, dus laat ons hopen.
Ze zal wel onmiddellijk haar haar verliezen dus we moeten zeker gaan kijken voor een pruik. Gelukkig zal Joseline ons meenemen naar een gespecialiseerde zaal in Kuurne.
Donderdag is haar eerste chemo. Dit zal toch wel een halve dag in beslag nemen maar we gaan er voor. Kill that beast!!!!
Groetjes
Katrien
Daarnet haar aan de telefoon gehad. Ze klonk vrij goed. De professor was heel sympathiek en vriendelijk overgekomen. De CT scan is om de situatie voor en na de chemo te kunnen vergelijken.
Ze gaan voor genezing maar kunnen dit natuurlijk niet garanderen. Het is een chemogevoelige tumor maar elk menselijk lichaam reageert op zijn manier dus daar zijn ook geen garanties.
Wel voegde ze er aan toe dat wanneer het terugkomt dit zeker niet het einde betekent maar chronisch wordt en dan op die manier behandeld wordt. Allemaal vrij positief, dus laat ons hopen.
Ze zal wel onmiddellijk haar haar verliezen dus we moeten zeker gaan kijken voor een pruik. Gelukkig zal Joseline ons meenemen naar een gespecialiseerde zaal in Kuurne.
Donderdag is haar eerste chemo. Dit zal toch wel een halve dag in beslag nemen maar we gaan er voor. Kill that beast!!!!
Groetjes
Katrien
30 juli
Gisteren nog een SMS-je gekregen dat de afspraak met de oncologe pas donderdag is. Blijkbaar iets fout gelopen bij het maken van de afspraak.
Deze nacht toch beter geslapen ook gisteravond een ontspannende avond gehad. Hoe een mens toch in zijn onderbewustzijn met alles bezig is...
Het doet me ook een plezier te zien dat de blog gevolgd wordt, niettegenstaande ik er niet elke dag iets bijschrijf.
Vanaf augustus zal ik terug meer schrijven en ik hoop vanaf dan alleen maar positief nieuws!!
Groetjes uit het warme Tenerife!!!
Katrien
Deze nacht toch beter geslapen ook gisteravond een ontspannende avond gehad. Hoe een mens toch in zijn onderbewustzijn met alles bezig is...
Het doet me ook een plezier te zien dat de blog gevolgd wordt, niettegenstaande ik er niet elke dag iets bijschrijf.
Vanaf augustus zal ik terug meer schrijven en ik hoop vanaf dan alleen maar positief nieuws!!
Groetjes uit het warme Tenerife!!!
Katrien
29 juli 2013 op controle bij professor Ceelen
Hallo iedereen
Deze nacht heel slecht geslapen in het verre Tenerife. Ik wist dat mijn mama op controle moest en dat houdt een mens bezig.
Precies een wekker in mijn onderbewustzijn maar rond 9 uur lokale tijd, 8 uur in België werd ik wakker.
Heb de hele tijd naar de telefoon liggen staren. Rond 10 uur Belgische tijd belde ze. De professor was tevreden over haar herstel. Alleen haar gewicht moet ze in de gaten houden maar dat is en blijft een probleem. Ze doet haar best.
Morgen mag ze al naar de oncoloog om zo snel mogelijk te kunnen starten met de chemo.
Ze mag om 13 uur bij professor Hannelore Denys gaan. Ik hoop dat ze snel van start kunnen.
Nog 6 keer slapen en ik ben thuis. Het is mooi geweest maar mijn gedachten zijn elke minuut bij mijn ouders geweest. De eerste weken hoorde ik gewoon dat het niet zo goed ging maar aan de telefoon ontkende ze dit. Nu vorige week heeft ze me eerlijk toegegeven dat ze het heel moeilijk heeft gehad maar dat het nu elke dag beter gaat.
Katrien
Deze nacht heel slecht geslapen in het verre Tenerife. Ik wist dat mijn mama op controle moest en dat houdt een mens bezig.
Precies een wekker in mijn onderbewustzijn maar rond 9 uur lokale tijd, 8 uur in België werd ik wakker.
Heb de hele tijd naar de telefoon liggen staren. Rond 10 uur Belgische tijd belde ze. De professor was tevreden over haar herstel. Alleen haar gewicht moet ze in de gaten houden maar dat is en blijft een probleem. Ze doet haar best.
Morgen mag ze al naar de oncoloog om zo snel mogelijk te kunnen starten met de chemo.
Ze mag om 13 uur bij professor Hannelore Denys gaan. Ik hoop dat ze snel van start kunnen.
Nog 6 keer slapen en ik ben thuis. Het is mooi geweest maar mijn gedachten zijn elke minuut bij mijn ouders geweest. De eerste weken hoorde ik gewoon dat het niet zo goed ging maar aan de telefoon ontkende ze dit. Nu vorige week heeft ze me eerlijk toegegeven dat ze het heel moeilijk heeft gehad maar dat het nu elke dag beter gaat.
Katrien
19 juli een vakantie met gemengde gevoelens
Een bewogen vakantie, ééntje met gemengde gevoelens. Elke dag bel ik naar huis en het gaat geen seconde uit mijn gedachten. Het herstel gaat, maar verloopt moeizaam en zo te horen is ze nog heel zwak en heel snel moe.
Elke dag sta ik op met de gedachte, hoe een mens die zich over een paar maanden nog perfect voelde het kan en moet verwerken nu zo hulpbehoevend en zwak te zijn. Dit valt me zwaar en er is jammer genoeg niets dat ik of iemand anders hier kan aan veranderen.
Over 14 dagen ben ik terug thuis en hoop dan op de ene of de andere manier het verschil te kunnen maken. Wat afleiding en gezelschap zal al wonderen doen.
Tot gauw!
6 juli
Toch even de tijd gevonden om online te komen. Gisteren de eerste keer geskyped met het thuisfront en daarna toch wel wat triest geweest. Ik voel me toch wel schuldig zo ver weg te zijn en mis het ook wel!!
Vandaag ging het goed, ik vond dat ze er ook beter uitzag en blijkbaar waren de bezoekjes heel vermoeiend geweest en daardoor zag ze er inderdaad wel wat moe uit gisteren. Vandaag was dat al heel wat beter.
Opa Danny doet naar het schijnt ook fantastisch zijn best dus daar ben ik heel blij om. Ook bedankt aan iedereen die haar op de één of andere manier ondersteunt. Jullie zijn schatjes!!!
Groretjes
Katrien
Vandaag ging het goed, ik vond dat ze er ook beter uitzag en blijkbaar waren de bezoekjes heel vermoeiend geweest en daardoor zag ze er inderdaad wel wat moe uit gisteren. Vandaag was dat al heel wat beter.
Opa Danny doet naar het schijnt ook fantastisch zijn best dus daar ben ik heel blij om. Ook bedankt aan iedereen die haar op de één of andere manier ondersteunt. Jullie zijn schatjes!!!
Groretjes
Katrien
28 juni
Dag iedereen
ik knijp er even tussenuit, met gemengde gevoelens weliswaar maar het is mijn mama haar uitdrukkelijke wens dat we op vakantie gaan.
We zijn haar vandaag nog gaan bezoeken en ze zag er echt goed uit. Ze zei zelf een sprong voorwaarts te hebben gemaakt dus dat maakt het voor mij wel iets gemakkelijker.
Ik ben overtuigd dat ze in goeie handen is en de wondere wereld van multimedia zal ons toch wel toelaten elke dag contact te zoeken.
Tot in augustus
Katrien
ik knijp er even tussenuit, met gemengde gevoelens weliswaar maar het is mijn mama haar uitdrukkelijke wens dat we op vakantie gaan.
We zijn haar vandaag nog gaan bezoeken en ze zag er echt goed uit. Ze zei zelf een sprong voorwaarts te hebben gemaakt dus dat maakt het voor mij wel iets gemakkelijker.
Ik ben overtuigd dat ze in goeie handen is en de wondere wereld van multimedia zal ons toch wel toelaten elke dag contact te zoeken.
Tot in augustus
Katrien
26 juni
Vandaag niet naar UZ geweest. Deze morgen gebeld en ze had een goeie nacht gehad, ze vertelde dat ze ook al op de gang gewandeld heeft.
Fabrice is langs geweest met Amélie en ook Jeannine Joos is er geweest. Ze kan de bezoekjes wel appreciëren maar er moet wel wat gedoseerd worden want ze is nog snel moe.
Dus wie een bezoekje wil doen, belt haar best eens vooraf. Begrijp me niet verkeerd hé, ze vindt de bezoekjes fantastisch en ik ben heel blij dat iedereen zo betrokken is. Elke dag gaat ze vooruit. Ook de liefde en vriendschap van iedereen helpt haar in de goeie richting!
Vandaag zelf op controle geweest naar de pijnkliniek in Ieper voor mijn nekhernia en het gaat echt de goeie kant uit. Aangezien ik dokter Liers persoonlijk ken, hebben we ook nog wat informeel gepraat ook over mijn mama. Ook hij zei dat het feit dat er een operatie is gebeurd al een lichtpunt is en dat de wetenschap ver staat maar dat niemand een glazen bol heeft en we moeten afwachten op wat de chemo zal doen. Dag per dag.
Katrien
Fabrice is langs geweest met Amélie en ook Jeannine Joos is er geweest. Ze kan de bezoekjes wel appreciëren maar er moet wel wat gedoseerd worden want ze is nog snel moe.
Dus wie een bezoekje wil doen, belt haar best eens vooraf. Begrijp me niet verkeerd hé, ze vindt de bezoekjes fantastisch en ik ben heel blij dat iedereen zo betrokken is. Elke dag gaat ze vooruit. Ook de liefde en vriendschap van iedereen helpt haar in de goeie richting!
Vandaag zelf op controle geweest naar de pijnkliniek in Ieper voor mijn nekhernia en het gaat echt de goeie kant uit. Aangezien ik dokter Liers persoonlijk ken, hebben we ook nog wat informeel gepraat ook over mijn mama. Ook hij zei dat het feit dat er een operatie is gebeurd al een lichtpunt is en dat de wetenschap ver staat maar dat niemand een glazen bol heeft en we moeten afwachten op wat de chemo zal doen. Dag per dag.
Katrien
24 juni
Op bezoek geweest bij oma. Opnieuw vond ik dat ze er beter uitzag en ze blijft ook steeds langer wakker. Ze volgt tv programma's en ook de kine verloopt goed.
Ikzelf nadien op jaarlijkse controle bij de gynaecoloog. Een heel goed gesprek gehad met haar. Ze nam haar tijd om naar mij te luisteren. Ze bevestigde dat ovariumkanker een agressieve vorm is maar dat gezien het feit dat ze haar toch geopereerd hebben ze kansen zien voor haar. De chemo zal het verschil moeten maken en dat kan niemand, ook de dokters niet, op voorhand inschatten. Op naar de chemo dus.
Ze zei wel dat het nog een hele zware periode zal worden maar we moeten er door.
Groetjes
Katrien
Ikzelf nadien op jaarlijkse controle bij de gynaecoloog. Een heel goed gesprek gehad met haar. Ze nam haar tijd om naar mij te luisteren. Ze bevestigde dat ovariumkanker een agressieve vorm is maar dat gezien het feit dat ze haar toch geopereerd hebben ze kansen zien voor haar. De chemo zal het verschil moeten maken en dat kan niemand, ook de dokters niet, op voorhand inschatten. Op naar de chemo dus.
Ze zei wel dat het nog een hele zware periode zal worden maar we moeten er door.
Groetjes
Katrien
23 juni
Met de kindjes op bezoek bij oma. Ze ziet er elke keer beter uit en je voelt ook dat ze langer kan wakker blijven. Emiel had het een beetje moeilijk om al die buisjes te zien maar uiteindelijk viel alles wel mee.
We hebben hebben over alledaagse dingen gepraat en het voelde goed aan. Blij te zien dat ze elke dag krachtiger wordt.
Katrien
We hebben hebben over alledaagse dingen gepraat en het voelde goed aan. Blij te zien dat ze elke dag krachtiger wordt.
Katrien
21 juni
Hier ben ik weer. Even tijd nodig gehad om alles te plaatsen.
De operatie is relatief goed verlopen, ze ligt momenteel al op haar kamer maar is nog heel zwak. Ze vraagt aan iedereen om niet te bellen omdat dat zo veel kracht van haar vraagt en ook aan bezoekjes is ze nog niet toe. Ik hou jullie zeker op de hoogte wanneer ze dat wel is. Tijdens onze bezoekjes valt ze regelmatig in slaap en ze wil haar dan forceren om wakker te blijven wat uiteraard niet de bedoeling is.
Ze heeft niet veel pijn enkel haar bloeddruk is nog aan de hoge kant. Vandaag kreeg ze ook twee zakjes bloed.
Gisteren hebben we professor Ceelen gezien die wel duidelijk aangaf dat het hoogdringend tijd was dat de operatie gebeurde maar hij is gezien de situatie tevreden met het resultaat. Binnen 6 weken starten met chemo en hopen op het beste.
Ook ik probeer op mijn manier alles te verwerken, sorry als ik niet onmiddellijk reageer op berichtjes of op wat dan ook maar het is voor mij ook een heel ingrijpende gebeurtenis geweest en ik weet dat we nog een serieuze weg voor de boeg hebben. Stukje per stukje peppen we onszelf op.
Ik heb een schat van een vriend die mij probeert te ontlasten waar hij kan, zonder hem kon ik het niet. We moeten verder en we hebben geen glazen bol. Dag per dag is nu het motto.
Jullie hebben allemaal vele groetjes van haar en het doet haar deugd te horen dat jullie zo betrokken zijn.
Katrien
De operatie is relatief goed verlopen, ze ligt momenteel al op haar kamer maar is nog heel zwak. Ze vraagt aan iedereen om niet te bellen omdat dat zo veel kracht van haar vraagt en ook aan bezoekjes is ze nog niet toe. Ik hou jullie zeker op de hoogte wanneer ze dat wel is. Tijdens onze bezoekjes valt ze regelmatig in slaap en ze wil haar dan forceren om wakker te blijven wat uiteraard niet de bedoeling is.
Ze heeft niet veel pijn enkel haar bloeddruk is nog aan de hoge kant. Vandaag kreeg ze ook twee zakjes bloed.
Gisteren hebben we professor Ceelen gezien die wel duidelijk aangaf dat het hoogdringend tijd was dat de operatie gebeurde maar hij is gezien de situatie tevreden met het resultaat. Binnen 6 weken starten met chemo en hopen op het beste.
Ook ik probeer op mijn manier alles te verwerken, sorry als ik niet onmiddellijk reageer op berichtjes of op wat dan ook maar het is voor mij ook een heel ingrijpende gebeurtenis geweest en ik weet dat we nog een serieuze weg voor de boeg hebben. Stukje per stukje peppen we onszelf op.
Ik heb een schat van een vriend die mij probeert te ontlasten waar hij kan, zonder hem kon ik het niet. We moeten verder en we hebben geen glazen bol. Dag per dag is nu het motto.
Jullie hebben allemaal vele groetjes van haar en het doet haar deugd te horen dat jullie zo betrokken zijn.
Katrien
19 juni een dag vol twijfels en angst
Net gebeld naar intensieve zorgen. Haar toestand is stabiel en ze spreken zelfs van eventueel vanavond of morgen haar naar haar kamer te doen. Voor mij is dat heel goed nieuws. Het hangt af van hoe ze reageert op het afbouwen van de medicatie. De pijnmedicatie wordt afgebouwd en de medicatie om haar bloeddruk te stabiliseren ook. Als dat goed verloopt zou haar verblijf op intensieve toch meevallen.
Zo een sterke vrouw, die mama van mij!!!
Ik probeer alles te plaatsen en wil me nu niet op de 1% vastpinnen, maar het is moeilijk. Ik ben al heel blij dat het een chemogevoelige tumor is en hoe sneller ze herstelt hoe sneller ze kunnen verder doen om dat monster volledig aan te pakken.
Voel me wel wat leeg, waarschijnlijk de spanningen van de afgelopen weken.
De stappen zijn gezet nu moeten we enkel nog in haar rug duwen om bovenaan te geraken en dat zullen we doen.
Bedankt aan iedereen voor de steun, de bemoedigende woorden en de vriendschap. Dat betekent zo veel voor ons.
Katrien
Zo een sterke vrouw, die mama van mij!!!
Ik probeer alles te plaatsen en wil me nu niet op de 1% vastpinnen, maar het is moeilijk. Ik ben al heel blij dat het een chemogevoelige tumor is en hoe sneller ze herstelt hoe sneller ze kunnen verder doen om dat monster volledig aan te pakken.
Voel me wel wat leeg, waarschijnlijk de spanningen van de afgelopen weken.
De stappen zijn gezet nu moeten we enkel nog in haar rug duwen om bovenaan te geraken en dat zullen we doen.
Bedankt aan iedereen voor de steun, de bemoedigende woorden en de vriendschap. Dat betekent zo veel voor ons.
Katrien
18 juni 22:34
Deze avond belde de professor rond een uur of zeven. Hij deelde mee dat de tumor sedert 3 mei al aardig wat gegroeid was en dat ze zo goed als alles konden wegnemen. Op mijn vraag wat dit concreet betekende, antwoordde hij 99%. Dus niet de 100% waar hij gisteren over sprak.
Hij voegde er wel aan toe dat het een chemogevoelige tumor was en dat de chemo het verder werk moest doen. De spanning van de hele dag, de ontlading, het toch niet 100% zijnde maakte mij verward.
Fabrice heeft iedereen gecontacteerd die ik beloofde te bellen en ik stuurde een aantal mensen die me in de loop van de tijd zo gesteund hebben een standaard berichtje om het nieuws mee te delen.
Deze avond belde ik ook nog naar de intensieve zorgen. Haar toestand is stabiel maar ze is nog in slaap, later deze avond gingen ze haar wakker maken. Ik mag altijd nog bellen als ik me ongerust maak.
Ik voel me verward, bang maar ik weet dat 99 % mooi is en dat we terug moeten vechten.
We gaan er voor!!!!
Katrien
Hij voegde er wel aan toe dat het een chemogevoelige tumor was en dat de chemo het verder werk moest doen. De spanning van de hele dag, de ontlading, het toch niet 100% zijnde maakte mij verward.
Fabrice heeft iedereen gecontacteerd die ik beloofde te bellen en ik stuurde een aantal mensen die me in de loop van de tijd zo gesteund hebben een standaard berichtje om het nieuws mee te delen.
Deze avond belde ik ook nog naar de intensieve zorgen. Haar toestand is stabiel maar ze is nog in slaap, later deze avond gingen ze haar wakker maken. Ik mag altijd nog bellen als ik me ongerust maak.
Ik voel me verward, bang maar ik weet dat 99 % mooi is en dat we terug moeten vechten.
We gaan er voor!!!!
Katrien
18 juni, 6u 15, D-day
Het elk uur van de nacht zien worden... uiteindelijk opgestaan en nog een berichtje gestuurd naar mijn mama om te zeggen dat alles in orde gaat komen en dat ze moet vertrouwen op de man met de gouden handen. Ze schreef terug dat ze ons graag ziet en dat ze er alle vertrouwen in heeft. De start van een lange dag....
Katrien
Katrien
17 juni, de dag voor de operatie
Deze morgen heel slecht opgestaan. Ik was heel vaak wakker geweest en besefte dat ik vandaag een zware dag tegemoet ging.
De moed zakte me in de schoenen. Gelukkig had Fabrice een vrije dag en is hij met me meegegaan naar Deinze. Eerst zijn we dagschotel gaan eten om vervolgens richting UZ te gaan.
Toen ik binnenkwam zag in onmiddellijk dat het niet goed ging. Opnieuw had ze van dat product moeten drinken om haar darmen te ledigen maar door de vernauwing in haar darm kon ze moeilijk naar het toilet en had ze constant krampen. We hebben haar zo goed mogelijk proberen afleiden en ik denk dat dit wel gelukt is.
De anesthesist is binnengekomen om wat uitleg te geven. Op een bepaald moment had hij het over een epidurale verdoving, dat ze de voorkeur geven om dit ook te geven omdat dat meer kans geeft op overleving. Ik dacht amai wat zegt die nu. Dus ik vroeg uitleg. Er zou op die manier geen remmend effect zijn op afweer waardoor de tumorcellen minder kunnen ontsnappen aan het immuunsysteem. Een aanvullende lokale verdoving zou dus kunnen leiden tot een actiever immuunsysteem tijdens en na de operatie.
Gelukkig dat ik de uitleg vroeg want anders had ik iets helemaal anders hebben begrepen en de anesthesist was zich van geen kwaad bewust en dacht de uitleg duidelijk te hebben gedaan....
Bij het vertrekken kwam professor Ceelen nog binnen. Hij zei duidelijk dat hij voor de 100 % ging en zou me bellen als de operatie achter de rug was. Hij zie wel dat ik niet mocht schrikken dat het 20 uur of later kon zijn. Gisteren zei mijn mama nog dat ze heel bang was dat ze bij de operatie niet zouden verder doen omdat ze dingen zouden ontdekken die ze nog niet hadden gezien. Ik heb hem dan ook die vraag gesteld kwestie dat ze dit dan uit haar systeem kon krijgen en hij stelde haar gerust dat dit nog nooit was gebeurd. Ik denk dat zij die vragen niet durft stellen omdat ze bang is om het te weten. Hij was zo relax en rustgevend. Ik ben wel blij dat ik hem nog gezien heb. De professor met de gouden handen zoals hij wordt genoemd in het ziekenhuis... Ik hoop dat hij voor mijn mama ook een held mag zijn.
De moed zakte me in de schoenen. Gelukkig had Fabrice een vrije dag en is hij met me meegegaan naar Deinze. Eerst zijn we dagschotel gaan eten om vervolgens richting UZ te gaan.
Toen ik binnenkwam zag in onmiddellijk dat het niet goed ging. Opnieuw had ze van dat product moeten drinken om haar darmen te ledigen maar door de vernauwing in haar darm kon ze moeilijk naar het toilet en had ze constant krampen. We hebben haar zo goed mogelijk proberen afleiden en ik denk dat dit wel gelukt is.
De anesthesist is binnengekomen om wat uitleg te geven. Op een bepaald moment had hij het over een epidurale verdoving, dat ze de voorkeur geven om dit ook te geven omdat dat meer kans geeft op overleving. Ik dacht amai wat zegt die nu. Dus ik vroeg uitleg. Er zou op die manier geen remmend effect zijn op afweer waardoor de tumorcellen minder kunnen ontsnappen aan het immuunsysteem. Een aanvullende lokale verdoving zou dus kunnen leiden tot een actiever immuunsysteem tijdens en na de operatie.
Gelukkig dat ik de uitleg vroeg want anders had ik iets helemaal anders hebben begrepen en de anesthesist was zich van geen kwaad bewust en dacht de uitleg duidelijk te hebben gedaan....
Bij het vertrekken kwam professor Ceelen nog binnen. Hij zei duidelijk dat hij voor de 100 % ging en zou me bellen als de operatie achter de rug was. Hij zie wel dat ik niet mocht schrikken dat het 20 uur of later kon zijn. Gisteren zei mijn mama nog dat ze heel bang was dat ze bij de operatie niet zouden verder doen omdat ze dingen zouden ontdekken die ze nog niet hadden gezien. Ik heb hem dan ook die vraag gesteld kwestie dat ze dit dan uit haar systeem kon krijgen en hij stelde haar gerust dat dit nog nooit was gebeurd. Ik denk dat zij die vragen niet durft stellen omdat ze bang is om het te weten. Hij was zo relax en rustgevend. Ik ben wel blij dat ik hem nog gezien heb. De professor met de gouden handen zoals hij wordt genoemd in het ziekenhuis... Ik hoop dat hij voor mijn mama ook een held mag zijn.
Katrien
15 juni, lastig weekend
Dinsdag komt steeds dichterbij, de stress stijgt en de onzekerheid knaagt. Wat als...
Volledig overgeleverd aan de wetenschap.... Nog steeds vraag ik me af waarom dit haar moest overkomen. Ik heb het er zo moeilijk mee en ik ben er innerlijk zo kwaad over!! Ik weet met die kwaadheid soms geen blijf. Mijn mama, mijn liefste mama.... Het doet zo pijn vanbinnen maar ik moet me sterk houden, ik wil ook niet dat ze weet hoeveel pijn het me doet... Soms heb ik het gevoel dat ik de grip om mijn leven verlies...
Ik denk dat ik dinsdag de hele dat wil slapen of de tijd stil zetten... Wat als... Ik ben gewoon bang!!
Katrien
Volledig overgeleverd aan de wetenschap.... Nog steeds vraag ik me af waarom dit haar moest overkomen. Ik heb het er zo moeilijk mee en ik ben er innerlijk zo kwaad over!! Ik weet met die kwaadheid soms geen blijf. Mijn mama, mijn liefste mama.... Het doet zo pijn vanbinnen maar ik moet me sterk houden, ik wil ook niet dat ze weet hoeveel pijn het me doet... Soms heb ik het gevoel dat ik de grip om mijn leven verlies...
Ik denk dat ik dinsdag de hele dat wil slapen of de tijd stil zetten... Wat als... Ik ben gewoon bang!!
12 juni, de kids op bezoek
Met de kinderen en meme op bezoek bij oma. Emiel wou net als een 'echte' een cadeautje kopen en met zijn eigen centen betalen. Hij gebruikte voor de eerste keer zijn bankkaart Schattig vond ik het...
Hij kocht een hartje met SUPER OMA op. Amélie koos een beertje met I love you op. Meme ging voor een plantje met klavertje vier en een hartje 'spoedig herstel'.
Ze was best wel geëmotioneerd toen we binnen kwamen maar ik vond wel dat ze er krachtig uitzag en haar huid zag er ook anders en beter uit. Precies de oude oma terug...
De laatste dagen voor het ziekenhuis beefden haar handen constant en zag ze er echt verzwakt uit, nu heb ik de idee dat ik haar elke dag zie krachtiger worden. Ze zag er echt goed uit.
Tijdens ons bezoek kwam er ook een arts langs, ook haar woorden waren positief en hoopgevend dus we moeten er echt voor gaan.
Morgen blijf ik eens een dagje thuis. Er komt massa's bezoek en ik moet ook even hier thuis alles voor elkaar hebben.
Katrien
Hij kocht een hartje met SUPER OMA op. Amélie koos een beertje met I love you op. Meme ging voor een plantje met klavertje vier en een hartje 'spoedig herstel'.
Ze was best wel geëmotioneerd toen we binnen kwamen maar ik vond wel dat ze er krachtig uitzag en haar huid zag er ook anders en beter uit. Precies de oude oma terug...
De laatste dagen voor het ziekenhuis beefden haar handen constant en zag ze er echt verzwakt uit, nu heb ik de idee dat ik haar elke dag zie krachtiger worden. Ze zag er echt goed uit.
Tijdens ons bezoek kwam er ook een arts langs, ook haar woorden waren positief en hoopgevend dus we moeten er echt voor gaan.
Morgen blijf ik eens een dagje thuis. Er komt massa's bezoek en ik moet ook even hier thuis alles voor elkaar hebben.
Katrien
11 juni, Bredene - Deinze - UZ - Bredene
Vandaag snel boodschappen gedaan en dan zelf naar de dokter. Mijn bloed werd getrokken om na te gaan of er geen onderliggende oorzaak is van het nachtzweten. Heel vervelend vind ik dat, badend in het zweet wakker worden en dan een andere pyjama moeten aandoen om vervolgens volledig wakker in bed te kruipen en naar het plafond te liggen staren.
De dokter vermoedt dat er geen onderliggende oorzaak zal zijn en denkt dat het door de gebeurtenissen van de laatste weken is. Toch kreeg ik het gevoel dat ik serieus werd genomen en ze heeft wel zeker een half uur naar mij geluisterd. Dat alleen al deed deugd.
Na de dokter richting UZ. Ik vond dat ze er goed uitzag ook haar moraal zat goed. Rosemie was er voor een babbel en ik had de indruk dat ze rustiger was. Ook al had ze wel een hoge bloeddruk. De verpleging is er super vriendelijk. Misschien is het wel goed dat ze hier uit de omgeving is. Ze kan haar dan niet druk maken over alle dingen die rond haar gebeuren en die ze misschien anders wil.
Rond 5 uur ben ik naar huis gegaan om te koken voor de kids en mijn vader. Deze ochtend al alles klaar gesteld dus we hadden snel gegeten. Morgen ga ik langs met de kinderen, ik hoop dat ze niet te erg schrikken van dat centraal infuus in haar nek. Is wel wat een vreemd zicht.
De dokter vermoedt dat er geen onderliggende oorzaak zal zijn en denkt dat het door de gebeurtenissen van de laatste weken is. Toch kreeg ik het gevoel dat ik serieus werd genomen en ze heeft wel zeker een half uur naar mij geluisterd. Dat alleen al deed deugd.
Na de dokter richting UZ. Ik vond dat ze er goed uitzag ook haar moraal zat goed. Rosemie was er voor een babbel en ik had de indruk dat ze rustiger was. Ook al had ze wel een hoge bloeddruk. De verpleging is er super vriendelijk. Misschien is het wel goed dat ze hier uit de omgeving is. Ze kan haar dan niet druk maken over alle dingen die rond haar gebeuren en die ze misschien anders wil.
Rond 5 uur ben ik naar huis gegaan om te koken voor de kids en mijn vader. Deze ochtend al alles klaar gesteld dus we hadden snel gegeten. Morgen ga ik langs met de kinderen, ik hoop dat ze niet te erg schrikken van dat centraal infuus in haar nek. Is wel wat een vreemd zicht.
10 juni opname ziekenhuis
We werden verwacht op K12. Haar grootste zorg was toch dat ze geen kamer alleen zou hebben en natuurlijk was er dan ook geen vrij. Wel beloofde de hoofdverpleegster dat ze de eerste op de lijst stond als er een kamer vrij kwam...
We kamen terecht op het negende verdiep, kamer 1911 bij een Russische dame. Niet dat ik iets heb tegen Russische dames maar ik zag onmiddellijk dat dit niet de meest ideale situatie was. De kamer stond vol met lege PET flesjes, een verzamelwoede? Toen de poetsvrouw kwam poetsen hoorde ik aan haar manier van doen dat ook het toilet een fiasco was. Mijn moeder die zo gesteld is op orde en netheid... Rond 13 uur vroeg mijn mama om naar het nieuws te kijken en of ze daar een probleem mee had.... Ze reageerde niet het meest enthousiast... pfff
Rond 14 u 30 kwamen ze haar halen voor een centraal infuus. Omdat dit wel een tijdje kon duren, raadde de verpleegster me aan om niet te wachten. Ik moest sowieso rond half vier weg om de kinderen te halen. Het infuus plaatsen duurt op zich niet zo lang maar blijkbaar moest een foto worden genomen om te controleren of alles goed zat en dat kon toch wel even duren.
Op de terugweg naar Bredene, rond 17 uur, kreeg ik telefoon dat het infuus goed gestoken was en nog veel belangrijker dat ze haar kamer alleen had. Wat was ik blij voor haar.
Katrien
We kamen terecht op het negende verdiep, kamer 1911 bij een Russische dame. Niet dat ik iets heb tegen Russische dames maar ik zag onmiddellijk dat dit niet de meest ideale situatie was. De kamer stond vol met lege PET flesjes, een verzamelwoede? Toen de poetsvrouw kwam poetsen hoorde ik aan haar manier van doen dat ook het toilet een fiasco was. Mijn moeder die zo gesteld is op orde en netheid... Rond 13 uur vroeg mijn mama om naar het nieuws te kijken en of ze daar een probleem mee had.... Ze reageerde niet het meest enthousiast... pfff
Rond 14 u 30 kwamen ze haar halen voor een centraal infuus. Omdat dit wel een tijdje kon duren, raadde de verpleegster me aan om niet te wachten. Ik moest sowieso rond half vier weg om de kinderen te halen. Het infuus plaatsen duurt op zich niet zo lang maar blijkbaar moest een foto worden genomen om te controleren of alles goed zat en dat kon toch wel even duren.
Op de terugweg naar Bredene, rond 17 uur, kreeg ik telefoon dat het infuus goed gestoken was en nog veel belangrijker dat ze haar kamer alleen had. Wat was ik blij voor haar.
Katrien
9 juni het weekend voor de opname
Morgen is het zo ver. De start van de oorlog tegen de monsters.
Ik ben blij dat het wachten voorbij is. Een week aansterken in het ziekenhuis en dan uiteindelijk de verlossende operatie.
Alles is georganiseerd voor deze week om eten te voorzien voor mijn vader en ook de was ga ik regelmatig meenemen zodat iedereen in de beste omstandigheden deze moeilijke periode kan doorstaan. Al 37 jaar hebben mijn ouders alles gedaan voor mij wat ze konden, nu is het mijn beurt.
Dinsdag ga ik toch even langs bij de dokter. Bijna elke nacht word ik wakker badend in het zweet. Stress? Of is er iets meer aan de hand... wil natuurlijk ook niet doemdenken maar moet toegeven dat dit alles me angstig maak. Vroeger stond ik nergens bij stil maar nu....
Katrien
Ik ben blij dat het wachten voorbij is. Een week aansterken in het ziekenhuis en dan uiteindelijk de verlossende operatie.
Alles is georganiseerd voor deze week om eten te voorzien voor mijn vader en ook de was ga ik regelmatig meenemen zodat iedereen in de beste omstandigheden deze moeilijke periode kan doorstaan. Al 37 jaar hebben mijn ouders alles gedaan voor mij wat ze konden, nu is het mijn beurt.
Dinsdag ga ik toch even langs bij de dokter. Bijna elke nacht word ik wakker badend in het zweet. Stress? Of is er iets meer aan de hand... wil natuurlijk ook niet doemdenken maar moet toegeven dat dit alles me angstig maak. Vroeger stond ik nergens bij stil maar nu....
Katrien
3 juni afspraak bij professor Ceelen
Opnieuw een ritje naar het UZ van Gent.
Gisteren wel een ontspannend communiefeestje gehad maar vandaag opnieuw de harde realiteit.
We werden om kwart voor drie verwacht, maar konden pas binnen gaan om half vier. Hij wil toch nog eens overleggen met een oncoloog gynaecologie of het toch niet beter is om eerst chemo te geven. Dan zou de operatie worden uitgesteld. pfff... mijn hoofd was nu echt geprogrammeerd op 18 juni!! Er wordt uiteindelijk toch beslist om eerst te opereren en nadien chemo te geven. Ik ben blij, het idee dat ze nog langer met dat monster in haar buik moet lopen, vind ik een hele nare gedachte!!!
Voor de operatie zou ze dringend wat moeten bijkomen, zei de professor maar dat is niet zo evident. Dus werd er beslist dat ze een week vroeger binnenkomt om met een baxter te liggen. De kans op complicaties stijgt aanzienlijk als je te zwak bent en dat moeten we kost wat kost vermijden.
10 juni wordt ze dus opgenomen om een week later geopereerd te worden. Het komt steeds dichterbij en ik voel ook wel aan haar dat ze het heel moeilijk heeft.
Katrien
Gisteren wel een ontspannend communiefeestje gehad maar vandaag opnieuw de harde realiteit.
We werden om kwart voor drie verwacht, maar konden pas binnen gaan om half vier. Hij wil toch nog eens overleggen met een oncoloog gynaecologie of het toch niet beter is om eerst chemo te geven. Dan zou de operatie worden uitgesteld. pfff... mijn hoofd was nu echt geprogrammeerd op 18 juni!! Er wordt uiteindelijk toch beslist om eerst te opereren en nadien chemo te geven. Ik ben blij, het idee dat ze nog langer met dat monster in haar buik moet lopen, vind ik een hele nare gedachte!!!
Voor de operatie zou ze dringend wat moeten bijkomen, zei de professor maar dat is niet zo evident. Dus werd er beslist dat ze een week vroeger binnenkomt om met een baxter te liggen. De kans op complicaties stijgt aanzienlijk als je te zwak bent en dat moeten we kost wat kost vermijden.
10 juni wordt ze dus opgenomen om een week later geopereerd te worden. Het komt steeds dichterbij en ik voel ook wel aan haar dat ze het heel moeilijk heeft.
Katrien
29 mei verjaardag Emiel
Vandaag de verjaardag van Emiel, we proberen het zo leuk mogelijk te maken en alles normaal te laten verlopen.
Ikzelf ben supermoe, precies de terugslag van de afgelopen weken. De communie staat ook voor de deur en dat vergt toch ook wat energie.
Er zijn de laatste dagen al heel veel mensen op bezoek geweest bij mijn mama en dat maakt me wel blij. Zo heeft ze haar afleiding en ze put ook heel veel energie uit al die positieve mensen.
Zondag is ze jarig, we gaan dit samen vieren met de communie, ik ga haar toch eens extra in de bloempjes zetten!! Dat verdient ze! Maandag aanstaande naar professor Ceelen, hij zal haar nog eens goed informeren over wat er allemaal zal gebeuren.
Op naar de communie nu...
Katrien
Ikzelf ben supermoe, precies de terugslag van de afgelopen weken. De communie staat ook voor de deur en dat vergt toch ook wat energie.
Er zijn de laatste dagen al heel veel mensen op bezoek geweest bij mijn mama en dat maakt me wel blij. Zo heeft ze haar afleiding en ze put ook heel veel energie uit al die positieve mensen.
Zondag is ze jarig, we gaan dit samen vieren met de communie, ik ga haar toch eens extra in de bloempjes zetten!! Dat verdient ze! Maandag aanstaande naar professor Ceelen, hij zal haar nog eens goed informeren over wat er allemaal zal gebeuren.
Op naar de communie nu...
Katrien
27 mei een gewone week????
Deze week, een 'gewone' week. Kan een mens nog zijn leven gewoon noemen nu??? Toch moeten we proberen in die routine geraken. Willen of niet, de wereld blijft draaien zeker?
Dit weekend toch de batterijen terug opgeladen. Elk gesprek, met wie dan ook komt uiteindelijk wel terug naar de angst en onzekerheid die we meemaken maar nu kunnen we hoopvol zijn en dat betekent voor ons de wereld!!!
Gisteren heb ik ook een aantal mensen verwittigd die nog niet op de hoogte zijn. Deze blog is eigenlijk ideaal want ik weet dat mijn mama niet zo graag elke keer opnieuw deze pijnlijke gebeurtenissen van naaldje tot draadje vertelt.
Ik probeer haar zo veel mogelijk te motiveren om dingen te doen en mensen vinden het niet erg als je zegt dat je er liever niet over praat. Ze mag haar zeker en vast niet isoleren, het is al erg genoeg dat ze dit allemaal moet ondergaan!
Benieuwd wat deze week zal brengen.
Katrien
Dit weekend toch de batterijen terug opgeladen. Elk gesprek, met wie dan ook komt uiteindelijk wel terug naar de angst en onzekerheid die we meemaken maar nu kunnen we hoopvol zijn en dat betekent voor ons de wereld!!!
Gisteren heb ik ook een aantal mensen verwittigd die nog niet op de hoogte zijn. Deze blog is eigenlijk ideaal want ik weet dat mijn mama niet zo graag elke keer opnieuw deze pijnlijke gebeurtenissen van naaldje tot draadje vertelt.
Ik probeer haar zo veel mogelijk te motiveren om dingen te doen en mensen vinden het niet erg als je zegt dat je er liever niet over praat. Ze mag haar zeker en vast niet isoleren, het is al erg genoeg dat ze dit allemaal moet ondergaan!
Benieuwd wat deze week zal brengen.
Katrien
toch op de communie van Amélie...
25 mei
Vandaag op zoek geweest naar kleren voor mijn mama voor op de communie van Amélie. Alles in haar kast is veel te groot. We hebben echt iets heel mooi gevonden, maatje 36 amai, ze is wel echt mager!
Verder wel een goeie dag gehad, er is een last van onze schouders. We weten waar we staan en wat er gaat gebeuren. We weten dat ze ook een kans heeft en dat betekent voor mij de wereld!!
Ik heb gereserveerd voor mijn ouders in hun lievelingsrestaurant. Ik wil dat ze zo veel mogelijk afleiding zoeken. Dat is belangrijk om deze weken nu nog door te komen. Morgen moet ze voor een gezichtsbehandeling gaan en ze wou het eerst afbellen omdat ze geen zin heeft om uitleg te geven maar ik heb haar omgepraat. Ze moet gewoon zeggen dat ze ziek is en dat ze er liever niet over praat, de ontspannende behandeling zal haar deugd doen!!
Maandag ga ik terug naar Deinze om haar op te beuren en samen dingen te doen. Dit weekend probeer ik dan ook mijn batterij terug op te laden.
Katrien
Vandaag op zoek geweest naar kleren voor mijn mama voor op de communie van Amélie. Alles in haar kast is veel te groot. We hebben echt iets heel mooi gevonden, maatje 36 amai, ze is wel echt mager!
Verder wel een goeie dag gehad, er is een last van onze schouders. We weten waar we staan en wat er gaat gebeuren. We weten dat ze ook een kans heeft en dat betekent voor mij de wereld!!
Ik heb gereserveerd voor mijn ouders in hun lievelingsrestaurant. Ik wil dat ze zo veel mogelijk afleiding zoeken. Dat is belangrijk om deze weken nu nog door te komen. Morgen moet ze voor een gezichtsbehandeling gaan en ze wou het eerst afbellen omdat ze geen zin heeft om uitleg te geven maar ik heb haar omgepraat. Ze moet gewoon zeggen dat ze ziek is en dat ze er liever niet over praat, de ontspannende behandeling zal haar deugd doen!!
Maandag ga ik terug naar Deinze om haar op te beuren en samen dingen te doen. Dit weekend probeer ik dan ook mijn batterij terug op te laden.
Katrien
23 mei Ik wil zo veel mogelijk weten wat er ons te wachten kan staan...
23 mei
Door te lezen ga ik ook dingen begrijpen. Ik lees geen ervaringen van andere mensen maar op de website van Vlaamse Liga tegen kanker vind je heel veel objectieve informatie die je dingen beter doet begrijpen.
Ik ben te weten gekomen dat chirurgie de meeste kansen geeft op genezing. Het zieke orgaan kan bij mijn mama worden weggenomen en de uitzaaiingen zijn van die aard dat ze kunnen weggenomen worden. Ze weten ook al heel goed met welk monster ze te maken hebben door de kijkoperatie en de biopsie.
De primaire tumor zit dus in haar rechter eierstok en die gaan ze verwijderen. (waarschijnlijk ook de baarmoeder en linker eierstok)
De kankercellen hebben zich bij haar dan ook verplaatst in haar buikholte rechts, dicht bij de rechter eierstok. Het is dus een regionale metastase Hopelijk is de kanker niet te agressief en kunnen ze hem halt toeroepen.
Katrien
Door te lezen ga ik ook dingen begrijpen. Ik lees geen ervaringen van andere mensen maar op de website van Vlaamse Liga tegen kanker vind je heel veel objectieve informatie die je dingen beter doet begrijpen.
Ik ben te weten gekomen dat chirurgie de meeste kansen geeft op genezing. Het zieke orgaan kan bij mijn mama worden weggenomen en de uitzaaiingen zijn van die aard dat ze kunnen weggenomen worden. Ze weten ook al heel goed met welk monster ze te maken hebben door de kijkoperatie en de biopsie.
De primaire tumor zit dus in haar rechter eierstok en die gaan ze verwijderen. (waarschijnlijk ook de baarmoeder en linker eierstok)
De kankercellen hebben zich bij haar dan ook verplaatst in haar buikholte rechts, dicht bij de rechter eierstok. Het is dus een regionale metastase Hopelijk is de kanker niet te agressief en kunnen ze hem halt toeroepen.
Katrien
23 mei Vandaag het verdict????
23 mei
10 uur en nog steeds geen nieuws, ik trek mijn stoute schoenen aan en bel zelf. De dame op het secretariaat ziet dat het resultaat in de pc zit. Ze verbindt ons door met professor Ceelen. Ik geef mijn mama door zodat ze zelf de dokter aan de lijn heeft. De zenuwen gieren door mijn lijf. Ik hoor haar vragen:'Heb ik een toekomst?'
Het verdict. De tumoren in haar buik komen voor van de rechter eierstok. Uit de kijkoperatie is gebleken dat alles goed wegneembaar is. Zijn antwoord op haar vraag 'heb ik een toekomst' was absoluut. Dit klinkt voorzichtig positief.
Op 18 juni volgt een zware operatie. Ze gaan een debulking doen en HIPEC behandeling.
http://www.surgery.ugent.be/pages/hipec.htm
http://www.uzgent.be/wps/wcm/connect/nl/web/zorg/zorgverleners/topreferente+zorg/hipec
Zelf ben ik ziek, ik heb roofbouw gepleegd op mijn lichaam de afgelopen weken, niet genoeg geslapen en de rode wijn was een hele goeie vriend. Ik ga me herpakken echt waar!!
Mijn mama is dolgelukkig dat ze naar de communie van Amélie zal kunnen komen. Ze kijkt er enorm naar uit. Meegaan op reis naar Tenerife zal niet kunnen maar dat kan dan wel weer volgend jaar!! Voor het eerst durf ik vooruit kijken en voor het eerst heb ik terug moed om de communie te organiseren.
Katrien
10 uur en nog steeds geen nieuws, ik trek mijn stoute schoenen aan en bel zelf. De dame op het secretariaat ziet dat het resultaat in de pc zit. Ze verbindt ons door met professor Ceelen. Ik geef mijn mama door zodat ze zelf de dokter aan de lijn heeft. De zenuwen gieren door mijn lijf. Ik hoor haar vragen:'Heb ik een toekomst?'
Het verdict. De tumoren in haar buik komen voor van de rechter eierstok. Uit de kijkoperatie is gebleken dat alles goed wegneembaar is. Zijn antwoord op haar vraag 'heb ik een toekomst' was absoluut. Dit klinkt voorzichtig positief.
Op 18 juni volgt een zware operatie. Ze gaan een debulking doen en HIPEC behandeling.
http://www.surgery.ugent.be/pages/hipec.htm
http://www.uzgent.be/wps/wcm/connect/nl/web/zorg/zorgverleners/topreferente+zorg/hipec
Zelf ben ik ziek, ik heb roofbouw gepleegd op mijn lichaam de afgelopen weken, niet genoeg geslapen en de rode wijn was een hele goeie vriend. Ik ga me herpakken echt waar!!
Mijn mama is dolgelukkig dat ze naar de communie van Amélie zal kunnen komen. Ze kijkt er enorm naar uit. Meegaan op reis naar Tenerife zal niet kunnen maar dat kan dan wel weer volgend jaar!! Voor het eerst durf ik vooruit kijken en voor het eerst heb ik terug moed om de communie te organiseren.
Katrien
22 mei vandaag het verdict????
22 mei
Eindelijk de moed bijeen geraapt om te bellen naar professor Ceelen. Hij was bezig op operatiekwartier en zou terugbellen, hopelijk doet hij dat dan. De verpleegster zei wel dat het nog even kan duren.
Sommige mensen zeggen dat moest het razend dringend zijn, we het al zouden weten... Tja, dat kan maar dat kan ook niet. We zijn niet de enige patiënt in het UZ en ik durf me niet baseren op zo's speculaties.
Het is nu echt wel al heel lang wachten. Ook nog geen nieuws van voorlopige resultaten, normaal gezien zouden die er nu toch al moeten zijn volgens de dokter die mijn nonkel behandelt.
Is dit een teken van goed nieuws?
Straks weten we het, ik ben bang maar ook een stuk opgelucht want op het wachten is MOORDEND voor iedereen.
Katrien
Eindelijk de moed bijeen geraapt om te bellen naar professor Ceelen. Hij was bezig op operatiekwartier en zou terugbellen, hopelijk doet hij dat dan. De verpleegster zei wel dat het nog even kan duren.
Sommige mensen zeggen dat moest het razend dringend zijn, we het al zouden weten... Tja, dat kan maar dat kan ook niet. We zijn niet de enige patiënt in het UZ en ik durf me niet baseren op zo's speculaties.
Het is nu echt wel al heel lang wachten. Ook nog geen nieuws van voorlopige resultaten, normaal gezien zouden die er nu toch al moeten zijn volgens de dokter die mijn nonkel behandelt.
Is dit een teken van goed nieuws?
Straks weten we het, ik ben bang maar ook een stuk opgelucht want op het wachten is MOORDEND voor iedereen.
Katrien
21 mei onzekerheid
21 mei
Opnieuw een dag in onzekerheid. Elke keer dat de telefoon rinkelt, klopte mijn hart in mijn keel. Maar neen niets. Ik zit op mijn tandvlees, ik wil er zijn voor mijn mama en ik wil mijn gezin draaiende houden en ik wil een goeie mama zijn en een goeie vriendin,... Een beetje te veel van het goede...
Ik heb het even gehad. Morgen neem ik de moed bijeen en bel ik. Dit moet!! Het nieuws komt toch of het nu goed is of slecht.
Katrien
Opnieuw een dag in onzekerheid. Elke keer dat de telefoon rinkelt, klopte mijn hart in mijn keel. Maar neen niets. Ik zit op mijn tandvlees, ik wil er zijn voor mijn mama en ik wil mijn gezin draaiende houden en ik wil een goeie mama zijn en een goeie vriendin,... Een beetje te veel van het goede...
Ik heb het even gehad. Morgen neem ik de moed bijeen en bel ik. Dit moet!! Het nieuws komt toch of het nu goed is of slecht.
Katrien
21 mei
Deze nacht geen oog dicht gedaan. Het knaagt. Weten we het vandaag? Ik wil het weten, het is genoeg geweest voor iedereen. Goed of slecht, we moeten er door. Of ik sterk genoeg ben? Ik weet het niet maar zo kan het niet langer. Deze onzekerheid is onmenselijk.
Duizend vragen, duizend veronderstellingen.
Het feit dat ze niet onmiddellijk gevonden hebben waar de boosdoener zit, geeft me hoop. Misschien is het wel alleen in haar buik en nergens anders. Misschien is het wel goedaardig en kan een operatie alle monsters uit haar lichaam verwijderen.
Pas als je zoiets meemaakt kan je ten volle begrijpen wat mensen meemaken.
Hoe moet het verder met ons? Hoe gaan de kinderen dit ooit plaatsen. Hun superoma... Dit verdient ze niet, dit verdient niemand.
Deze periode heeft me ook veel geleerd. Wat echt belangrijk is bijvoorbeeld. Misschien kan er ook nog iets goed uitkomen. Ik heb ook beseft dat ik veel goeie vrienden heb. Al die mensen die met ons begaan zijn, het maakt me soms stil en het doet me beseffen dat we echte vrienden hebben.
Vanaf de dag dat ze met pensioen is gegaan, heeft ze haar ingezet voor andere mensen. Ziekenzorg, kind en gezin, ons... Heel haar leven heeft ze hard gewerkt om te staan waar ze nu staat, nu moet ze genieten en nu gebeurt dit... Eerlijk? Nee dat is het niet maar het leven is nu éénmaal niet eerlijk. Ook je familie leer je beter kennen. Iedereen gaat met zijn gevoelens op zijn manier om. Soms roept het vragen op, hoe onverschillig sommige mensen kunnen zijn. Willen ze het niet of kunnen ze het niet?
Als ik terugkijk op de laatste 10 jaar dan hebben we al heel wat watertjes doorzwommen en altijd kwamen de dingen op de pootjes terecht. Ik hoop dat het ook nu het geval is.
Mijn mama, ik zie ze zo graag en wil en kan haar nog niet missen. Ik hoop op de wetenschap, ik hoop een tikkeltje geluk en ik hoop vooral dat we dit samen overwinnen.
Katrien
Deze nacht geen oog dicht gedaan. Het knaagt. Weten we het vandaag? Ik wil het weten, het is genoeg geweest voor iedereen. Goed of slecht, we moeten er door. Of ik sterk genoeg ben? Ik weet het niet maar zo kan het niet langer. Deze onzekerheid is onmenselijk.
Duizend vragen, duizend veronderstellingen.
Het feit dat ze niet onmiddellijk gevonden hebben waar de boosdoener zit, geeft me hoop. Misschien is het wel alleen in haar buik en nergens anders. Misschien is het wel goedaardig en kan een operatie alle monsters uit haar lichaam verwijderen.
Pas als je zoiets meemaakt kan je ten volle begrijpen wat mensen meemaken.
Hoe moet het verder met ons? Hoe gaan de kinderen dit ooit plaatsen. Hun superoma... Dit verdient ze niet, dit verdient niemand.
Deze periode heeft me ook veel geleerd. Wat echt belangrijk is bijvoorbeeld. Misschien kan er ook nog iets goed uitkomen. Ik heb ook beseft dat ik veel goeie vrienden heb. Al die mensen die met ons begaan zijn, het maakt me soms stil en het doet me beseffen dat we echte vrienden hebben.
Vanaf de dag dat ze met pensioen is gegaan, heeft ze haar ingezet voor andere mensen. Ziekenzorg, kind en gezin, ons... Heel haar leven heeft ze hard gewerkt om te staan waar ze nu staat, nu moet ze genieten en nu gebeurt dit... Eerlijk? Nee dat is het niet maar het leven is nu éénmaal niet eerlijk. Ook je familie leer je beter kennen. Iedereen gaat met zijn gevoelens op zijn manier om. Soms roept het vragen op, hoe onverschillig sommige mensen kunnen zijn. Willen ze het niet of kunnen ze het niet?
Als ik terugkijk op de laatste 10 jaar dan hebben we al heel wat watertjes doorzwommen en altijd kwamen de dingen op de pootjes terecht. Ik hoop dat het ook nu het geval is.
Mijn mama, ik zie ze zo graag en wil en kan haar nog niet missen. Ik hoop op de wetenschap, ik hoop een tikkeltje geluk en ik hoop vooral dat we dit samen overwinnen.
Katrien
20 mei: de week van de waarheid
20 mei
Deze week zal het verdict vallen en ik ben zo bang... ergens wil ik de tijd stil zetten en vasthouden aan nu. Dit weekend zijn ze hier bij ons aan zee geweest, het heeft hen deugd gedaan.
Mijn papa is er ook kapot van, zaterdag zat hij bij mij te wenen. Je vader zo zien wenen is hartverscheurend maar het is in de eerste plaats het ergste voor mijn mama want zij moet het dragen en ondergaan.
Dit weekend las ik ook op internet dat Xander de Buisonjé zijn vrouw ook een tumor had in haar buikholte en bij haar bleek het goedaardig te zijn. Hier klamp ik me aan vast, waarom zou het bij mijn mama niet zo kunnen zijn.
Amélie doet haar communie, gisteren zei ze dat ze bezorgd is over oma omdat ze kanker kan hebben... Ik heb haar moeten gerust stellen dat er goede dokters zijn die al veel kunnen maar van binnen knaagt de angst. Ik legde haar uit dat als de dokter het nodig vindt om onmiddellijk een behandeling te starten we haar feest zeker nog eens opnieuw vieren maar dan met oma. Ze was deels gerustgesteld.
Op het net vond ik ook dingen over goedaardige tumoren (ik wil de slechte verhalen niet lezen) Ik wil me hier aan vasthouden tot het tegendeel gezegd wordt.
Katrien
Deze week zal het verdict vallen en ik ben zo bang... ergens wil ik de tijd stil zetten en vasthouden aan nu. Dit weekend zijn ze hier bij ons aan zee geweest, het heeft hen deugd gedaan.
Mijn papa is er ook kapot van, zaterdag zat hij bij mij te wenen. Je vader zo zien wenen is hartverscheurend maar het is in de eerste plaats het ergste voor mijn mama want zij moet het dragen en ondergaan.
Dit weekend las ik ook op internet dat Xander de Buisonjé zijn vrouw ook een tumor had in haar buikholte en bij haar bleek het goedaardig te zijn. Hier klamp ik me aan vast, waarom zou het bij mijn mama niet zo kunnen zijn.
Amélie doet haar communie, gisteren zei ze dat ze bezorgd is over oma omdat ze kanker kan hebben... Ik heb haar moeten gerust stellen dat er goede dokters zijn die al veel kunnen maar van binnen knaagt de angst. Ik legde haar uit dat als de dokter het nodig vindt om onmiddellijk een behandeling te starten we haar feest zeker nog eens opnieuw vieren maar dan met oma. Ze was deels gerustgesteld.
Op het net vond ik ook dingen over goedaardige tumoren (ik wil de slechte verhalen niet lezen) Ik wil me hier aan vasthouden tot het tegendeel gezegd wordt.
Katrien
3 mei kijkoperatie
vandaag is de kijkoperatie, ze wordt als eerste genomen dus ik hoop snel iets te horen.
Tegen de middag nog steeds geen nieuws. Ik word onrustig en bel zeker 10 keer om toch op voicemail terecht te komen...
Iets na 13 uur het verlossende nieuws. ze is terug op haar kamer maar ze mag pas zondag naar huis.
Blij dat dit toch al achter de rug is.
De verpleegster zegt ons dat het tot 10 werkende dagen kan duren voor we resultaat hebben.
Met de feestdagen voor de boeg betekent dit dat we pas in de laatste helft van mei iets kunnen horen... Onmenselijk lang wachten... maar het moet...
Katrien
2 mei opname ziekenhuis (kijkoperatie)
2 mei
Vandaag moet mijn mama om 15 uur zich aanmelden, op 3 mei wordt de kijkoperatie gedaan.
Eerst gaan we nog even iets eten om toch de gedachten wat de verzetten.
Om 18 uur ga ik naar huis, ze weent, het doet zo een pijn je mama wenend achter te laten...
Ik vind dit zo erg.
Vandaag moet mijn mama om 15 uur zich aanmelden, op 3 mei wordt de kijkoperatie gedaan.
Eerst gaan we nog even iets eten om toch de gedachten wat de verzetten.
Om 18 uur ga ik naar huis, ze weent, het doet zo een pijn je mama wenend achter te laten...
Ik vind dit zo erg.
29 april op consultatie bij professor Ceelen
Om 10 uur een afspraak bij dokter Ceelen. Ik heb even gegoogeld naar zijn naam en hij is bij de Europese top dus ik denk wel dat we bij de juiste dokters terecht zijn gekomen.
Hij opent het dossier, doet even een lichamelijk onderzoek en is ook van mening dat een kijkoperatie de enige manier is om tot de juiste diagnose te komen.
Even zegt hij ook dat goedaardige tumoren dezelfde symptomen geven... Een sprankeltje hoop???
Hij zegt ook iets over debulking, Hipec... Allemaal verwarrend...
Opnieuw geen nieuws, opnieuw wachten maar toch een klein beetje hoop... Misschien wel valse hoop...
Abonneren op:
Posts (Atom)